Im Hegau-Jugendwerk in Gailingen am Hochrhein bekommen Kinder mit neurologischen Erkrankungen nach Schlaganfällen oder Unfällen neue Hoffnung.
Es ist der 26. Januar 2026. Die zehnjährige Lilly aus Nittel an der Mosel ist mit zwei Freundinnen auf dem Weg zur Schule. Plötzlich kommt ein Auto angerast und erfasst Lilly. Sie wird durch die Luft geschleudert, fliegt meterweit – bis ihr Kopf hart auf dem Asphalt aufprallt. Kiefer und Schlüsselbein sind gebrochen, die Lunge geprellt, der Kopf so schwer verletzt, dass die Ärzte zu den Eltern sagen: „Sie müssen mit dem Schlimmsten rechnen.“
Fast zwei Wochen lang ist Lilly im Koma, wird künstlich beatmet und ernährt, das Bett ist voller Kabel und Schläuche. Nach Notoperationen in Trier und Mainz ist klar, dass das Mädchen weiterleben wird. „Aber das Schädel-Hirn-Trauma und die Lähmung von Hirn-Nerven waren so stark, dass wir schlagartig wussten: Dieser Tag hat unser Leben für immer verändert“, sagt Lillys Mutter Stéphanie Prado Majerus.
Rund 1000 junge Patienten jährlich
Erst eine Überweisung in das Hegau-Jugendwerk in Gailingen am Hochrhein schenkt der Familie einen Funken Hoffnung: Das Krankenhaus und Reha-Zentrum hat sich auf neurologische Verletzungen und Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert. Mehr als 400 Mitarbeitende, darunter Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten, Psychologen und Lehrer, kümmern sich hier um rund 1000 Patienten pro Jahr. Manche bleiben ein paar Wochen, andere viele Monate. Etwa ein Drittel kam mit motorischen oder kognitiven Einschränkungen zur Welt. Doch viele Kinder kommen auch nach Unfällen, weil sie beinahe in einem Teich ertrunken wären, gestürzt sind oder von einem Fahrzeug erfasst wurden – so wie Lilly.
„Als sie am 11. Februar eingeliefert wurde, konnte sie nur liegen, war kaum ansprechbar“, erinnert sich ihre Mutter. Um nah bei der Tochter zu sein, zieht die gesamte Familie in eine Ferienwohnung in Gailingen. Mama Stéphanie und Papa Fabricio wechseln sich wöchentlich ab: Mal schläft das eine Elternteil bei Lilly in der Klinik, das andere kümmert sich jeweils um die kleinen Geschwister die siebenjährige Juliana und den achtjährigen Esteban. „Die Kleinen haben gelernt, dass Lilly jetzt ganz viel Schlaf und Ruhe braucht, um wieder gesund zu werden.“
Als sie wieder sprechen kann, fragt die Zehnjährige: „Mama, bin ich jetzt für immer behindert?“ Aber beantworten kann das keiner. Unterstützt von Physio-, Logo- und Ergotherapeuten lernt sie nach und nach, wieder auf der Bettkante zu sitzen, erste Schritte zu gehen, Nahrung zu kauen und zu schlucken. „Seit wir hier sind erleben wir jeden Tag ein neues Wunder“, sagt Stéphanie Prado Majerus mit Tränen in den Augen. Und kaum zu glauben: Sieben Wochen später hüpft die fast totgeglaubte Lilly wieder lachend durch die Gänge. Nur eine rosa Augenklappe weist optisch noch auf ihren Unfall hin. Denn ein Hirnnerv ist weiterhin gelähmt und sorgt für eine Augenfehlstellung.
Mit Stefan Daub (62), Leiter der Physiotherapie, trainiert Lilly heute ihren Gleichgewichtssinn in der Sporthalle. Lachend schwingt sie an einem Seil durch die Luft, wirkt unbeschwert. Dann geht es weiter an die Kletterwand. Daub gibt ihr Hilfestellung, für den Fall, dass sie abrutschen könnte. Lilly ist hoch konzentriert, greift einen bunten Kletterstein nach dem anderen. Daub lobt: „Klasse, das geht ja schon so schnell wie bei einem Äffchen im Dschungel!“ Als Lilly das Ende der Kletterwand erreicht, springt sie ab und grinst ihren Physiotherapeuten stolz an.
