Etwa 30.000 Kinder sind an Diabetes Typ 1 erkrankt – viele von ihnen tragen eine Insulinpumpe am Körper. Foto: Fotolia

Erziehung ist nicht leicht. für Eltern von Kindern mit Diabetes Typ 1 ist sie noch schwerer. Sie müssen ihre zuckerkranken Kinder an regelmäßiges Essen und Insulingabe erinnern.

Erziehung ist nicht leicht. für Eltern von Kindern mit Diabetes Typ 1 ist sie noch schwerer. Sie müssen ihre zuckerkranken Kinder anregelmäßiges Essen und Insulingabe erinnern.

Stuttgart/Hannover - Bevor bei Familie Beißwenger gegessen werden kann, müssen sich ihre Söhne nicht nur die Hände waschen, sondern auch auf einen Knopf drücken. Die beiden Jungs von Petra Beißwenger haben Diabetes Typ 1. Das bedeutet, dass ihr Immunsystem die insulinbildenden Zellen der Bauchspeicheldrüse als feindlich einstuft und sie bekämpft. Der Körper braucht das Hormon Insulin jedoch, um Zucker aus dem Blut in die Zellen zu bringen. Insulinmangel führt dazu, dass der Blutzucker steigt; behandelt man das nicht, kommt es zu Organ- und Nervenschädigung. Also müssen sich die beiden Jungs Insulin selbst zuführen. Jeden Tag. Vor jedem Essen.

Damit die richtige Menge an Insulin abgegeben werden kann, muss Beißwenger vor dem Essen berechnen und abschätzen, wie viel Nudeln und Gemüse ihre beiden Jungen essen werden. „Das ist nicht einfach“, sagt sie. Denn wenn ihre Söhne eine bestimmte Menge Insulin gespritzt haben, muss die passende Portion Nudeln gegessen werden. Sonst kommt es zu einer Unterzuckerung. „Wenn die Kinder mal nicht essen wollen, muss man sie zwingen. Das ist purer Stress.“

Unterstützende Insulinspritzen

Petra Beißwenger unterstützt andere Eltern bei der Stuttgarter Diabetes-Initiative und berichtet von verzweifelten Eltern. „Es belastet die Eltern, ihrem weinenden Kind drei- bis viermal am Tag eine Spritze geben zu müssen“, sagt sie. Die Mütter und Väter würden sich fühlen, als würden sie ihrem Kind etwas Furchtbares antun, obwohl sie wüssten, dass es lebenswichtig sei. Auch Beißwenger kennt das Problem mit den Spritzen bei Kleinkindern. „Meine Söhne waren zwei und vier Jahre alt, als bei ihnen Diabetes diagnostiziert wurde.“

Thomas Danne weiß um die Belastung für die Familien. Der Kinderarzt betreut im Krankenhaus Auf der Bult in Hannover Kinder mit Diabetes. „Viele Mütter hören nach der Diagnose auf zu arbeiten, damit sie ihr Kind betreuen können“, sagt er. Die Familien seien deshalb auch finanziell schlechtergestellt. „Leider weigern sich aber immer noch viele Kindertagesstätten, Kinder mit Diabetes aufzunehmen“, sagt Danne. Die Erzieher wollten den Kindern kein Insulin zuführen.

Auch Petra Beißwenger hat schon gehört, dass zuckerkranke Kinder ihre Tagesstätte verlassen mussten. „Die Betreuer haben sich komplett verweigert, es war ihnen zu viel Verantwortung.“ Doch sie kennt auch andere Beispiele: Viele Lehrer und Erzieher würden sich schulen lassen, wie sie mit Kindern mit Typ-1-Diabetes umgehen müssen. „Denn für die Kinder ist es so wichtig, trotz Krankheit mit den Freunden zusammen zu sein“, sagt Beißwenger. Eltern können für ihr Kind eine Begleitperson beantragen, die die Insulingabe beaufsichtigt. Ab der zweiten Klasse seien die meisten Kinder auch schon sehr selbstständig. Probleme mit Mitschülern haben Diabetes-Kinder selten zu befürchten: „Die Kinder fragen nach, lassen es sich erklären, und dann hat sich die Sache für sie erledigt.“

