Tausende Euro, Hunderte Nachrichten – die Hilfe für Luise trifft ihre Familie mitten ins Herz. Eine Familie kämpft gegen eine seltene Krankheit und erlebt dabei enorme Unterstützung.
Luise sitzt mit am Tisch, anfangs noch ein wenig scheu. Dann aber spricht sie direkt. Sie würde am liebsten jetzt Uno spielen, sagt sie frei heraus. Und dann, fast beiläufig, fällt ein Satz, der hängen bleibt: „Ich finde das ganz schön blöd.“
Luise ist ein offenes, neugieriges Mädchen. Doch sie spürt, dass sich ihr Leben verändert. Sie weiß, dass sie bald die Schule wechseln muss. Sie merkt, dass ihr Körper nicht mehr mithält. „Warum kann ich nicht mehr laufen und springen wie meine Freundinnen?“ Eine Frage, die keine einfache Antwort kennt.
Bevor ihre Eltern erzählen, bringen sie Luise und ihre zwei Jahre jüngere Schwester Pauline nach oben. Zum Spielen. Und um ihnen die ganze, grausame Wahrheit zu ersparen.
Ein Leben voller Hoffnung: Luises unerwarteter Weg
Janina Schweizer, 39, Lehrerin, beginnt ruhig, fast kontrolliert. Dabei ist ihre Geschichte eine, die einen aus der Bahn wirft. Luise kam gesund zur Welt, entwickelte sich ganz normal. Sie lief, sprach, lachte. Alles schien in Ordnung.
Dann, mit 15 Monaten, plötzlich Fieberkrämpfe. Krankenhaus in Winnenden. Wochen der Unsicherheit. Zwei Monate später die Verlegung nach Tübingen. Ihr Zustand verschlechtert sich rapide, sie muss über eine Sonde ernährt werden. Schließlich die Diagnose – ein Wort, das alles verändert: Leukodystrophie. Genauer: „Vanishing white matter disease“.
Eine seltene genetische Erkrankung, bei der die weiße Substanz im Gehirn schubweise verschwindet. Unheilbar. Die Prognose: maximal fünf Jahre Leben.
Und doch widersetzt sich Luise dieser Prognose. Sie kämpft sich zurück, lernt wieder zu laufen, zu sprechen. Jahre, die wie ein kleines Wunder wirken. Doch die Krankheit bleibt.
Mit sechs Jahren aber kommt Epilepsie hinzu. Ein schwerer Schub, der vieles verändert. Fähigkeiten, die selbstverständlich waren, beginnen zu verschwinden. Schritt für Schritt.
Vom Fahrrad zum Rollstuhl – in nur zwei Jahren
Noch vor zwei Jahren fährt Luise Fahrrad. Heute braucht sie viel Hilfe und Geduld. Und ständige Aufmerksamkeit. Die Körperspannung ist weg, Laufen geht nur noch sehr wackelig und mühsam. Sicherer ist ein Rollstuhl.
„Und das tut weh.“
Janina Schweizer , die Mutter von Luise
„Sie merkt das alles sehr genau“, sagt ihre Mutter. „Und das tut weh.“ Für die Familie bedeutet das: permanente Anpassung. Organisation. Kraft.
Das Haus wird zur Herausforderung. Treppen, die früher kein Thema waren, werden zu Hindernissen. Immer wieder kommt es zu gefährlichen Situationen, wenn die Eltern ihre Tochter tragen müssen.
Die Lösung ist ein Außenaufzug. Eine technische Notwendigkeit, die das Leben erleichtern soll – und zugleich eine enorme finanzielle Belastung bedeutet.
Solidarität bewegt: Spendenaktion für Luise
Ein Freund initiiert eine Spendenkampagne. Ohne sich in den Vordergrund zu stellen. „Wenn ich es nicht getan hätte, hätte es jemand anderes getan“, sagt er.
Und tatsächlich: Die Unterstützung kommt. Von Nachbarn, Freunden, Fremden. Namen auf Spendenlisten, die die Familie kennt – und viele, die sie nie gehört hat. Dazu Nachrichten, Zuspruch, Anteilnahme.