Mama Stéphanie und Papa Fabricio haben zugeschaut. Mit ihren kleinen Geschwistern flitzt Lilly davon. Stéphanie blickt ihnen gerührt nach und sagt: „Lilly hat ihr selbstbestimmtes Leben ein Stück weit zurück!“ Nur in der Schule sei es noch schwer, weil das Kurzzeitgedächtnis gelitten hat und sie schnell müde wird.
Doch auch diese kognitiven Herausforderungen lernt Lilly im Hegau-Jugendwerk zu meistern: In der Wilhelm-Bläsig-Schule, die mit 45 Lehrkräften zu den größten Klinikschulen Deutschlands gehört. In einem Klassenzimmer lernen wir hier die 14-jährige Leonie aus dem hessischen Dietzenbach kennen, die mit ihrer Mutter bereits zum siebten Mal für ein paar Wochen im Hegau-Jugendwerk wohnt. Sie hat gerade Einzelunterricht bei Sonderpädagoge Wolfram Deibel. „Eigentlich kam sie kerngesund zur Welt“, erinnert sich ihre Mutter Ilka Hoffmann (42), „doch rund eine Stunde nach der Geburt hörte ihr Herz auf zu schlagen: Plötzlicher Kindstod!“
Das Baby wird reanimiert
Die Ärzte reanimieren das bereits blau angelaufene Baby damals, holen es zurück ins Leben. Aber der Sauerstoffmangel verursacht unwiederbringliche Hirnschäden: Leonie ist stark motorisch eingeschränkt, sitzt im Rollstuhl. Sie kann nicht ohne Unterstützung laufen, ihre Hände verkrampfen sich unkontrollierbar und sie kann nicht sprechen. Sie hat infantile Zerebralparese, ist geistig aber hellwach.
Kommunizieren kann sie mithilfe eines Sprachcomputers, den sie mit ihren Augen steuert: „Leonie war fünf, als wir zum ersten Mal hier im Jugendwerk waren und sie ihren Tobii-Computer bekommen hat“, sagt Ilka Hoffmann. Anfangs lernt sie, Symbole anzusteuern, um wichtige Dinge zu sagen, wie „Ich habe Hunger“ oder „Hallo, ich bin Leonie.“ Schon das bewirkt viel: „Sie war vorher oft so wütend, weil sie sich nicht mitteilen konnte“, sagt ihre Mutter, „plötzlich konnte sie am Leben teilhaben, Wünsche äußern, mitbestimmen – sie hat so viel zu sagen!“
Mittlerweile kann Leonie alle Sätze schreiben, die sie möchte, steuert mit den Augen häufige Wörter und Einzelbuchstaben an. Über ihren Sprachcomputer kann sie im Internet surfen, Netflix-Serien selbst auswählen, mit Schulfreundinnen über Whats-App schreiben – „wie ein ganz normaler Teenager eben“, sagt Mama Ilka.
In der Schulstunde bearbeitet sie gerade ein Arbeitsblatt mit Beispielsätzen, in welchen sich falsche Worte verstecken. Mit den Augen wählt sie ein Symbol aus, um die falschen Worte durchzustreichen. Alles klappt fehlerlos. Dann ertönt aus ihrem Sprachcomputer: „Muster!“ Lehrer Wolfram Deibel lacht und sagt: „Alles klar, dann machen wir jetzt das Muster-Spiel!“ Dabei muss Leonie mithilfe eines Joysticks rosa, grüne und blaue Klötze am Computerbildschirm so positionieren, dass sich das vorgegebene Muster ergibt. Den blauen Joystick steuert sie gekonnt mit Stirn und Kinn im Wechsel, bis alle Klötze korrekt sitzen. Leonie freut sich und lacht laut und lebensfroh.
