Am 2. April ist Weltautismustag: Eine Esslinger Mutter und Sonderpädagogin erzählt, warum viele Menschen mit der Behinderung ihres Sohnes nur schwer umgehen können.
Man steht an der Supermarktkasse und wartet darauf, seine Waren auf das Band zu legen. Weiter hinten in der Schlange steht eine Frau mit ihrem jugendlichen Sohn. Sie unterhalten sich normal, bis eine Lautsprecherdurchsage ertönt. Der Jugendliche fängt plötzlich an zu schreien und wirft Lebensmittel aus dem Einkaufswagen auf den Boden. Wie reagiert man auf diese Situation als Außenstehender?
Anna Romero-Bandtel aus Esslingen ist die Mutter des Jugendlichen. Er heißt Elias und ist 14 Jahre alt. Elias hat eine Zwillingsschwester und einen älteren Bruder, zu denen er ein enges Verhältnis hat. Seine Mutter erlebt mit ihm solche Situationen regelmäßig in ihrem Alltag und weiß, dass diese Zusammenbrüche für viele Menschen etwas Befremdliches sind. Dies sei verständlich, denn was man Elias nicht ansieht: Er ist Autist. Die Diplompädagogin im Bereich Sonderpädagogik schildert ihre Erfahrungen über die Schwierigkeiten im Umgang mit der unsichtbaren Behinderung: „Die Menschen kommen damit schlechter klar als mit sichtbaren Behinderungen. Sie verstehen nicht, warum mein Sohn scheinbar ohne Grund schreit oder Sachen auf den Boden wirft.“
Aufklärung für mehr Verständnis
Bei Autismus handelt es sich um eine angeborene, tief greifende Entwicklungsstörung, die bei jedem Autisten individuell ausgeprägt ist. Das Spektrum reicht von einer Hypersensibilität, bei der leichte Berührungen, bestimmte Geräusche oder grelle Farben ausreichen, um die Sinne vollständig zu überreizen, bis zum Gegenteil, einer Hyposensibilität. Dann sind wiederum bestimmte Sinne kaum vorhanden, und der Betroffene hat beispielsweise ein nur geringes Schmerzempfinden.
Manchen Autisten merkt man ihre Behinderung überhaupt nicht an, da sie nur milde Einschränkungen haben, die sie im Alltag verstecken können.
Beim Weltautismustag, der seit 2008 am 2. April stattfindet, geht es laut dem Bundesverband Autismus Deutschland um Aufklärung und darum, Barrieren im Umgang mit Betroffenen abzubauen. Ein Anliegen, das auch Romero-Bandtel am Herzen liegt. Im Alltag falle es der Familie am leichtesten, offensiv damit umzugehen: „Dürfen wir vor, mein Sohn ist Autist?“ Durch diese einfache Frage werde das Unsichtbare offensichtlich gemacht, wodurch es den Leute leichter falle, eine Situation einzuordnen. Das schaffe natürlich nicht jede Familie und jeder müsse seinen eigenen Weg finden. Damit sie und andere Betroffene nicht immer in Erklärungszwang stehen, kämpfe sie für eine bessere Aufklärung über die Behinderung. Bei einem Zusammenbruch von Elias stehe sie ohnehin unter Stress. Dann noch Aufklärungsarbeit zu leisten, sei oft zu viel.
„Das Kind braucht eine Ohrfeige“
„Es kommt keiner auf die Idee, mal zu fragen, ob man vielleicht helfen könnte. Ich habe kein Problem damit, wenn Leute stehenbleiben und schauen, wenn Elias in der Fußgängerzone anfängt zu schreien.“ Es sei eine normale Reaktion auf etwas Ungewohntes. Probleme entstünden erst nach dem Stehenbleiben. Gehen die Leute weiter oder wird gegafft? Es seien auch schon Kommentare gefallen wie: „Das Kind braucht nur mal eine richtige Ohrfeige.“
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Elias ist kognitiv eingeschränkt. Schon bei der ersten Diagnostik sei klar geworden, dass er Autist ist. „Er hat spät gesprochen und sich lehrbuchmäßig für Lichter interessiert. Er hat Wasser geliebt und konnte stundenlang vor dem Wasserhahn stehen und erforschen, wie sich heißes und kaltes Wasser anfühlt. Er hat zugehört, wie es klingt, wenn der Hahn aufgedreht ist und wenn es nur tropft.“ Elias besucht mit größtenteils körperlich behinderten Jugendlichen ein sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum mit Schwerpunkt auf die körperliche und motorische Entwicklung. Dieser Zweig biete eine flexible Förderung. Seine Entwicklung verlaufe oft sprunghafter als bei anderen Kindern, erklärt die Mutter. „Er hat lange Windeln getragen und ist dann innerhalb von zwei Tagen plötzlich auf die Toilette gegangen. Drei Wochen früher hätte ich es selbst nicht für möglich gehalten.“
Symbole habe er schon früh spannend gefunden. Schon im Kindergarten konnte er sich alle Straßenschilder merken. Die Schuhe könne er sich dagegen heute noch nicht selbst binden, dafür kann er inzwischen flüssig lesen. „Es ist schlicht nicht vorhersehbar, wie er sich entwickelt.“ Er werde wohl immer auf engmaschige Unterstützung angewiesen sein, aber inzwischen seien sie davon weggekommen, eine Prognose zu stellen. „Das ist für uns als Familie die beste Strategie.“
Klischees dominieren das Bild
Seine derzeitige Leidenschaft seien Kirchendecken. Er könne meist bestimmen, in welcher Zeit eine Decke gebaut wurde, und liebt die zahlreichen Verzierungen und Darstellungen darauf. „Er schaut einfach gerne nach oben, und in Kirchen gibt es dort viel zu sehen“, erklärt seine Mutter.
Aktuell hätten viele ein falsches Bild von Autisten abgespeichert: Auf der einen Seite existiert das Bild vom hochfunktionalen Autisten, der bei Daimler arbeitet und fantastisch mit Zahlen umgehen kann. Auf der anderen Seite steht das Bild eines nicht sprechenden Autisten, dem es unmöglich ist, Blickkontakt zu halten, der vor sich hin wippt. Bei beiden Bildern handelt es sich um Klischees, die nicht die Realität abbilden.
Informationen und Unterstützungsangebote
Autismus Deutschland e.V.
Der Bundesverband zur Förderung von Menschen mit Autismus bietet auf seiner Internetseite www.autismus.de allerhand Info-Materialien und Fortbildungen rund um das Thema an. Wer einen regionalen Ansprechpartner sucht, kann sich an die Ortsgruppe Stuttgart wenden, die online über www.autismusstuttgart.de zu finden ist.
Rückenwind e.V.
Der Esslinger Verein für pflegende Mütter behinderter Kinder veranstaltet jeden ersten Freitag im Monat einen Stammtisch für Eltern autistischer Kinder. Die Gruppe, die sich selbst „BeAuties“ nennt, trifft sich wieder am 7. Mai im kommunalen Kino Lux. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Weitere Informationen auf der Internetseite: www.rueckenwind-es.de