Immer häufiger wird Typ-1-Diabetes bei Kleinkindern diagnostiziert. Doch die Symptome zu erkennen ist gar nicht so einfach. Ärzte sprechen über Möglichkeiten der Früherkennung – und darüber, wie betroffene Familien besser unterstützt werden können.
Stuttgart - Das ist die Hitze, dachte Miriam Schneider, als ihr knapp zweijähriger Sohn im Spätsommer oft nach Wasser verlangte. Das ist ein Wachstumsschub, dachte sie, als das Kind Wochen später immer öfter ein Nickerchen machte. Als der Herbst ins Land zog und der Kleine immer noch einen schier unlöschbaren Durst an den Tag legte, an Gewicht verlor und seine Stimmung sich stetig verschlechterte, begann die Mutter zu ahnen, dass ihr Sohn Johann ein ernsthaftes Problem hatte. Sie ließ bei der Kinderärztin einen Test auf Typ-1-Diabetes machen. „Als sie mit dem grün verfärbten Teststreifen zu mir kam, zog mir das den Boden unter den Füßen weg“, sagt die zweifache Mutter aus Stuttgart, deren richtiger Name nicht bekannt gemacht werden soll.
Plötzlich zuckerkrank. So empfinden es viele Familien, deren Kinder die Diagnose Typ-1-Diabetes erhalten. Nach aktuellen Schätzungen leben in Deutschland 30 000 bis 32 000 Kinder und Jugendliche mit der autoimmun bedingten Erkrankung. Die Erkrankungsrate steigt jedes Jahr um drei bis vier Prozent, das sind 3500 Neudiagnosen. Besonders kleine Kinder sind von dem Zuwachs betroffen. „Woran das liegt, wissen wir nicht“, sagt Martin Holder, der als Leitender Oberarzt am Olgahospital des Klinikums Stuttgart Kinder und Jugendliche mit Diabetes betreut. „Es gibt zwar Tests, die eine Vorhersage und Risikoabschätzung hinsichtlich der Diabetes-Entstehung erlauben“, sagt der Arzt. Es fehlen aber bisher wirkungsvolle Strategien, die einen Ausbruch der Erkrankung verhindern könnten.
Ärzte beraten, wie Familien besser unterstützt werden können
In Stuttgart beraten die Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Diabetologie (AGPD) und die Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED) in diesem Tagen bei ihrer Jahrestagung darüber, wie sich die Früherkennung und die Versorgung der jungen Menschen mit Typ-1-Diabetes verbessern lassen. „Ziel soll es zudem sein, den Familien ein umfassendes Betreuungsprogramm anzubieten – mit erweiterten Videosprechstunden oder modernen Hilfsmitteln bei der Insulintherapie“, sagt Holder, der mit seinem Kollegen Martin Bald, einem Kinder-Endokrinologen und Diabetologen am Klinikum, den Kongress wissenschaftlich leiten.
Unterstützung hat auch Familie Schneider nach der Diagnose sehr gebraucht: „Mit einem Schlag hat sich unser gesamtes Familienleben verändert“, sagt die Mutter. Johann musste zunächst zwei Wochen stationär ins Olgahospital aufgenommen werden. Die Eltern nahmen an Schulungsprogrammen des Diabetes-Teams teil, lernten, wie Blutzuckerwerte ermittelt und ausgewertet werden, was sie bei der Ernährung, beim Sport oder in Kita und Schule beachten sollten und welche technische Unterstützung es dabei gibt. Auch eine psychosoziale Begleitung wird angeboten. Denn viele Eltern grübeln lange darüber nach, ob sie irgendetwas bei der Fürsorge ihres Kindes falsch gemacht haben. „Auch wir haben uns gefragt, warum unser Jüngster erkrankt ist, während der drei Jahre ältere Bruder kerngesund ist“, sagt Miriam Schneider.
Warnzeichen sind häufiger Durst, Gewichtsabnahme und Müdigkeit
Diabetes Typ 1 beginnt lange, bevor die ersten Symptome auftreten. „Aus noch unbekannten Gründen richtet sich die Immunabwehr fälschlicherweise gegen körpereigene Zellen der Bauchspeicheldrüse, die das Hormon Insulin produzieren“, sagt Holder. „Manchmal ist der Auslöser ein Infekt, in anderen Fällen findet sich keine bestimmte Ursache.“ Die Folgen sind immer gleich: Nach und nach gehen die Zellen der Bauchspeicheldrüse zugrunde. Es wird weniger Insulin hergestellt, das den Blutzuckerspiegel reguliert. „Bricht der Diabetes aus, steigt der Blutzuckerspiegel an, besonders nach den Mahlzeiten“, sagt Holder. Zucker wird über den Urin ausgeschieden – was zum Durstgefühl und zu häufigem Wasserlassen führt. Zugleich fehlt Zucker als Energielieferant, weshalb sich die Betroffenen schlapp fühlen und an Gewicht verlieren.
Behandelt man den Diabetes nicht, kann dies insbesondere bei kleineren Kindern zu einer Stoffwechselentgleisung, der diabetischen Ketoazidose (DKA) führen, was Kreislauf- und Bewusstseinsstörungen bis hin zum lebensbedrohlichen Kollaps auslösen kann. Laut aktuellen Daten ist die Häufigkeit der Stoffwechselentgleisung bei Kindern während des ersten Lockdowns massiv gestiegen: Von Mitte März bis Mitte Mai 2020 hat sich die DKA-Rate mit 238 Fällen gegenüber den Vergleichszeiträumen der Vorjahre verdoppelt. Miriam Schneider sagt, sie hätten Glück gehabt. „Johann ist noch an einer solchen Stoffwechselentgleisung vorbeigekommen.“ Tatsächlich ist es nicht so einfach, die Symptome zu erkennen. „Zumal, wenn sich Eltern wie wir zuvor noch nie mit Diabetes auseinandergesetzt haben.“
Kinderärzte sollen künftig besser aufklären
Der Unwissenheit entgegenzuwirken, macht sich Martin Holder seit Jahren zur Aufgabe. Eine Aufklärungskampagne, die er mit dem Gesundheitsamt für Stuttgart entworfen hat, soll nun bundesweit ausgeweitet werden. „Damals ging es darum, mit Plakaten und Flyern die Eltern bei den Schuleingangsuntersuchungen sowie über Kinderarztpraxen und Kitas über diese Erkrankung und deren Warnzeichen aufmerksam zu machen.“ Das Ergebnis gibt dem Diabetologen recht: „Aufgrund dieser Aktion konnten wir die Häufigkeit einer Stoffwechselentgleisung stark senken.“ Die aktuelle Kampagne wird bei den Kinderärzten angesiedelt und ist für mindestens drei Jahre geplant.
Auch Familie Schneider ist froh, dass mehr auf die Autoimmunerkrankung aufmerksam gemacht werden soll. So verbessert sich auch die Akzeptanz in der Gesellschaft – und das ermöglicht ein normales Aufwachsen betroffener Kinder. „Trotz allem ist Johann ein typisches Kindergartenkind und soll auch so behandelt werden.“