Das ursprünglich angesetzte Spendenziel von 25.000 Euro ist längst erreicht. Inzwischen haben fast 1000 Unterstützerinnen und Unterstützer mehr als 60.000 Euro gespendet.
Die Resonanz rührt die Familie tief. „Nicht nur die Spenden“, sagen sie, „auch die Worte.“
Alle weiteren Spenden fließen jetzt in die Forschung
Inzwischen ist das Ziel erreicht. Doch die Bewegung ist weitergewachsen. „Alles, was jetzt noch kommt, geben wir an die Forschung weiter“, sagen die Eltern.
Denn die Hoffnung bleibt – trotz allem. Eine Medikamentenstudie, an der Luise teilnimmt, sollte den Krankheitsverlauf verlangsamen. Ein Wirkstoff, ursprünglich gegen Bluthochdruck entwickelt, der Stressreaktionen im Körper dämpfen soll. Der erhoffte Durchbruch bleibt bislang aus.
„Zeit gewinnen“ – das ist das, was zählt. Zeit für ein Leben, das so normal wie möglich bleiben soll. Für Schule, für Freundschaften, für Spiele.
Denn Stress kann den Krankheitsverlauf beschleunigen. Jede Belastung, jede Infektion kann einen neuen Schub auslösen. Deshalb geht es nicht nur um medizinische Behandlung, sondern auch um Stabilität im Alltag.
Die Eltern formulieren es nüchtern. Und gerade deshalb trifft es umso stärker: „Wenn ein Erwachsener Fähigkeiten verliert, ist das schlimm. Bei einem Kind ist es die Hölle.“
Familie will Krankheit bekannter machen
Lange war die Familie allein. In Deutschland ist es der einzige bekannte Fall mit dieser Diagnose. Erst vor zwei Jahren lernten sie eine weitere betroffene Familie kennen. Heute gibt es mehr Vernetzung. Der Verein ELA unterstützt, vermittelt Kontakte, informiert über Studien. Und doch bleibt vieles ein Kampf im Stillen.
Dass die Familie ihre Geschichte öffentlich macht, ist kein leichter Schritt. Zu privat, zu verletzlich ist das alles. Aber sie tun es trotzdem. „Wir wollen, dass die Krankheit bekannter wird“, sagen sie. „Je früher sie erkannt wird, desto mehr kann man tun.“ Und vielleicht auch, damit andere Familien sich nicht so allein fühlen müssen wie sie damals.
Oben im Haus wird wieder gespielt. Vielleicht Uno. Vielleicht gelacht.
Ein Moment, der leicht wirkt. Und doch so schwer erkämpft ist.
Die lebensentziehende Krankheit
Leukodystrophien
sind eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Erkrankungen des Nervensystems. Dabei wird die sogenannte Myelinschicht – eine schützende Fettschicht um die Nervenfasern im Gehirn – geschädigt oder abgebaut. Diese Schicht ist entscheidend für die Weiterleitung von Nervenimpulsen. Wird sie zerstört, funktionieren Bewegungen, Sprache oder Denken zunehmend schlechter.
VWM
Vanishing white matter disease (VWM) ist eine besonders seltene Form dieser Erkrankungen. Diese schreitet schubweise voran, oft ausgelöst durch Stresssituationen wie Fieber oder Infekte. Dabei „verschwindet“ die weiße Substanz im Gehirn zunehmend. Die Folgen sind motorische Einschränkungen, Koordinationsprobleme und später oft auch kognitive Beeinträchtigungen. Eine Heilung gibt es bislang nicht – Therapien zielen darauf ab, den Verlauf zu verlangsamen und Belastungen zu minimieren.
Hilfe
Die Spendenaktion, die Familie Schweizer jetzt für die Erforschung der Krankheit umwidmen möchte, findet man auf der Internetplattform GoFundme unter www.gofundme.com/f/unterstutzung-fur-luise-und-ihre-familie Betroffene Eltern können bei dem Verein ELA (www.elaev.de) fachkundige Hilfe erfahren.