Seyhan Cakars Sohn hat einen Gehirntumor und zwei Schlaganfälle hinter sich. Doch er lässt sich nicht unterkriegen. Seine Mutter ist stolz auf Eren, aber sie führt ein Leben am Limit – und fragt sich, warum es pflegenden Eltern so schwer gemacht wird.
Eren weiß genau, was er will und was nicht. Heute will er zum Beispiel morgens lange im Bett liegen, weil er schulfrei hat. Nach dem Aufstehen um kurz nach 10 Uhr will er nicht frühstücken, auch kein Obst. Das isst er manchmal, aber nicht an diesem Vormittag. Und gerade will er in seinem Spielzimmer ein rotes Dreieck aus Bügelperlen legen – und zwar ohne Hilfe. „Nein“, sagt der 18-Jährige bestimmt, als seine Mutter fragt, ob sie mitmachen dürfe. Mit den Fingern der linken Hand setzt er Perle für Perle auf die Vorlage. Ein Stück Maßarbeit, das Geduld und Konzentration erfordert.
Gerade für Eren, der eigentlich Rechtshänder ist. Aber seine einst stärkere Hand liegt zu einer Faust verkrampft auf dem Tisch. Eren ist halbseitig gelähmt. Wie es dazu kam, wird Seyhan Cakar gleich erzählen. Aber erst mal muss ihr Sohn etwas essen. Sie füllt in der Küche zwei Spritzen mit hellbrauner Flüssignahrung. Es sind geübte Handgriffe, zigtausendfach erprobt. Eren hat schon seit vielen Jahren eine Magensonde. Sie spritzt nach der Nahrung Wasser hinterher, dann ist die Prozedur geschafft. Eren zieht den Pullover wieder über den künstlichen Zugang.
Als Kleinkind war er sehr groß, heute sieht Eren aus wie ein Zehnjähriger
Etwas mehr als 13 Jahre ist es her, dass bei ihrem damals fünf Jahre alten Sohn ein Gehirntumor entdeckt wurde und Seyhan Cakar zu einer pflegenden Mutter wurde. Davor hätten sie und ihr damaliger Mann angenommen, Eren habe lediglich eine Sprachentwicklungsverzögerung, erzählt sie wenig später bei einer Tasse Kaffee. Während der ältere Bruder mit eineinhalb Jahren plapperte, fing Eren erst im Sprachheilkindergarten mit dem Sprechen an – da ging er auf die drei Jahre zu. Damals überragte er die anderen Kinder um einen Kopf. Heute ist er klein für sein Alter, sieht aus wie ein Zehnjähriger. Er kann aber auch strahlen wie ein Kind. Zum Beispiel, als er dem Besuch sein Lieblingsspiel zeigt: „Die Maulwurf-Company“.
Eren lebt bis heute mit dem Tumor in seinem Kopf. Der ist gutartig und inoperabel. Er sitze mittendrin, sagt seine Mutter. Sie zeigt zwischen ihre Augen. Nach der Entdeckung 2010 versuchte man zunächst, ihn mittels Chemotherapie klein zu bekommen. Wegen des Hirndrucks musste ihr Sohn in der Zeit zigmal operiert werden, weil die Shunts, die das Hirnwasser ableiten sollten, verstopften. Der Tumor vergrößerte sich trotz der Chemo. Eren bekam deshalb 2012 eine Hoch-Dosis-Bestrahlung. Seither sei der Tumor zum Glück nicht mehr gewachsen.
Eine andere Mutter erzählte von Erens heutiger Schule
Doch Schaden richtet er trotzdem an. Zwei Schlaganfälle hat Eren hinter sich. Den einen erlitt er im Februar 2014 zu Hause im Bett, den zweiten 2017 im Flugzeug während eines Nachtflugs. Der Junge war mit seinem Vater auf dem Rückweg vom Weihnachtsurlaub in der Türkei. Die Eltern lebten schon drei Jahre getrennt, Mutter Seyhan hatte eine seltene, kostbare Auszeit. Für Eren war es nicht sein erster Flug. Doch diesmal konnte der Vater seinen Sohn nach der Landung nicht wecken. Der Junge hatte Gehirnblutungen erlitten. Seyhan Cakar erzählt mit gefasster Stimme. Doch hier stockt sie. Sie atmet tief ein, fächert sich Luft zu. Die Angst um Eren, sie begleitet sie nun schon so lange. Sie schnürt ihr manchmal die Luft ab.
