Menschen mit Trisomie 21 sind besonders gefährdet, an einer Corona-Infektion zu sterben. Anlässlich des Welt-Downsyndrom-Tags geben zwei Familien aus Stuttgart und der Region Einblick, wie sie mit dem Risiko umgehen.
Stuttgart - David ist ein fröhliches Kind. Und er zeigt seine Zuneigung gerne, indem er zum Beispiel Fremde umarmt. Mit dem Maske-Tragen habe ihre Sohn keine Probleme, mit der körperlichen Distanz aber schon, sagt Patricia Bellmann. „Er versteht nicht, dass das nicht geht.“ Hat der Zehnjährige, der mit dem Downsyndrom geboren worden ist, früher Unbekannten ein Lächeln ins Gesicht gezaubert, wenn er strahlend auf sie zulief, ist das seit Corona anders. Schließlich gehört Abstand halten (aus guten Gründen) zum guten Ton. Es irritiere David, wenn andere nun vor ihm zurückweichen. Vor Corona hätten auch fremde Menschen sehr positiv auf ihn reagiert. „Wir hatten nie negative Erfahrungen, das hat sich geändert“, berichtet dessen 39 Jahre alte Mutter.
Das Coronavirus bestimmt unser aller Leben nun schon seit einem Jahr. Familien mit einem Kind, das Trisomie 21 hat, sind noch mal besonders gefordert – nicht nur wegen möglicher eingangs beschriebener Reaktionen. Menschen mit Trisomie 21 haben ein zehnfach erhöhtes Sterberisiko bei einer Corona-Infektion. Das gilt bei ihnen für alle Altersgruppen außer bei Kleinkindern. Geimpft werden dürfen aber erst 16-Jährige. Wie gehen also Familien aus der Region Stuttgart, die ein Kind mit Trisomie 21 haben, mit dieser Situation um – gerade wenn sie auch noch weitere Kinder haben?
David wurde mit einer Lungenfehlbildung geboren
Die Bellmanns kennen Familien, die sich komplett isolieren. Deren Kinder schon lange keinerlei Kontakte außerhalb der Familie haben. Die Bellmanns haben für sich einen anderen Weg gewählt, zumal Ehemann und Vater Matthias als Firmeninhaber beruflich viel unterwegs sein muss. „Wir tun unser Bestes, halten alle Regeln ein, aber wir können nicht jede Gefahr ausschließen“, sagt Mutter Patricia. Die Bellmanns haben drei Kinder: David hat eine jüngere Schwester (Charlotte, 6) und einen älteren Bruder (Leonid, 11).
Vor der Schulöffnung am vergangenen Montag haben die Eltern überlegt, was sie tun sollen. Vor einem Jahr hatten sie die Kinder noch vor der offiziellen Kita- und Schulschließung rausgenommen. Diesmal haben sie sich für die Rückkehr aller drei in die Schule entschieden – ihnen fehlt die Perspektive. „Wir müssen trotzdem irgendwie leben“, drückt es die Mutter aus. Charlotte, Leonid und David treffen immer nur dieselben, wenigen Freunde, darauf achtet sie. Aber sie könne sie nicht dauerhaft isolieren, „da wäre der Schaden für sie auf Dauer größer“, glaubt sie. Dennoch, die Schule stellt natürlich ein Risiko dar. Wegen David habe sie „kein gutes Gefühl“.
Nicht von ständiger Angst und Sorge leiten lassen
Denn er ist doppelt gefährdet. David hat nicht nur ein Exemplar vom 21. Chromosom zu viel. Er ist auch noch mit einer Lungenfehlbildung auf die Welt gekommen. Ein Sauerstoffgerät und ein Monitor stehen seit der Entlassung von der Intensivstation bei ihnen zu Hause und kommen immer wieder zum Einsatz. Letztlich sei aber für ihren Sohn jede Atemwegsinfektion gefährlich, nicht nur Corona, sagt Patricia Bellmann, die als ehemalige Kinderkrankenschwester die Pflege zu Hause stets ohne externe Hilfe gestemmt hat. Auf eine Art besteht für sie die Gefährdungslage schon sehr lange. „Ich möchte mich nicht von ständiger Angst und Sorge leiten lassen“, hat die Waiblingerin für sich beschlossen – und nimmt sich da David zum Vorbild, der stets große Sorglosigkeit ausstrahle. „Er nimmt die Sachen, wie sie sind. Da können wir viel von ihm lernen.“
Impftermin der Tochter war am Dienstag
Die Stuttgarter Familie Bettray ist in einer anderen Situation. Sie hat die Perspektive, die Familien mit jüngeren Kindern fehlt. Tochter Leonie ist ebenfalls mit Trisomie 21 und Begleiterkrankungen auf die Welt gekommen. Sie ist aber entscheidende sechs Jahre älter als David. Am Dienstag ist es endlich so weit gewesen: Die 16-Jährige hat ihre erste Impfung erhalten. Manuela Bettray kann es noch gar nicht fassen, dass es jetzt für sie Licht am Ende des Tunnels gibt, nachdem sie „ein Jahr lang“ ihr Leben umgestellt hatten. Auch das Vertrösten hat bald ein Ende. „Wann darf ich Esther sehen?“ Immer wieder fragt ihre Tochter nach ihrer Freundin. Nach Ostern sollte der Impfschutz ausreichen für erste Erleichterungen. Dann wird Leonie ihre Freundin treffen und auch endlich wieder zur Schule gehen können.
Die vergangenen Monate haben den Eltern zugesetzt. Immer war da die Angst, dass einer aus der Familie das Virus nach Hause zum Kind tragen könnte. Nach ihrer Geburt wäre ihre Tochter fast gestorben. „Wir haben sie schon einmal fast verloren“, sagt Mutter Manuela. Das mache etwas mit einem. Andreas Bettray ist Zahnarzt, hat entsprechend viele Risikokontakte. Auch er ist inzwischen geimpft, zur Erleichterung aller. Die Familie hat sich, wo es ging, eingeschränkt in den vergangenen Monaten.
Neue Kriterien fürs Treffen von Freunden
Leonies jüngerer Bruder Niklas sieht nur den einen Freund, dessen Familie ebenfalls vorsichtig ist. Die Mutter schmerzt, dass ihr Sohn seine Freunde nun nach solchen Kriterien aussuchen muss. Andere aus seiner Klasse gehen wieder zum Fußballtraining. Bei ihm ist klar, dass das nicht geht. „Er ist sehr verständnisvoll“, sagt seine Mutter. In den Präsenzunterricht ist der Sechstklässler anders als seine Schwester am Montag zurückgekehrt – „ohne Abstand, das belastet uns auch“. Die Entscheidung hätten sie sich nicht leicht gemacht, sagt Manuela Bettray, die selbst als Sonderpädagogin im Homeoffice arbeiten kann. Es sei ein Abwägen. Nun machen ihr die Mutationen Sorge. Auch wenn Leonie nun geimpft sei – „vorsichtig müssen wir immer noch sein“.