Jan erhielt im Alter von zehn Monaten eine neue Niere. Auch fast 13 Jahre später bestimmt das Spenderorgan den Alltag seiner Familie.
Der Anruf kam an einem Juniabend 2011. Jans Familie machte gerade Urlaub auf einem Bauernhof im Schwarzwald. Ein guter Ort, um die Akkus aufzuladen. Es war etwa 20 Uhr, gerade hatten Grit und Christopher ihr jüngstes Kind an die Bauchfelldialyse angeschlossen. Weil Jans Nieren direkt nach der Geburt versagt hatten, konnten Giftstoffe nur über einen Katheter in der Bauchhöhle des zehn Monate alten Babys abtransportiert werden. Nacht für Nacht. Zwölf Stunden lang.
Das Dialysegerät hatte gerade mit der Arbeit begonnen, als der Nephrologe aus Tübingen anrief: „Wir haben ein Angebot. Kommen Sie schnell!“ – „Ich hatte im Gefühl, dass es in diesem Urlaub passieren würde“, erinnert sich Jans Mutter Grit fast 13 Jahre später an diesen Abend. „Wir wussten, dass Jan ganz oben auf der Transplantationswarteliste stand.“
Ein Baby, von Schläuchen und medizinischen Apparaten umzingelt
Am nächsten Morgen erhielt Jan eine neue Niere. Für die Eltern ein Moment der Ehrfurcht. An der OP-Schleuse verabschiedete sich Grit von ihrem Sohn, schaute ihn lange an. „Ich wollte sein Bild in mir aufnehmen, es nie wieder loslassen.“ Was sie fühlte? „Hoffnung“, sagt sie. „Aber auch Angst. Mein Kopf war voller Fragen.“ In der Klinikkapelle begann sie zu beten. Fünf Stunden wurde Jan operiert. Die neue Niere sei sofort, noch während des Eingriffs, angesprungen, wurden die Eltern anschließend informiert.
Grit und Christopher, die ihre Nachnamen nicht veröffentlichen wollen, zeigen Fotos von damals. Jan auf der Intensivstation. Ein Baby, von Schläuchen und medizinischen Apparaten umzingelt. Tränen lässt seine Mutter erst jetzt zu, wenn sie in ihrem Tagebuch liest oder die Bilder betrachtet. „Ich habe mir damals oft gesagt: Es gibt Kinder, die brauchen ein neues Herz. Die schaffen es nicht. Bei Jan ist es nur die Niere. Es hätte so viel schlimmer sein können.“
Jan erholte sich schnell von der Transplantation. Nach nur zwei Wochen, erzählt sein Vater Christopher, sei er wieder durchs Zimmer gekrabbelt. Ein kleiner Abenteurer.
Jan kennt seine eigene Geschichte nur von Erzählungen. 13 Jahre ist er inzwischen alt. Es geht ihm gut. An diesem Samstagmorgen im Januar sitzt der Teenager mit seinen Eltern auf dem heimischen Sofa in Aalen und wischt sich den Schlaf aus den Augen. Er sagt, er hadere nicht mit seinem Schicksal. Nur selten sei er genervt, etwa wenn er keine Chips essen dürfe wie seine Freunde. Schnell jedoch stellt er klar: „Ich bin ein ganz normaler Teenager mit kleinen Einschränkungen.“
Leseratte und Heavy-Metal-Fan
Jan kann sprechen wie ein Moderator. Klares Hochdeutsch. Kräftige Stimme. Pausen immer an der richtigen Stelle. Vielleicht kommt das daher, weil er so vielen Hörspielen gelauscht hat. Die Känguru-Chroniken von Marc-Uwe Kling kann er auswendig. Jan liest auch viel. Bücher von Rick Riordan und Andy Weir. Über die griechische Mythologie kann er philosophieren wie ein Großer. Außerdem ist Jan Heavy-Metal-Fan wie sein älterer Bruder Mark. Der ist Schlagzeuger und sucht gerade eine Band. Jan kann Geige und Gitarre spielen, seit einem halben Jahr nimmt er Gesangsunterricht. Auf seinem T-Shirt prangt der Schriftzug der schwedischen Band Sabaton. Sein großer Wunsch ist es, die Musiker einmal live zu erleben.
Nur eins ist ihm noch wichtiger: Er möchte Arzt werden. Nierenspezialist. „Ich liebe es, anderen Leuten zu helfen. Das gute Gefühl, nachdem du es getan hast“, sagt er. Jan analysiert gern medizinische Zusammenhänge. Was seine neue Niere leistet, das weiß er ganz genau. Vor seiner Schulklasse hat er einen Vortrag über die Transplantation gehalten, den Klassenkameraden erklärt, dass die Niere Giftstoffe aus dem Blut entfernt, im Körper den Salz- und Wasserhaushalt reguliert und sogar den Blutdruck steuert. „Seitdem stellen sie viel weniger Fragen.“
Jans Eltern erzählen, dass ihr Sohn lange das einzige transplantierte Kind in Aalen gewesen sei. „Seit Kurzem gibt es ein zweites.“
6500 Menschen warten hierzulande auf eine Spenderniere
In Deutschland erhielten laut der Deutschen Stiftung Organtransplantationen (DSO) im vergangenen Jahr 2122 Menschen eine neue Niere, rund 100 davon waren Kinder und Jugendliche. Die Niere ist das am häufigsten transplantierte Organ, vor Leber und Herz. Nicht alle bekommen so schnell ein Spenderorgan wie Jan. Kinder bis 16 Jahre warten im Schnitt zweieinhalb Jahre, Erwachsene müssen meist länger hoffen: rund acht Jahre. Aktuell warten etwa 8400 Patienten auf ein Spenderorgan, davon 6500 auf eine Niere. Laut DSO sterben täglich zwischen zwei und drei Patienten auf der Warteliste, die mit einer Organspende hätten gerettet werden können.
