Ein Solidaritätslauf in Herrenberg macht auf die Krankheit ME/CFS aufmerksam. Schüler und Lehrer des Andreae-Gymnasiums sammeln Spenden für die Forschung – jeder Schritt zählt.
Noch vor wenigen Jahren war Lisa aus Herrenberg eine ganz normale Schülerin: Unterricht, Freunde treffen, Pläne für die Zukunft. Heute ist ihr Alltag radikal eingeschränkt. Seit 2021 leidet sie an Myalgischer Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, einer schweren, bislang kaum erforschten neuroimmunologischen Erkrankung, die selbst kleinste Anstrengungen zur Belastung macht. Was für viele unsichtbar bleibt, bestimmt ihr Leben seit fünf Jahren vollständig. Schülerinnen und Schüler ihrer ehemaligen Schule, dem Andreae-Gymnasium in Herrenberg, veranstalten am Mittwoch, 13. Mai, einen Spendenlauf für Lisa und andere Betroffene.
Innerhalb von 30 Minuten laufen Schülerinnen und Schüler sowie Lehrkräfte so viele Runden wie möglich, unterstützt von Sponsoren aus ihrem Umfeld. Der rund 900 Meter lange Rundkurs führt über landwirtschaftliche Wege direkt hinter dem Andreae-Gymnasium entlang. Start und Ziel befinden sich auf dem schuleigenen Sportplatz. Jeder Schritt wird so zur Spende für die Forschung. Das Ziel ist es, Geld für die ME/CFS Research Foundation zu sammeln und gleichzeitig das Bewusstsein für eine Krankheit zu schärfen, die das Leben der Betroffenen komplett aus der Bahn wirft. Die Organisatoren rechnen mit rund 600 Teilnehmern.
„Ich wünsche Lisa, dass sie ihr Leben zurückbekommt.“
Christine Geisler, Freundin von Lisa
„Mit dem Spendenlauf wollen wir Lisa zeigen, dass wir immer hinter ihr stehen, und gleichzeitig allen Betroffenen eine lautere Stimme geben“, erklärt Christine Geisler, eine Freundin von Lisa. Lisa sei fast vollständig aus dem gesellschaftlichen Leben verschwunden. Ihre Freunde hielten aber engen Kontakt über WhatsApp und Instagram.
Lisa ist mit ihrem Schicksal als von ME/CFS-Betroffene nicht allein
Persönliche Besuche seien hingegen kaum möglich. „Aktuell sehen wir uns etwa alle drei Monate für circa zehn Minuten – mehr lässt ihr Zustand momentan leider nicht zu“, erzählt Christine Geisler. „Wir mussten auch erst mal lernen, wie wir Lisa am Leben teilhaben lassen, ohne sie durch unsere Erzählungen traurig zu machen.“
Mit ihrem Schicksal ist Lisa nicht allein. Immer mehr Betroffene kämpfen mit den Folgen der Krankheit und gleichzeitig mit fehlender Aufmerksamkeit, wenig Forschungsergebnissen und kaum Therapieoptionen. Auch in Böblingen setzen sich Betroffene und Unterstützer dafür ein, dass die Krankheit gesehen und besser erforscht wird. Die Selbsthilfegruppe des Vereins Fatigatio setzt am Dienstag, 12. Mai, ein Zeichen der Solidarität: mit einer Liegenddemonstration auf dem Elbenplatz in Böblingen und einer Lichtaktion, bei der die Bahnhofstraße am Abend in blauem Licht erstrahlen soll.
„Ab 14.30 Uhr versammeln sich die Teilnehmenden in der Bahnhofstraße vor dem Mercaden und ziehen dann gemeinsam zum Elbenplatz, wo im Rahmen der Liegenddemo gegen 15 Uhr eine Kundgebung stattfindet“, erklärt Claud ia Schuster, die selbst an ME/CFS erkrankt ist und sich beim Verein Fatigatio engagiert.
Teilnehmer der ME/CFS-Demo wollen auf Isomatten demonstrieren
Alle Interessierten, Betroffenen, Angehörigen und Unterstützer sind eingeladen, teilzunehmen und ein Zeichen der Solidarität zu setzen. „Die Liegenddemo soll sichtbar machen, wie immobilisierend ME/CFS ist – viele Teilnehmerinnen liegen auf Isomatten oder in Liegestühlen, um die Situation der Erkrankten darzustellen, die nicht selbst für ihre Anliegen demonstrieren können“, so Schuster.
„Mein größter Wunsch ist eine massive Aufstockung der Forschungsgelder, damit die Ursachen von ME/CFS endlich verstanden und wirksame Therapien entwickelt werden können. Ich wünsche Lisa, dass sie ihr Leben zurückbekommt, ein Leben ohne die schwere Fatigue, ohne Schmerzen und ohne die ständige Gefahr eines ,Crashes‘. Ich hoffe so sehr, dass sie irgendwann einfach wieder das Haus verlassen, spazieren gehen oder einen Urlaub genießen kann, ohne danach wochenlang ans Bett gefesselt zu sein“, sagt ihre Freundin Christine Geisler.
Mehr Forschungsgelder für ME/CFS
Spendenaufruf
Wer sich finanziell am Spendenlauf und für die Forschung von ME/CFS beteiligen möchte, kann dies auch online tun: https://donate.stripe.com/6oUdR955Q6YRfyP3EHd3i0a
Foundation
Die ME/CFS Research Foundation setzt sich für die Finanzierung der Erforschung der Krankheit und für bessere Behandlungsmöglichkeiten ein. Weitere Informationen gibt es unter https://mecfs-research.org.