Seltene Gendefekte bei Kindern
: Lilis Leben mit einer seltenen Krankheit

Das zweieinhalbjährige Mädchen Lili ist mit einem seltenen, lebensgefährlichen Gendefekt auf die Welt gekommen. Doch was bedeutet diese Diagnose für das Kind und deren Eltern? Die Mutter von Lili und ihre behandelnden Ärzte erzählen, was es heißt, an einer seltenen Erkrankung zu leiden.