Kämpferkinder, die über sich über hinauswachsen
Nach dem Mittagessen treffen wir Leonie erneut zur Physiotherapiestunde. Was gab es zum Essen? „Spaghetti“, ertönt es aus Leonies Sprachcomputer und ihre Augen leuchten. Jetzt steht Lauftraining mit Physiotherapeut Stefan Daub im Trainingsraum an. Leonie wünscht sich: „Raus!“
Und weil der Himmel draußen so blau und die Kirschblüten so pink leuchten, stimmt der Therapeut zu. Aus dem Elektro-Rollstuhl wird Leonie in einen Lauftrainer geschnallt. „Gurte und Stangen sichern sie so, dass sie nicht stürzen kann“, erklärt Daub. Dann stapft sie los, spürt die Sonnenstrahlen auf der Haut, freut sich über Gänseblümchen auf der Wiese und setzt konzentriert einen Schritt nach dem anderen.
Chronische Erkrankungen, wie bei Leonie, kann man nicht heilen. „Aber wir können durch gezielte Übungen das Fortschreiten oder eine Verschlechterung der Situation ein Stück weit aufhalten, ihre Muskeln wachhalten und ihr ein besseres Leben ermöglichen“, sagt Stefan Daub. Das zentrale Ziel: „So viel Selbstbestimmtheit und Selbstständigkeit wie möglich erreichen.“ Gerade weil Kinder noch ihr ganzes Leben vor sich haben, sei intensive Reha so wichtig. „Diese Momente, wenn diese Kämpferkinder über sich hinauswachsen, sind unbeschreiblich und auch für uns sehr bewegend“, sagt Stefan Daub, „das macht das Jugendwerk zu einem der schönsten Arbeitsplätze der Welt!“
Als Leonie mit dem Lauftraining fertig ist und Physiochef Daub lobt, wie toll sie das gemacht hat, ertönen aus ihrem Sprachcomputer die Worte: „Ich kann alles, ich muss nur wollen.“ Für sie und ihre Eltern ist das Hegau-Jugendwerk „Ein Ort der Hoffnung.“ Nach jedem Besuch geht sie mutiger und selbstbestimmter wieder nach Hause. Und auch die Mütter und Väter brauchen nach Schock-Diagnosen und im fordernden Alltag mit besonderen Kindern Unterstützung und Halt. Die bekommen sie hier auf Wunsch in psychologischen Gesprächen, bei Infoabenden, beim Yoga oder in der Sport- und Basteltherapie. „Der Austausch mit anderen Eltern, die ähnliche Herausforderungen meistern, kann Mut machen und Sicherheit geben“, ist Daub überzeugt. „Was ich hier als Therapeut jeden Tag spüre: Das Leben mit Behinderung ist anders, aber voller kleiner Wunder!“
Neuro-Reha für Kinder seit mehr als einem halben Jahrhundert
Anfänge
Das Hegau-Jugendwerk wurde 1972 in Gailingen am Hochrhein als erste neurologische Klinik für Jugendliche und Kinder deutschlandweit eröffnet. Weil in den 1960er Jahren der Straßenverkehr enorm zugenommen hatte, war auch die Anzahl neurologischer Verletzungen bei Kindern gestiegen. Das Jugendwerk wurde als bundesweite Modelleinrichtung konzipiert und mit finanziellen Mitteln von Bund, Land und Sozialversicherungsträger gefördert.
Angebot
Patienten aus ganz Deutschland werden hier in allen Schritten der neurologischen Reha-Kette betreut: Von der Frührehabilitation über die klassische Aufbau-Reha bis hin zu Schule und beruflicher Integration. Ein Elternteil lebt jeweils mit auf dem Campus. Träger sind der Gesundheitsverbund Landkreis Konstanz und der Verein Neurologisches Rehabilitationszentrum Jugendwerk Gailingen.
Weitere Infos im Internet: www.hegau-jugendwerk.de