Die Stuttgarterin Denise Tovarysova ist die neue Chefin des Jugendclubs des Bundesverbandes Kinderhospiz. Die 25-Jährige kann wegen ihrer Muskeldystrophie nicht laufen. Mitleid will sie deswegen aber nicht – sondern etwas ganz anderes.
Ihr Kopf ruht still vor der Kamera, doch die dunklen Augen sind wach, und aus ihrem Mund, da sprudelt es einfach nur so heraus. Das Interview mit Denise Tovarysova findet per Zoom statt. Sich mal eben so irgendwo für ein Gespräch verabreden, das ist für die 25-Jährige mit viel Aufwand verbunden. Die junge Frau aus dem Stuttgarter Norden hat eine Muskeldystrophie, eine Erbkrankheit, durch eine genetische Mutationen verursacht. „Meine Muskeln sind sehr schwach, ich konnte noch nie laufen“, sagt sie. Fortbewegen, das geht für sie nur mit dem Elektrorollstuhl. Seit 15 Jahren wird sie zudem dauerhaft künstlich beatmet. Ein 24-Stunden-Intensivpflegedienst schreitet ein, wenn das Beatmungsgerät zu piepen beginnt, und hilft bei Alltäglichem.
Aus Eigeninitiative von der Sonderschule bis zum Abitur
Verzagt wirkt Denise Tovarysova dennoch nicht. Sie lebt in ihrer eigenen Wohnung, liebt Städtereisen und verbringt im Sommer am liebsten Zeit draußen. „Ich unternehme viel“, sagt sie. Schulisch hat sie es in jungen Jahren aus Eigeninitiative von der Sonderschule bis zum Abitur geschafft. „Ich habe mich hochgearbeitet“, sagt sie lachend, und nach dem Abi war noch ein FSJ bei ihrem ehemaligen Kinderpflegedienst dran. „Die haben für mich eine eigene Stelle geschaffen“, erklärt sie. In diesem Monat beginnt sie ihr Studium an der Evangelischen Hochschule in Ludwigsburg, Fachrichtung inklusive Pädagogik und Heilpädagogik.
Klingt so, als flutsche es bei Denise Tovarysova. So einfach ist es allerdings dann doch nicht. Im Alltag begegnet sie vielen Hürden, und gemeint sind damit nicht nur Treppenstufen. „Wir haben die Situation, dass es noch viel zu verbessern gibt“, das fange dabei an, dass sie jedes Jahr aufs Neue dieselben Anträge wieder ausfüllen und sich dabei erklären müsse. „Da sind Barrieren im Kopf“, sagt sie. Sie möchte aufklären, „einfach aus dem Grund, weil sich sonst nichts ändert“.
Alle haben ganz normale Bedürfnisse und Wünsche
Jüngst wurde sie zur Chefin der Grünen Bande gewählt, der knapp 60 Mitglieder starken Jugendabteilung des Bundesverbandes Kinderhospiz. Die Stuttgarterin repräsentiert den einzigen bundesweiten Jugendclub für schwerst kranke Jugendliche, deren Geschwister und Freunde. Sie freue sich, „unser Recht auf Inklusion in der Öffentlichkeit vertreten“ zu können. Die Grüne Bande macht seit ihrer Gründung 2017 durch Aktionen und Kampagnen darauf aufmerksam, dass alle – egal ob direkt von einer lebensverkürzenden Krankheit betroffen oder Geschwisterkind – ganz normale Bedürfnisse und Wünsche haben, die aber gesellschaftlich oft komplett übersehen oder fehlinterpretiert werden.
Denise Tovarysova hat schon konkrete Ideen, wofür sie ihr neues Ehrenamt nutzen möchte. „Ich will mich vor allem dafür einsetzen, wie es nach der Schule weitergeht“, sagt sie. Ihr schweben etwa Cafés vor, in denen Kranke und Nichtkranke miteinander arbeiten. „Ich kann kellnern wie andere, für mich müssen nur die Rahmenbedingungen angepasst werden“, sagt sie. Denise Tovarysova will kein Mitleid, auch kein Lob. Sie will Perspektiven wie alle anderen. Dazu gehört für sie auch, Berührungsängste abzubauen, etwa über Social Media. Bei Instagram wirbt sie über ihr Profil @denitova_roll_on für mehr Inklusion. „Ich verstecke mich und mein Leben nicht.“