Die 13-jährige Lilli aus Großbottwar hat Trisomie 21 und braucht intensive Betreuung. Das bedeutet einen anderen Alltag, als ihn die meisten Familien kennen und verstehen.
Lilli ist 13 Jahre alt, sie puzzelt gerne, schaut Bücher an, guckt Youtube. Gemeinsam mit ihren Eltern Ines Pantle und Rolf Kutzke lebt sie in Großbottwar, ihre beiden großen Brüder sind schon aus dem Haus zum Studieren. Dennoch ist der Alltag der Familie anders als bei anderen. Lilli hat Trisomie 21, auch Down-Syndrom genannt.
Die 13-Jährige hat körperlich relativ wenig Einschränkungen, „nichts Gravierendes, was motorische Probleme angeht“, sagen ihre Eltern. Und, zum Glück, auch keinen für Trisomie 21 typischen Herzfehler. Aber Lillis Entwicklung ist verzögert. Erst mit zwei Jahren krabbelte sie, mit vier lernte sie laufen. „Wir dachten, dass sie mit sechs vielleicht sprechen kann. Jetzt ist sie 13“, sagt Mutter Ines Pantle. Lilli versteht alles, spricht aber – wenn überhaupt – wenig.
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Lilli geht in die Paul-Aldinger-Schule in Kleinbottwar. In dem Sonderpädagogischen Bildungszentrum wissen die Eltern sie gut aufgehoben und gefördert. Aber auch zu Hause braucht das Mädchen rund um die Uhr Betreuung, kann nicht mal eben allein gelassen werden, wie andere Kinder in ihrem Alter. Ines Pantle und Rolf Kutzke jammern nicht, finden sogar, dass sie privilegiert sind. Sie kann sich als selbstständige Hebamme ihre Zeit recht frei einteilen, er arbeitet im öffentlichen Dienst im Homeoffice. So wird der Alltag Hand in Hand gestemmt.
Vieles dauert einfach. Morgens Zähne putzen, anziehen, das Fertigmachen für die Schule. Bei jedem Schritt muss man dabei sein, sagen die Eltern. Lilli kurz allein spielen lassen – das geht mal, mal geht es nicht. „Man gewöhnt sich dran“, sagt Ines Pantle.
Ein stückweit aufgegeben
Immer wieder gibt es Stolpersteine und die Familie merkt, dass anders eben nicht als normal angesehen wird. Ines Pantle hat es ein Stück weit aufgegeben, Dinge zu erklären. Wenn sie früher mit anderen Eltern über Lilli, ihr Down-Syndrom und die verzögerte Entwicklung sprach, hörte sie oft Sätze wie: „Ja, kenn’ ich, mein Kind ist auch ganz spät erst gelaufen.“ Aber das sei eben nicht der Punkt, um den es gehe.
„Normalsyndrom-Familien“, wie sie sie nennt, „können da vielleicht vieles nicht nachvollziehen“. Lilli kann eben nicht allein in den Konfirmanden-Unterricht, zum Turnen oder sonst wo hin. Weil sie nicht „normal“ kommuniziert, fehlt es vielen am Zugang, sagt der Vater. „Es muss alles über uns laufen.“
Oder Lillis Angst vor Hunden. Ein Bellen und das Mädchen erstarrt in der Situation auf dem Spielplatz und kann nichts mehr machen. Der Hundehalter sagt: „Der tut nix.“ Für die Eltern ist das Problem schwer vermittelbar. „Dieses ganz normale Integrieren in die Gesellschaft ist schwierig“, sagen sie.
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Und dann ist da noch dieses Gefühl, dass man immer wieder Dingen, die nötig, sinnvoll, wichtig und eigentlich selbstverständlich sind, hinterherlaufen muss. Lilli brauchte zum Beispiel, bis sie etwa zehn Jahre alt war, Windeln. Die Info, dass diese von der Krankenkasse übernommen werden, bekam Familie Pantle-Kutzke nur durch Zufall. Den Talker, einen kleinen Computer, mit dem sich Lilli über Symbole verständigen kann, zahlten die Eltern selbst. Bei der Version von der Kasse wären wichtige Funktionen nicht verfügbar gewesen.
Auch bei Dingen wie Logopädie oder Krankengymnastik, Kuren, Ansprüche – oft fehlt den Eltern der Ansprechpartner. „Man muss sich alles selbst zusammensuchen, immer wieder von vorne anfangen.“ Mehr Begleitung, auch das wäre für Ines Pantle ein Stück mehr Inklusion. Oder dass nicht alles eine Frage des Geldes ist. Gäbe es mehr Betreuungskräfte, wären die Klassen kleiner und man könnte Kinder wie Lilli gut in eine normale Schule integrieren.
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Oder eben diese Kleinigkeiten im Alltag draußen. „Alle sagen ja, dass sie kein Problem mit Behinderten haben. Aber viele können sich da viele Dinge einfach nicht vorstellen.“ Das sei kein Vorwurf, betonen die Eltern. Aber in sehr vielen Punkten sei Inklusion eben nicht gegeben. Sie erwarten nichts, aber, so sagt Ines Pantle, „ich würde mir schon wünschen, dass es normal wäre, anders zu sein“.
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