Immer mehr Schwangere lassen ihr ungeborenes Kind per Bluttest auf eine Trisomie testen. Politiker wollen dem Einhalt gebieten. Dabei bräuchte es mehr Hilfen.
Guter Hoffnung. So hieß es früher, wenn eine Frau ein Kind erwartete. Doch werdende Mütter wollen heute mehr Klarheit, wenn es um ihre Schwangerschaft geht – und greifen dabei auf die Möglichkeit der vorgeburtlichen Untersuchungen zurück. Eine besondere Rolle spielt dabei ein einfacher Bluttest, mit dessen Hilfe man vor der zwölften Schwangerschaftswoche mit hoher Wahrscheinlichkeit abgelesen kann, ob bei dem ungeborenen Kind die Chromosomenstörungen Trisomie 13, 18 und 21 vorliegen.
Im Jahr 2023 beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA), den sogenannten nicht-invasiven Pränataltests (Nipt) zur Kassenleistung zu machen, sofern „eine Frau gemeinsam mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt zu der Überzeugung kommt, dass der Test in ihrer persönlichen Situation notwendig ist“. So steht es in der Versicherteninformation. Nur: Wann besteht diese Notwendigkeit?
Bluttests als Vorsorge von fast jeder zweiten Schwangeren genutzt
Nimmt man die Statistik, die nun die Krankenkasse Barmer vorgelegt hat, muss die Antwort lauten: immer öfter. So wird der nicht-invasive Pränataltest seit dem Jahr 2022 bundesweit bei jeder zweiten Schwangerschaft in Anspruch genommen – obwohl es nicht zu den von den Kassen empfohlene Vorsorgeuntersuchungen gehört.
Im Südwesten liegt die Rate laut der AOK Baden-Württemberg etwas niedriger: Demnach haben 2023 etwa 33 Prozent und 2024 etwa 40 Prozent der Frauen mit stationärer Entbindung im Vorfeld einen Nipt gemacht. Doch ist die tatsächliche Nutzung des Bluttests vor der Kassenzulassung, als er noch Selbstzahlerleistung war, aufgrund fehlender Daten nicht seriös zu bestimmen.
Bluttest wie Massentests genutzt
In einem fraktionsübergreifenden Antrag dringen rund 100 Abgeordnete von CDU/CSU, SPD, Grüne und Linken auf ein engeres Monitoring des Nipts in der Schwangerenversorgung: Das soll klären, inwieweit die vorgeschriebene medizinische Beratung tatsächlich erfolgt und wie sich die Geburtenrate bei Kindern mit Trisomie entwickelt. Es dränge sich der Verdacht auf, so die Sprecher der Parteien, dass die Notwendigkeit der Tests angesichts Hunderttausender Nipts pro Jahr in zu vielen Fällen unterstellt wird. Am Freitag hat der Bundestag darüber debattiert – der Antrag soll nun in den Ausschüssen beraten werden, bevor er zur Abstimmung gestellt wird.
Der Zeitpunkt der Debatte ist bewusst gewählt: Am 21. März wird der internationale Downsyndrom-Tag begangen. Prominente, Politiker und Sportler, wie die Fußballer vom VfB Stuttgart, nutzen das Datum, um für mehr Sichtbarkeit von Menschen mit Trisomien in der Gesellschaft werben. „Unser Hattrick: Vielfalt, Respekt und Teamgeist“ – so lautet das Motto eine Plakataktion, für die sich die VfB-Spieler Maximilian Mittelstädt und Ermedin Demirović zusammen mit Norea Reusch, einer 18-Jährigen mit Trisomie 21, haben ablichten lassen.
