Der kleine Patient ist gerade mal zuhause – und hier beim Spielen mit seinem großen Bruder Gent. Foto: factum/Granville

Die Familie Bojku gibt die Hoffnung nicht auf: Ihr siebenjähriger Sohn Arijan hat Blutkrebs und braucht einen Stammzellenspender. Am Samstag gibt es eine Typisierungsaktion für den Jungen. Das Leben mit der Krankheit und die Frage, wie es weitergehen wird, sind eine permanente Zerreißprobe für die Familie.

Sachsenheim - Der Kontrast könnte kaum größer sein. Der siebenjährige Arijan, gerade aus dem Stuttgarter Olgäle zurück, hat trotz der Strapazen schon wieder Freude an lautstark geschmetterten Kinderliedern und am Spielen mit seinem Bruder Gent. Arijans Mutter dagegen, die 34-jährige Nahide Bojku, die ein Zimmer weiter am Wohnzimmertisch sitzt, muss alle Willensanstrengung aufbringen, um die Fassung zu bewahren angesichts der Situation ihres Sohnes. „Mit einem Fuß im Leben zu stehen und mit dem anderen immer in der Ungewissheit, was morgen kommt, kostet unglaubliche Kraft“, sagt sie.

Kämpfen musste er von Geburt an

Arijan musste von Geburt an kämpfen. Er kam mit dem Down-Syndrom zur Welt und hat einen Herzfehler. Auch andere Beeinträchtigungen setzen ihm zu. „Aber unser Ari“, sagt Nahide Bojkus Schwägerin Bettina Bojku, „ist ein Sonnenkind, ein richtiges Stehaufmännchen.“ Trotz seiner Probleme ist er ein lebensfrohes Kind, behütet, gestützt und ermutigt von seinen Eltern, seinen beiden Brüdern und dem engen Familienkreis. Er besuchte den Kindergarten, wo er mit seinem besten Freund – einem Jungen ohne Handicap – ein Herz und eine Seele war.

Im September 2018 wurde Arijan eingeschult. Genau eine Woche und zwei Tage lang währte sein Leben als ABC-Schütze. Dann fanden die Ärzte Leukämiezellen in seinem Blut. „Die Diagnose hat uns den Boden unter den Füßen wegzogen“, beschreibt es seine Mutter. „Von jetzt auf gleich waren wir aus dem Alltag gerissen. Und isoliert.“ Die Schule, Spielplatzbesuche, Treffen mit Freunden: Alles, was Arijan an ein normales Leben andockte, ist seither gestrichen. Sein Leben spielt sich fast ausschließlich in der Wohnung, die zur Vermeidung von Infektionsherden penibelst, ja beinahe aseptisch rein gehalten werden muss, und in der Stuttgarter Kinderklinik ab, wo sofort nach der Diagnose die Chemotherapie begann.

Ein Leben am Limit

Arijan wurde ein sogenannter Port eingepflanzt, eine kleine Kammer mit einem Schlauch, der in eine herznahe Vene mündet. Bis vor Kurzem bekam er seine Medikamente über eine spezielle Nadel direkt in den Port. Zuletzt wurde er mit einer Antikörpertherapie behandelt – die Chemotherapie belastete ihn zu sehr. All die Medikamente, Vollnarkosen, Strapazen: Sie bringen das Kind, bei dem die Mediziner wegen des Down-Syndroms ohnehin besondere Vorsicht obwalten lassen müssen, an sein Limit. Dazu gesellen sich üble Begleiterscheinungen wie Lungenentzündungen oder eine Thrombose.

„Alleine schafft er es nicht“

„Das Wort Transplantation stand schon bei der ersten Knochenmarkpunktion im Raum“, berichtet Nahide Bojku. Und jetzt, gut ein halbes Jahr später, führt kein Weg mehr daran vorbei. Arijan braucht eine Stammzellenspende. Der Termin in der Tübinger Uniklinik ist schon fixiert – allerdings auch schon einmal verschoben worden. Denn bisher fehlt Arijan der sogenannte genentische Zwilling – ein Mensch, bei dem bestimmte Gewebemerkmale mit denen von Arijan übereinstimmen. Fände sich ein solcher Stammzellenspender, hätte der Junge die Chance, dass sich in seinem Körper durch die Transplantation ein neues blutbildendes System entwickelt – und er den Blutkrebs besiegen kann.

Kurze Atempausen, kleine Lichtblicke

Es ist nicht nur die permanente Sorge um Arijan, die Nahide Bojku schier verzweifeln lässt. Auch der Gedanke an ihre beiden anderen Jungen, für die sie längst nicht in dem Maße da sein kann wie für Arijan, bereitet ihr schlaflose Nächte. Sie brauchen ihre Zuwendung genauso dringend. „Und keinen Arbeitgeber interessiert es später, ob es in der Schule nicht gut lief, weil ihr Bruder schwer krank war“, sagt sie. Die Perspektive, demnächst zehn Wochen mit Arijan in der Klinik in Tübingen verbringen zu müssen, zerreißt Nahide Bojku fast. „Aber ich muss dabei sein“, sagt sie. „Alleine schafft er es nicht.“ Eine Familienpflegerin ist zur Stelle, wenn die Mutter mit Arijan weg und der Vater bei der Arbeit ist.

Ein paar Stunden pro Woche arbeitet Nahide Bojku trotz allem als Zahnarzthelferin in Sachsenheim. Der Beruf, die Kontakte mit Kollegen und Patienten: Es sind kurze Atempausen, die zu ihren wenigen Lichtblicken in dieser dunklen Zeit zählen. Und, natürlich, die Familie, die hilft, wo sie kann. Etwa in Person ihrer Schwägerin Bettina Bojku. Sie stemmte in Eigenregie die Organisation einer Typisierungsaktion der Deutschen Knochenmarkspenderdatei und rekrutierte 70 Helfer dafür. Nicht der Rede wert, findet Bettina Bojku. „Für unseren Arijan ist kein Aufwand zu groß.“

Eine Aktion fürs Leben

Registrierung
Wer sich als potenzieller Stammzellenspender ins Register der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) eintragen lassen möchte, bekommt bei einem Speicheltest einen Wangenabstrich mit einem Wattestäbchen abgenommen. Die Registrierungsaktion für Arijan ist am Samstag, 16. März 2019, zwischen 13 und 18 Uhr im Foyer des evangelischen Lichtenstern-Gymnasiums Sachsenheim, Ludwigsburger Straße 34.

Rückblick
Bei einer Aktion am 12. Februar in Ottmarsheim für die 40-jährige Frauke A. ließen sich 618 Menschen registrieren. „618 weitere Lebenschancen“, sagt eine Mitarbeiterin der DKMS dazu. Der passende Spender für Frauke sei jedoch noch nicht gefunden.

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