„Die Kinder sollen ein normales Leben haben“, sagt auch der Kinderarzt Danne. Patienten kommen alle sechs Wochen zu ihm in die Sprechstunde, um die Insulinmenge neu einzustellen. „Denn durch Stress, Sport oder das Wachstum verändern sich die Werte“, sagt er. Bevor es auf den Fußballplatz oder ins Schwimmbad geht, müssen die Betroffenen ihren Blutzucker messen und etwas essen, damit es zu keiner Unterzuckerung kommt. „Für die Jungs ist es lästig, daran zu denken, wenn alle aus der Umkleide stürmen“, sagt Beißwenger. Für sie selbst ist die Situation belastend. Erste Anzeicheneiner Unterzuckerung sind Schwindel und Übelkeit. Im schlimmsten Fall fallen sie in ein Koma, welches lebensgefährlich sein kann. „Diese Angst habe ich schon, wenn die Kinder alleine unterwegs sind“, sagt sie. Diese Gedanken kommen zur alltäglichen Erziehung hinzu. „Man will die Kinder auch nicht bevormunden, wenn man sie ständig an Mahlzeiten und Blutzuckermessen erinnert.“

Ursachen für Diabetes

Die Ursachen für die Krankheit sind ungeklärt. „Es ist wie ein Puzzlespiel“, sagt der Kinderarzt. Die einzelnen Forschungsergebnisse müsse man zusammensetzen, bis sich ein Krankheitsbild ergebe. In Finnland gibt es die meisten Kinder mit Diabetes Typ 1. In Deutschland sind 300 000 Menschen erkrankt, davon 30 000 Kinder. „Wir wissen, dass bestimmte Viruserkrankungen das Risiko fördern“, sagt Danne. Etwa 20 Gene stehen im Zusammenhang mit der Stoffwechselstörung. Fest steht, dass Diabetes keine Erbkrankheit ist. „Eltern dürfen sich nicht die Schuld geben.“ Sicher ist: Zu viele Süßigkeiten spielen keine Rolle – anders als bei Diabetes Typ 2, der hauptsächlich aufgrund von ungesunder Ernährung, zu wenig Bewegung und Übergewicht gefördert wird.

Eine britische Studie belegt, dass nur wenige Eltern die Hauptsymptome Müdigkeit, häufigen Toilettenbesuch, starken Durst und Gewichtsverlust mit der Zuckerkrankheit in Verbindung bringen. „Wenn das trockene Kind wieder einnässt, kann das ein erstes Zeichen sein“, sagt Danne. Er empfiehlt dann einen Arztbesuch.

Wird dann Diabetes diagnostiziert, ist die Insulingabe die einzige Behandlungsmöglichkeit. Eine Heilung gibt es nicht. Es gibt zwar erste Versuche mit künstlichen Bauchspeicheldrüsen die Krankheit zu therapieren. Das Gerät misst automatisch mit einem Sensor den Zucker im Fettgewebe und gibt die richtige Insulinmenge ab. Doch bis das Gerät Marktreife hat, dauert es noch. Bis dahin müssen Betroffene auf Pen oder Pumpe zurückgreifen.

Nach Angaben der Deutschen Diabetes-Hilfe benutzen 95 Prozent der Diabetiker einen Insulin-Pen. Der Pen sieht aus wie ein Kugelschreiber, ist aber unauffälliger als eine herkömmliche Spritze und lässt sich leichter transportieren. Doch auch mit einem Pen lassen sich die Nadelstiche nicht vermeiden. „Es ist nicht einfach, einem Zweijährigen viermal am Tag eine Spritze zu geben“, sagt Petra Beißwenger. Der Pen mache es nicht leichter. Deswegen ist sie, wie viele andere Eltern, auf die Insulinpumpe umgestiegen. „Seit 2000 wird die Pumpe auch bei Kindern eingesetzt“, sagt Danne. Die Kinder tragen die Pumpe am Gürtel. Ein kleiner Schlauch führt ins Fettgewebe. Die Insulinabgabe kann programmiert werden. „Wenn Insulin benötigt wird, muss das Kind einfach auf den Kopf drücken“, sagt Danne.

Die Pumpe hat Petra Beißwenger viele Sorgen genommen, aber sie muss trotzdem vor jeder Mahlzeit das Essen abwiegen, damit ihre Söhne sich die richtige Menge Insulin geben können. „Von Diabetes kann man keinen Urlaub machen.“

Der Landesdiabetikertag findet am Sonntag, 28. September, in der Stuttgarter Liederhalle von 9 bis 16 Uhr statt. Mehr Infos unter www.diabetestour.de. Betroffene Eltern und Kinder finden Hilfe unter www.stuttgarter-diabetes-kinder.de.

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