Jan führt nach der Operation ein weitgehend normales Leben. Damit sein Körper die Spenderniere nicht abstößt, muss er jeden Tag sogenannte Immunsuppressiva einnehmen – sie verringern die Reaktion der Abwehrzellen. Nachteil: Durch sie ist Jan besonders infektanfällig. „Corona oder Grippe sind für ihn gefährlicher als für Nicht-Transplantierte“, erklärt seine Mutter. Gehen in der Schule die Viren um, kann er sicher sein, dass es ihn erwischt. Er trägt als Einziger in der Klasse wieder eine Maske.
Jan holt eine kleine Dose aus seinem Zimmer. Darin sind ein Dutzend Tabletten. Er muss sie immer zur gleichen Zeit nehmen, morgens und abends. Ein Leben lang. Magnesium ist dabei, etwas gegen Übersäuerung, Blutdrucksenker. Die Nebenwirkungen lösen manchmal Unruhe in ihm aus. Durch die Transplantation habe Jan von klein auf empfindlicher auf die Umwelt reagiert, erzählen die Eltern. Schon früh bekam er Asthma und litt an Neurodermitis. Mit drei Jahren wurden seine Mandeln so groß, dass er kaum noch Luft bekam. Das Ganze endete mit einer starken Nachblutung und einer Not-OP. Jans Vater sagt, bei aller Normalität bestimme das Spenderorgan noch immer den Alltag der Familie. „Wir haben viel improvisiert die letzten Jahre.“
Jan muss mit Einschränkungen leben
Als Jan heranwuchs, durfte er vieles nicht essen. Kartoffeln und Bananen zum Beispiel. Auch Hülsenfrüchte, Pommes und Schokolade waren tabu. Rund um die Uhr mussten die Eltern darauf achten, dass er genug trank. In der Schule übernahm später eine Schulbegleiterin den Job. Zudem muss er sich vor der Sonne besonders schützen, er hat ein erhöhtes Hautkrebsrisiko.
Als Jugendlicher übernimmt Jan immer mehr Verantwortung für seine neue Niere. „Ich brauche sie, also kümmere ich mich um sie“, hat er sich selbst auferlegt. Studien zeigen, dass in der Pubertät und im jungen Erwachsenenalter vermehrt Organe durch Abstoßungen verloren gehen. „Da werden viele rebellisch und nehmen die Medikamente nicht mehr regelmäßig“, weiß Mutter Grit.
Um dem vorzubeugen und mit anderen Betroffenen ins Gespräch zu kommen, hat sich die Familie dem Verein Transplant-Kids angeschlossen. Einmal im Jahr gehen die transplantierten Kinder segeln – ohne Eltern. Auch das Loslassen sei wichtig. Jans Mutter gibt zu, dass sie ihren Sohn lange in Watte gepackt habe. Die Spenderniere sitzt vorne rechts im unteren Bauchraum. Da sei die Verletzungsgefahr höher als bei anderen Kindern. „Wir wollen ein normales Leben haben und nicht ständig ins Krankenhaus. Das ist auch Selbstschutz“, sagt die studierte Japanologin. Sie weiß, dass die Kinder bei den Vereinsfreizeiten oft wagemutiger sind als zu Hause. Weil auch Ärzte dabei sind und Psychologen, die ihnen mehr zutrauen. Jan selbst hat verinnerlicht, auf sich aufzupassen. Es hat ihn so geprägt, dass er sich ständig dabei erwischt, wie er seine fünfjährige Schwester Mira ermahnt, sich bloß nicht schmutzig zu machen wegen der Keime. „Das tut mir total leid. Sie hat ja ein ganz normales Immunsystem. Aber das ist einfach in mir drin.“
Einmal im Jahr werden alle Organe untersucht
Der Verein Transplant-Kids kümmert sich auch um die Geschwisterkinder. „Die müssen immer funktionieren, oft auf ein Elternteil verzichten“, sagt Grit. Jans Bruder Mark durfte in den ersten Jahren keine Freunde mit nach Hause bringen, sobald irgendeine Infektion in der Luft lag. „Vielleicht sind die Geschwisterkinder mehr traumatisiert als die Transplantierten.“
Wie lange Jans Niere funktionieren wird, weiß niemand. Doch sein Vater Christopher ist guter Dinge: „Die Medikamente werden immer besser. Jan hat die Chance, mit der Niere alt zu werden.“ Alle vier bis sechs Wochen muss der 13-Jährige zur Blutuntersuchung, einmal im Jahr werden alle Organe untersucht.
Jans Niere stammt von einem verstorbenen vierjährigen Kind. Über die Deutsche Stiftung Organtransplantation hat Jans Familie mehrere Dankesbriefe an die Eltern des Spenders geschickt. Ob sie sie gelesen haben, ist unklar, Spender und Empfänger dürfen keinen Kontakt zueinander haben. „Wir wollten ihnen einfach sagen: Ein Teil eures Kindes ist noch in dieser Welt. Vielleicht ist das ein tröstlicher Gedanke.“
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