Probleme im Magen-Darm-Trakt sind bei Kindern häufig. Doch es gibt nicht genug Fachärzte, um eine umfassende Diagnose zu stellen. Dabei ist es für junge Patienten wichtig, eine Krankheit wie Zöliakie früh zu erkennen.
Carolina lässt sich von Süßem nicht so leicht verführen: Muffins oder Kekse lässt sie lieber links liegen. Ebenso Schokolade mit Cerealien. Es würde böse enden: „Mit Bauchschmerzen“, sagt die Siebenjährige. Oder gar Erbrechen. Carolina hat die Autoimmunkrankheit Zöliakie. Sie gehört zu den rund ein Prozent der deutschen Bevölkerung, die kein Gluten vertragen. Das Klebereiweiß, das etwa in Weizen, Dinkel, Roggen und Gerste vorkommt, lässt die Antikörper den eigenen Organismus angreifen. Diese reizen die Darmschleimhaut und zerstören mit der Zeit deren zottige Ausstülpungen.
Nach jedem Essen Bauchschmerzen
Das Einzige, was dagegen hilft ist, das Getreideprotein vom Speiseplan zu entfernen. Ansonsten schreitet die Krankheit weiter fort. Dabei besteht die Gefahr einer Unterversorgung mit Mikronährstoffen – etwa Kalzium, Eisen, Zink und Vitaminen. Das kann unter anderem zu Gedeihstörungen, einem verzögerten Knochenwachstum, Osteoporose, Blutarmut, einer erhöhte Anfälligkeit für Infektionen sowie Abgeschlagenheit und Gelenkschmerzen führen.
Was das für ein kleines Kind bedeutet, kann die Mutter von Carolina gut beschreiben: „Dünn und zu klein“ sei ihre Tochter im Kleinkindalter gewesen. Im Vergleich zu ihren Altersgenossinnen hatte sie zudem kaum Energie. „Und dazu dann die immerwährenden Bauchschmerzen nach dem Essen.“
Doch trotz der körperlichen Probleme hat es Monate gedauert, bis die Mediziner den Verdacht hegten, Carolina könne ernsthaft krank sein. „Zöliakie lässt sich allein anhand der Symptome nur schwer bestimmen“, sagt Axel Enninger von der Deutschen Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE). Oft sind die Beschwerden unspezifisch und können zeitweilig auch verschwinden. „Nicht immer haben Kinderärzte diese Erkrankung daher direkt auf dem Schirm“, so der Ärztliche Direktor der Klinik für Allgemeine und Spezielle Pädiatrie im Olgahospital am Klinikum Stuttgart.
Gastroenterologen für Kinder sind rar
Es gibt Bluttests, die spezifische Zöliakie-Antikörper nachweisen. „Eine Magenspiegelung braucht es danach oft nicht mehr“, sagt Enninger. Allerdings sind die Termine bei den Kindergastroenterologen rar. „Weil die Betreuung chronisch kranker Kinder zeitaufwendig ist und finanziell nicht entsprechend vergütet wird, gibt es kaum Kollegen, die sich als pädiatrische Gastroenterologen niederlassen“, so Carsten Posovszky, Erster Vorsitzender der GPGE. Beispielsweise arbeitet von den fünf in den letzten Jahren am Olgahospital Ausgebildeten nur einer schwerpunktmäßig als Kindergastroenterologe.
Auch eine Studie aus dem Jahr 2022 belegt, dass Kinder mit Beschwerden im Magen-Darm-Trakt im Wesentlichen nur in Spezialambulanzen der Kinderkliniken mit Schwerpunktversorgung behandelt werden sowie in Akademischen Lehrkrankenhäusern und Kliniken der Maximal- und Zentralversorgung. Zum Vergleich: In der Erwachsenenmedizin sind 951 Gastroenterologen ambulant tätig.
Dieser Versorgungsengpass soll Thema bei der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung sein, die vom 22. bis zum 25. März in Stuttgart stattfindet und deren Kongresspräsident Enninger ist. „Wir haben eine erfreulich hohe Zahl von Kinder- und Jugendärzten in der Zusatzweiterbildung, und unsere Fachgesellschaft ist um Nachwuchs sehr bemüht“, sagt dieser. Umso notwendiger sei es, die Rahmenbedingungen für medizinische Fachberufe zu verbessern, wie etwa die Bezahlung. Außerdem sollten alle Leistungen vergütet werden, die in den Kinderpraxen und -kliniken erbracht würden.
Die Diagnose Zöliakie ist ein Schock
Einen Mangel an Patienten wird es nicht geben: Aus ganz Baden-Württemberg kommen Eltern in die Landeshauptstadt, um ihre Kinder im Klinikum Stuttgart behandeln zu lassen. Bauchgrummeln, Magendrücken, Blähungen sind bei jüngeren Kindern die häufigste, bei älteren Kindern und Jugendlichen die zweithäufigste Ursache von chronischen Schmerzen nach Kopfweh.
Tauchen die Beschwerden immer wieder auf, sollten Eltern nachforschen: Die möglichen Ursachen sind vielfältig – dazu zählen Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Verstopfung und entzündliche Darmerkrankungen, CED genannt. Bei Letzteren wird eine Neuerkrankungsrate bei Kindern von 800 bis 1400 Patienten pro Jahr verzeichnet. Doch nicht immer wird die Diagnose CED sofort gestellt: Dabei kommt es gerade im Kindes- und Jugendalter oft zu einem ausgedehnten Befall.
Auch die Eltern von Carolina wussten um die langen Wartezeiten, hatten sich aber dennoch an das Olgahospital gewandt. „Die Diagnose Zöliakie war für uns Schock und Erleichterung zugleich“, sagt die Mutter. Zwar war nun klar, woran ihre Tochter litt. Gleichzeitig kam die Sorge auf, wie es weitergehen soll: „Ich musste von heute auf morgen unseren Alltag umstrukturieren.“
In Kursen und Beratungen, die das Olgahospital begleitend zur medizinischen Therapie den betroffenen Familien anbietet, lernen die Eltern von Carolina, dass sie künftig nicht nur bei der Auswahl der Lebensmittel auf das Glutenfrei-Zeichen – der durchgestrichenen Ähre – achten müssen. „Bestimmte Küchengeräte wie das elektrische Rührgerät haben wir für die Zubereitung von Carolinas Essen neu anschaffen müssen“, sagt die Mutter. Kein Krümelchen Mehl oder Brösel sollte aus Versehen in dem Essen des Mädchens landen.
Ja, sagt die Schülerin, es nerve schon, immer diejenige zu sein, die beispielsweise nicht einfach in einer Bäckerei einkaufen kann. Vor Kurzem hat sie mit der Mutter einen Backkurs besucht, in dem gezeigt wurde, wie man Brezeln für Zöliakie-Betroffene herstellt. Das war toll, sagt Carolina. „Die hat ebenso gut geschmeckt wie die vom Bäcker.“