Nach dem zweiten Schlaganfall war Seyhan Cakar fast rund um die Uhr gefordert. Fünfmal am Tag musste ihr Sohn sondiert werden – von 6 Uhr morgens bis 2 Uhr nachts. Hinzu kam die Körperpflege, dann die Therapien – Logopädie, Ergo- und Physiotherapie. Eren wurde damals zu Hause unterrichtet. Nur durch Zufall habe sie von einer anderen Mutter erfahren, dass es Schulen gibt, die darauf eingestellt sind, Kinder medizinisch zu versorgen. Schulen wie die Stuttgarter Margarete-Steiff-Schule, auf die sie ihren Sohn sogleich umschulte, was eine Riesenentlastung bedeutete. Es sollte aber nicht von Zufällen abhängen, findet sie, von etwas zu erfahren, das Erleichterung bringt. Sie ist erschöpft. Neben ihr auf dem Küchentisch stapeln sich Papiere. Alles muss beantragt werden, vieles wie die Verhinderungspflege jedes Jahr neu, nichts kommt automatisch. Das Leben, findet sie, könnte man Pflegenden einfacher machen.
„Nicht die Familien sind das Problem“, sagt die Landesbehindertenbeauftragte
Seyhan Cakar ist nicht die Einzige, die das so sieht. Die Landesbehindertenbeauftragte Simone Fischer erreichen regelmäßig Hilferufe und Klagen von pflegenden Eltern minderjähriger Kinder und junger Erwachsener. Da geht es oft um die vielen Anträge, die diese belasten, aber auch um den eklatanten Mangel an Kurzzeitpflegeplätzen für Kinder, die wichtig sind, wenn ihre Eltern nicht mehr können, wenn sie sich auch mal erholen müssen; zudem wünschten sich auch Menschen mit Behinderung selbst eine Auszeit, so Fischer. Ihr Teilhabeanspruch sei nicht gewährleistet: Sie nennt den Landkreis Esslingen, wo der Mangel lange bekannt ist, aber auch die Landkreise Heilbronn und Schwäbisch Hall, wo erst kürzlich Kurzzeitangebote geschlossen wurden. Es meldeten sich auch viele verzweifelte Eltern bei ihr, weil sich keine Schulbegleitung fürs Kind finde. Oder weil der Arbeitgeber kein Verständnis für die vielen Ausfälle habe. „Bei mir kommt an, dass sich die Eltern nicht gehört und verstanden fühlen in ihrer Situation“, sagt Fischer. Sie betont: „Nicht die Familien sind das Problem, sondern die Voraussetzungen, die sich ändern müssen.“ In der Realität sei es oft so, „dass die Erwartungshaltung da ist, dass die Familie das meiste schon abdeckt“, kritisiert Fischer.
37 407 Kinder und junge Erwachsene bis 25 Jahre im Land haben laut Zahlen des Statistischen Landesamts einen Pflegegrad, entsprechend viele Familien sind betroffen. Vor allem bei der Antragsstellung sieht Simone Fischer viel Potenzial, Druck für Eltern rauszunehmen. Diese sollte vereinfacht und niedrigschwelliger werden. Wenn in Bezug auf benötigte Hilfsmittel, die Kurzzeit- und Verhinderungspflege und auch den Schwerbehindertenausweis weniger befristet würde, müssten sich die Angehörigen nicht immer wieder neu erklären.
Seine Mutter hofft, er muss noch nicht ab Sommer in die Werkstatt
Eren kommt in die Küche. Er hatte den Rollator in der Küche vergessen, stützt sich mit den Händen ab, das schwache rechte Bein schwingt er nach vorne. Am Unterschenkel sitzt eine stützende Orthese. Er nimmt auf seinem Therapiestuhl Platz. „Möchtest du einen Tee?“, fragt seine Mutter. „Nein, danke“, antwortet er.
Eren strahlt, als er nach der Schule gefragt wird. Er gehe „sehr“ gerne dorthin. Mit mühevollen Worten erzählt er, dass er bei der Brotbackgruppe mitmacht und freitags gebraucht wird als Helfer: Er füllt am Ende des Schultags Regale mit Desinfektionsmitteln und Handschuhen wieder auf. Wie viel ihm das bedeutet, will er zeigen. Eren stemmt sich aus seinem Stuhl hoch, verlässt das Zimmer. Als er zurückkehrt, hat er seinen „Helfer“-Button dabei, den er freitags mit Stolz trägt. Ob er nach den Sommerferien weiter zur Schule gehen kann, ist aber noch unklar. Seine Mutter hofft, dass er noch ein Jahr dranhängen darf, bevor sein Weg ihn voraussichtlich in eine Behindertenwerkstatt führt.
Die Alleinerziehende wohnt im zweiten Stock ohne Aufzug
Sie ist froh, dass ihr Sohn wieder mobiler ist. Die beiden wohnen in einem Altbau im zweiten Stock ohne Aufzug. Das war zuletzt ein großes Problem. Es ist ein gutes Beispiel für ihr Leben am Limit, das ins Wanken gerät, wenn etwas passiert. Und bei ihrem Sohn kann immer etwas passieren. Im vergangenen Herbst war es nämlich so, dass Eren mehrere Wochen nicht in die Schule gehen konnte. Und das hat seine Mutter an den Rand eines Zusammenbruchs gebracht.
