Der Familienentlastende Dienst (FED) des Kreisdiakonieverbands Esslingen unterstützt Familien mit behinderten Angehörigen. Familie Schilling aus Neuhausen nutzt das vielseitige Angebot für ihren siebenjährigen Sohn Samuel.
Samuel liebt das Busfahren. Dabei sitzt der Siebenjährige immer ganz vorne, den Fahrer der regelmäßig genutzten Linie kennt er mittlerweile gut. Neben der besten Aussicht hat der Platz in vorderster Reihe einen weiteren Grund: Dort hat Samuel seine Ruhe, der mögliche Trubel eines voll besetzten Linienbusses stört ihn dort nicht, denn Samuel hat autistische Züge. Das ist nur eine der Auswirkungen seines angeborenen Gen-Defekts. Der Siebenjährige hat das PACS-1-Syndrom, eine sehr seltene neuro-genetische Erkrankung, geläufig als das Schuurs-Hoeijmakers-Syndrom. „Weltweit gibt es derzeit wohl nur rund 70 bekannte Fälle“, sagt seine Mutter Marina Schilling.
Neben dem Autismus zählen bei Samuel eine leichte körperliche, eine geistig-sprachliche Beeinträchtigung und Epilepsie zu den Symptomen: „Er hat von allem etwas“, sagt seine Mutter. Als Samuel etwa ein Jahr alt war, fiel seinen Eltern auf, dass er sich nicht so gut entwickelt wie andere Kinder seines Alters. Es folgten viele Untersuchungen und Tests, bis endlich eine konkrete Diagnose feststand. Heute geht Samuel in die erste Klasse der Karl-Schubert-Schule in Stuttgart-Degerloch, einer Waldorfschule mit Förderschwerpunkt für geistig behinderte Kinder. Auch den zugehörigen Kindergarten hatte er besucht.
Vielfältige Unterstützungsangebote
„Anfangs steht man erst einmal vor dem Nichts“, erinnert sich Marina Schilling. Es sei ein schleichender Prozess gewesen bis zum Überblick zu möglichen Hilfen und Anlaufstellen. Mittlerweile kennen sich Marina und Raffael Schilling aus und kommen mit einer guten Planung von Woche zu Woche. „Strukturen und Kontinuität sind für Samuel sehr wichtig“, erklärt seine Mutter, die zu 30 Prozent berufstätig ist, während ihr Mann in Vollzeit arbeitet. Seit Samuel zwei Jahre alt ist, nutzt die Familie die vielfältigen Unterstützungsangebote des Familienentlastenden Dienstes (FED) des Kreisdiakonieverbands Esslingen. Das Einzugsgebiet umfasst Filderstadt, Leinfelden-Echterdingen und den Wohnort der Schillings, Neuhausen.
„Wir haben mit der individuellen Einzelbetreuung angefangen, bei der eine Helferin zu uns nach Hause kommt. Das war am Anfang eine FSJlerin, jetzt ist es eine Ehrenamtliche“, erzählt Marina Schilling. Die Termine spreche sie direkt mit dieser ab. „Das sind für mich sehr wertvolle drei Stunden, wenn sie da ist oder mit Samuel unterwegs, etwa um als Ausflug eine Runde Bus zu fahren.“
Die kurze Verschnaufpause nutzt sie für Erledigungen, für ihr Hobby Reiten oder um Samuels drei Jahre älteren Bruder Noah bei den Hausaufgaben zu unterstützen, mit ihm ins Kino zu gehen, ihn zu einem Handballspiel zu begleiten.
Letztere Freizeitaktivitäten wären mit Samuel nicht möglich. Ihn ängstigen die Lautstärke und die vielen Leute. „Noah beklagt sich natürlich ab und zu, dass sein Bruder mehr Aufmerksamkeit bekommt. Das ist eine schwierige Gratwanderung, beiden Kindern gleichermaßen gerecht zu werden. Da ist die Hilfe durch den FED wirklich ein Segen“, betont Marina Schilling. Samuel geht zudem regelmäßig zur samstäglichen Gruppenbetreuung ins evangelische Gemeindehaus in Bernhausen, wo sich mehrere Betreuer um die maximal zehn Kinder kümmern, mit ihnen spielen, ihre Kreativität fördern oder Ausflüge unternehmen. Dasselbe gilt für das FED-Ferienprogramm. In den kommenden Pfingstferien ist Samuel für eine Woche angemeldet, in der zweiten fahren die vier Schillings an den Chiemsee auf einen Hof speziell für Familien mit behinderten Kindern. „Ein normaler Hotelurlaub wäre nicht möglich“, so Marina Schilling.
Die Nachfrage ist groß
Die vielseitigen FED-Gruppenangebote gibt es für Kinder ab sechs Jahren sowie Jugendliche und Erwachsene. „Das sind oft die einzigen Möglichkeiten, soziale Kontakte zu knüpfen“, sagt Anja Schlenker, beim FED Fildern die Ansprechpartnerin für die Angehörigen. Neben ihrer beratenden Funktion ist sie selbst bei den Gruppenangeboten aktiv. „Man hört oft von den haupt- und ehrenamtlichen Betreuern, dass diese Aufgabe einem sehr viel zurückgibt und man von den Menschen mit Behinderung viel lernt. Das kann ich bestätigen. Etwa, sich viel mehr auf das Wesentliche zu konzentrieren und im Moment zu leben.“ Ohne die Ehrenamtlichen wären diese Angebote nicht zu stemmen, sagt Andreas Caspar, der bei der diakonischen Bezirksstelle Nürtingen für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig ist. „Die Nachfrage ist in allen Altersgruppen groß, denn wenn man aus der Norm heraus fällt, hat das leider soziale Konsequenzen. Wir freuen uns daher immer über weitere Helfer, die bei uns geschult werden.“
Dass der Austausch für die Angehörigen sehr wichtig ist, bestätigt Marina Schilling, die die Angebote der Vereine „Rückenwind Esslingen“ und „Mein Herz lacht“ nutzt: „Natürlich packt es einen zwischendurch, man vergleicht sich mit anderen und fragt sich, wie es wohl wäre, wenn alles normal wäre. Aber es hilft ja nichts. Die Situation ist, wie sie ist. Wir machen das Beste daraus.“
Ein umfassendes Angebot
Gründung
Der Familienentlastende Dienst (FED) ist ein Anbieter der Offenen Behindertenhilfe, der aus dem 1992 gegründeten Verein FED entstanden ist.
Trägerschaft
Träger des FED ist seit 2010 der Kreisdiakonieverband Esslingen.
Angebot
Das Angebot des FED umfasst die Einzelbetreuung und -assistenz, Beratung von Familien mit behinderten Angehörigen, Gruppen im Sport-, Freizeit- und Förderbereich, offene Treffs, mehrtägige Freizeiten sowie Tagesferienbetreuungen für Schulkinder.
Kontakt
Kontakt zum FED (Fildern) des Kreisdiakonieverband Esslingen bekommt man über Anja Schlenker, Telefonnummer 07 11/99 79 82-20, E-Mail-Adresse: fed@kdv-es.de. Weitere Informationen unter: www.kreisdiakonie-esslingen.de