Samuel wurde mit Downsyndrom und einer Speiseröhrenfehlbildung geboren. Er kann bis heute nicht essen und trinken, wird über eine Sonde in den Dünndarm ernährt. Die muss 15 Stunden am Tag laufen. Was ihm Freude macht und ihn fördert: die Reittherapie.
Stuttgart - Die Eltern wussten, dass ihr zweites Kind nicht gesund sein würde. „Auf das Downsyndrom und den Herzfehler waren wir vorbereitet“, sagt Mutter Bettina. Doch nach der Geburt wurde bei ihrem Sohn auch noch eine Speiseröhrenfehlbildung festgestellt – und was das mit sich bringen sollte, „darauf waren wir nicht vorbereitet“, sagt die Anfang 40-Jährige, die nur mit Vornamen erscheinen will. Der Kleine musste sofort nach der Geburt operiert werden und durfte von ihnen anschließend nicht auf die Art getröstet werden, wie man sein Baby eigentlich tröstet: „Wir durften ihn nicht anfassen, das war sehr hart“, sagt seine Mutter. Doch ihr Sohn durfte die Zeit nach der OP nicht bewegt werden, damit alles gut zusammenwächst. Die ersten fünf Lebensmonate verbrachte er in der Kinderklinik.
Heute ist Samuel fast sechs Jahre alt. Die Ärzte wissen nicht, warum er weiterhin nicht essen und nicht trinken kann, eigentlich war die Operation gut gelungen. Aber er verschluckt sich trotzdem immer sofort, wenn er etwas im Mund hat. Das hat schon zu schweren Lungenentzündungen geführt. Einmal hat er beim Logopäden angefangen, ein wenig aus dem Fläschchen zu trinken. Auch das führte letztlich zu einer Lungenentzündung, also in die Klinik. Die Ärzte verordneten absolutes Fütterungsverbot.
15 Stunden pro Tag läuft die Nahrungspumpe
Doch ein Kind, das nicht essen darf, verstört viele. Immer wieder erlebt Bettina Situationen, in denen sie sich blöde Kommentare anhören muss. Wenn sie zum Beispiel nur ihrer Achtjährigen ein Eis oder eine Brezel kauft, aber nicht ihrem Sohn. Es kommt auch immer mal vor, dass sich andere Eltern ihr gegenüber beklagen, dass ihre eigenen Kinder kein Gemüse äßen.
Samuel „isst“ und „trinkt“ vor allem im Schlaf. Er wird per Sonde ernährt. Die führt nicht in den Magen, sondern in den Dünndarm, auch das hängt mit der Speiseröhrenfehlbildung zusammen. „Er gedeiht gut“, sagt Bettina, „aber es belastet den Alltag extrem“. Weil der Darm Nahrung langsamer verarbeitet als der Magen, dauert die Zufuhr viel länger: 15 Stunden am Tag läuft die Pumpe – beziehungsweise drei Stunden sind es am Mittag nach dem Kindergarten, der Großteil erfolgt nachts. Und immer wieder passiert es, dass er dennoch etwas hochwürgt, sich verschluckt und sie schnell aus dem Bett springen muss.
Man kann ihn keine Minute aus den Augen lassen
Tagsüber kann ihr Sohn die Pumpe im Rucksack mit sich herumtragen – und meistens klappt es auch, dass er sich den nicht einfach so herunterzieht. „Als Säugling und Kleinkind war das ein Riesenproblem“, sagt sie. Wenn er an der Pumpe angeschlossen war, sollte er möglichst nicht krabbeln. Nach wie vor sei Samuel ein Kind, das man keine Sekunde aus den Augen lassen kann. Die geistige Behinderung kommt eben noch hinzu. Aufgrund des hohen Betreuungsaufwands fällt die Option Babysitter zur Entlastung aus. Immerhin kommt für einige Stunden in der Woche ein ambulanter Kinderintensivpflegedienst zu ihnen. „Da kann ich auch nachts anrufen und um Rat fragen“, ist sie dankbar für die Unterstützung.
Schon vor Corona mussten sie als Familie sehr vorsichtig wegen Infekten sein. Sie sind seit Samuels Geburt nur in Deutschland im Urlaub gewesen, weil es immer sein kann, dass sie in die Klinik müssen. Hat eine Freundin Schnupfen, war klar, dass die Tochter sie nicht zum Spielen treffen darf. Erkältet sich der Bruder, braucht er in der Regel gleich Sauerstoff. Jetzt müssen sie noch mehr aufpassen.
Das Reiten tut gut – und macht dem Jungen „einfach Spaß“
Was Samuel große Freude macht – und was auch in Corona-Zeiten geht, ist die Reittherapie. Samuel liebt die Tiere, darf ihnen auch die Hufe auskratzen. Das Pony sieht nicht das kranke Kind. Einmal hatte sogar ausnahmsweise die Krankenkasse die Therapie übernommen, was ungewöhnlich ist. Anschließend hatte die Familie sie selbst finanziert. Nicht nur, weil Samuel einen schwachen Muskeltonus hat, ist diese sinnvoll. „Er lernt, Verantwortung zu übernehmen, sich selbst festzuhalten“, sagt Bettina. Und er habe „einfach mal Spaß“.
Nun kann sich die Familie die Therapiestunden nicht mehr leisten. Bettina arbeitet in einer Branche, die von Corona stark betroffen ist. Sie ist seit März komplett in Kurzarbeit. Ihrem Mann, er ist selbstständig, sind wichtige Aufträge weggebrochen. Die Aktion Weihnachten will einspringen.
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