Eren trug wegen einer Operation für sieben Wochen einen Gips am rechten Bein und konnte deshalb den Weg zum Auto des Fahrdienstes zur Schule nicht bewältigen. Vorgesehen ist, dass Eren an der „Bordsteinkante“ abgeholt wird. Schon ein halbes Jahr im Voraus habe sie angefangen, sich deshalb zu kümmern. Doch nach der OP passierte, was sie befürchtet hatte: Eren wollte in die Schule und konnte nicht. Und sie sei immer nur weitergeschickt worden. Drei Ämter waren involviert, die Krankenkasse, der Fahrdienst.
„Die Schulpflicht wird damit einfach mal ausgehebelt“
Im Büro der Landesbehindertenbeauftragten weiß man, wie wichtig die Schule für die betroffenen Familien als Entlastung ist. Hier berichtet man von Fällen, dass Kinder zu Hause bleiben müssen, weil es an Assistenz mangelt. Fischer findet es „fatal und auch nicht akzeptabel“, dass die Kinder dann nicht in die Schule dürfen. „Die Schulpflicht wird damit einfach mal ausgehebelt.“
In Erens etwas anders gelagertem Fall fand sich schließlich noch eine Lösung. Eine Krebsstiftung bezahlte den Dienstleister, der Eren aus der Wohnung die Treppe hinunter brachte. Zwei Wochen habe sie selbst ihren Sohn quer durch die Stadt zur Schule gefahren, bis der Dienstleister den offiziellen Auftrag erhielt, Eren auch noch zur Schule zu fahren – mit Gips passte er nämlich nicht in den Transporter des Schulfahrdienstes.
Jeder Tag könne der letzte für ihren Sohn sein
Das Ganze habe sie psychisch so belastet, dass sie ihre Arbeit habe aufgeben müssen, so die Mutter. Ob sie die eigenen Fahrten zur Schule erstattet bekommt, weiß sie noch nicht. Sie zahlt viel aus eigener Tasche. Das Laufband, auf dem Eren täglich trainiert, hat sie besorgt, genauso wie den Rollator in der Wohnung. Eren hatte ein Gerät von der Krankenkasse bewilligt bekommen, aber das muss in der Schule bleiben. Vielleicht hätte sie in den Widerspruch gehen können, als die Ablehnung für den zweiten Rollator kam. Vielleicht hätte sie in den Widerspruch gehen sollen, weil der gehbehinderte Eren keinen Anspruch auf einen Behindertenparkplatz hat und das wegen der vielen Arzt- und Therapiebesuche sehr mühsam ist. Aber jeder Widerspruch und jede Klage kosten Kraft. Und es steht noch viel an. Eren braucht ein weiteres Paar Spezialschuhe, das Bad ist nicht barrierefrei, ihr fehlt eine Rampe fürs Auto. Sie muss ihre Kräfte einteilen. Auch wenn sie des Kämpfens müde geworden ist.
Ihr ist es wichtig, auf seine Wünsche einzugehen. Was ist, wenn Eren wieder einen Schlaganfall hat? Sie wisse nie, wann es zu Ende sei. Jeder Tag könne der letzte sein.
Hier gibt es Beratung und Infos zu Stuttgarter Förderprogramm
Beratung
Es gibt Beratungsstellen, die pflegenden Angehörige von Kindern und jungen Erwachsenen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung unterstützen. In Stuttgart bekommen Familien beim Gesundheitsamt Unterstützung. Der Sozialdienst für Menschen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung – Team Kinder ist unter Telefon 07 11/21 65 94 68 oder E-Mail sozialdienst-ckub@stuttgart.de erreichbar. Erens Mutter hat die Beratung als hilfreich empfunden. Seit das Bundesteilhabegesetz gelte, habe laut der Landesbehindertenbeauftragten Simone Fischer aber auch der Träger der Eingliederungshilfe (Sozialamt) eine Beratungspflicht. Auch an EUTB-Beratungsstellen kann man sich wenden.
Förderung
Die Stadt Stuttgart hat das Förderprogramm „Wer pflegt, wird gestärkt“ ins Leben gerufen. Pflegende Angehörige erhalten ein Dankeschön im Gegenwert von 60 Euro. Es kann aus einem Angebot von sechs verschiedenen Wertgutscheinen ausgewählt werden. Einsetzen kann man diese zum Beispiel bei den Stuttgarter Bäderbetrieben oder man lässt sich die Stuttgarter Erlebniscard zuschicken. Teilnehmen können als pflegend eingetragene Personen eines Menschen mit Pflegegrad 1 bis 5 oder eines Menschen, der das Merkzeichen H im Schwerbehindertenausweis stehen hat. Alle weiteren Informationen über das Programm und das Antragsformular finden sich hier.