Fällt das Testergebnis ander als erwartet aus, stehen Paare unter Druck
Doch ist es wirklich so? Wie sehr der Test von Schwangeren in die Vorsorge einbezogen wird, erleben Barbara Wittel und ihre Kolleginnen von der Beratung für pränatale Diagnostik fast wöchentlich. Im Jahr 2025 wurden 56 Gespräche in der pro familia-Stelle in der Rotebühlstraße in Stuttgart auf Grundlage eines Nipt geführt. Sie ist eine von vier „Informations- und Vernetzungsstellen Pränataldiagnostik“ und somit Ansprechpartner für fachliche Fragen und für Beratungsanliegen im Zusammenhang mit vorgeburtlichen Untersuchungen.
So weiß auch Barabara Wittel, dass bei allen werdenden Eltern der Druck sehr hoch sei: „Jedes Paar hat verständlicherweise den Wunsch nach einem ‚gesunden’ Kind und sieht den Nipt als mögliche frühe Bestätigung“, so Wittel. „Oft haben sich die Familien keine Gedanken gemacht, was passiert, wenn der Test ein auffälliges Ergebnis hat.“
So wissen viele Paare und Familien nicht, was nach der Geburt auf sie zukommt: „Ein Leben mit einem Kind mit Einschränkungen ist für viele Paare schwer vorstellbar, weil die meisten wenig Berührung mit Behinderung im Alltag haben.“ Bei vielen Eltern überwiege die Sorge, dass das Kind von Dritten schlecht behandelt wird und dass die persönliche Belastung zu groß wird.
Eltern mit Trisomie-Kindern brauchen viel Eigenengagement
Unterstützungsangebote gibt es, aber sie einzuholen, erfordert viel Eigenengagement und Hartnäckigkeit der Familien: „Für betroffene Eltern ergeben sich soziale und ökonomische Hürden – sei es am Arbeitsplatz, an fehlendem behindertengerechten Wohnraum oder aufgrund mangelnder Betreuungs- und Förderangebote für das Kind“, sagt Barbara Wittel. Auch kann eine Trisomie dazu führen, dass ein Mensch lebenslang eine intensive medizinische Versorgung benötigt.
Inwieweit die Parlamentarier darauf noch eingehen, wird sich zeigen: Die Mitunterzeichnerinnen Simone Fischer (Grüne) und Emmi Zeulner (CSU) bekräftigten, dass es ihnen um mehr und bessere Aufklärung aller gehe. Keinesfalls sei es das Ziel, die Freiheit der werdenden Eltern einzuschränken.
Bluttests bei Schwangeren
Downsyndrom
Down-Syndrom wird auch Trisomie 21 genannt. Dabei ist das Chromosom 21 in den Körperzellen dreifach statt zweifach vorhanden. Diese angeborene, zufällige Veränderung ist keine Krankheit - geht aber oft mit bestimmten gesundheitlichen und individuell unterschiedlichen kognitiven Beeinträchtigungen einher. Auch körperliche Merkmale, wie etwa mandelförmige Augen, sind charakteristisch.
NIPT
Seit Juli 2022 übernimmt die Krankenkasse unter bestimmten Voraussetzungen die Kosten für den sogenannten nicht-invasiven Pränataltest (NIPT). Mit dem Test kann die Wahrscheinlichkeit für Trisomie 13, 18 und 21 (Down-Syndrom) beim ungeborenen Kind bestimmt werden. Zuvor war der Test eine Selbstzahlerleistung.
Ergebnis
Ab der zehnten Schwangerschaftswoche kann Schwangeren eine Blutprobe entnommen werden. Dafür wird Blut aus der Armvene abgenommen und im Labor untersucht. „Beim NIPT auf Trisomien wird die im Blut der Schwangeren vorhandene zellfreie fetale DNA molekulargenetisch analysiert“, schreibt der GBA. Wenn der Test unauffällig ist, sei es „sehr unwahrscheinlich“, dass das ungeborene Kind eine Trisomie 13, 18 und 21 habe. Bei einem positiven Befund wird eine Abklärung empfohlen – etwa eine Fruchtwasseruntersuchung, die mit einem geringen Risiko für eine Fehlgeburt einhergeht.