In der Borreliose-Selbsthilfegruppe Unteres Remstal treffen Erkrankte auf Gleichgesinnte – und auf Verständnis. Denn man gelte schnell als nicht leistungsfähig, wie ein Betroffener berichtet.
Weinstadt - Großen Zulauf hat die Borreliose-Selbsthilfegruppe Unteres Remstal in ihrem ersten Jahr erfahren und hat ihn immer noch – nicht nur aus dem Rems-Murr-Kreis. Mit rund 40 Menschen stehe er im Kontakt, und jede Woche kämen weitere aus dem Großraum Stuttgart und sogar darüber hinaus aus ganz Deutschland hinzu, sagt Matthias B., der selbst von der durch Zecken übertragenen Krankheit betroffen ist.
Anfang 2020 gründete er gemeinsam mit dem Leidensgenossen Andreas M. die in Weinstadt ansässige Gruppe. Ihre vollständigen Namen möchten die Männer nicht veröffentlichen aus Sorge, ihre Erkrankung könne negative Konsequenzen im Berufsleben haben. Als Borreliose-Kranker gelte man nämlich schnell als nicht leistungsfähig und werde entsprechend abgestempelt, wie Matthias B. aus eigener Erfahrung berichtet. Borreliose ist in dieser Hinsicht offensichtlich ein gesellschaftliches Tabuthema.
Die Häufigkeit der Erkrankung ist nicht bekannt
Doch nicht nur deswegen lässt sich schwer sagen, wie viele Menschen sich jährlich mit Borrelien infizieren. „Die Tendenz ist stark steigend, aber es geht ganz viel unter“, meint Matthias B. Denn im Gegensatz zu Covid-19 oder auch der Frühsommer-Meningoenzephalitis, kurz FSME, eine von Zecken übertragene Viruserkrankung, gibt es keine bundesweite Meldepflicht für Lyme-Borreliose, wie die Infektion mit dem Zecken-Bakterium in der Fachsprache heißt. Die genaue Häufigkeit in Deutschland sei nicht bekannt, schreibt das Robert-Koch-Institut auf seiner Homepage. Die Inzidenz in Bundesländern mit Meldepflicht schwanke zwischen jährlich 26 und 41 Erkrankten je 100 000 Einwohner. Baden-Württemberg gehört zu den Bundesländern, in denen keine Daten erfasst werden.
Dazu komme, dass Borreliose nicht immer durch einen Antikörpertest nachweisbar ist, sagt Matthias B. Denn es gebe auch eine Form, bei der sich die Erreger abkapselten und auf Zellebene versteckten. So wie in seinem Fall. Entsprechend schwer ist es dann, eine Borreliose zu erkennen.
Die ersten Symptome stellte Matthias B. vor rund 20 Jahren bei sich fest. Doch es hat 15 Jahre lang gedauert bis er wusste, was seine Migräneschübe, die Schmerzen im gesamten Körper, die kognitiven Ausfälle und die zunehmende Erschöpfung bis hin zum Burnout auslöste. Lang dauerte es auch, bis er mit Bioresonanz etwas gegen seine Beschwerden fand. Nun will er anderen Betroffenen Möglichkeiten zeigen, wie man „trotzdem leben“ kann – wie das Motto der Selbsthilfegruppe ist.
Der Austausch per Video kommt nicht so gut an
Wegen Corona traf man sich bisher allerdings nur wenige Male. Kurz nach der Gründung begann der erste Lockdown. Erstmals seien sie im Mai zusammengekommen. Im zweiten Lockdown stellten sie die Treffen wieder ein, obwohl sie als gesundheitliche Angebote nicht verboten wären. „Aber wir haben gemerkt, dass die Stimmung in der Gruppe kippte, dass die Leute zwar einerseits gerne kamen, aber andererseits Angst vor Ansteckung hatten.“ Onlinetreffen als Alternative seien von der Mehrzahl nicht angenommen worden. „Die Altersspanne der Mitglieder reicht von 25- bis 80-Jährigen. Tendenziell sind die meisten jedoch 50 plus“, sieht Matthias B. den hohen Altersdurchschnitt als Grund für die Ablehnung digitaler Zusammenkünfte. Daher tausche man sich nun vorwiegend per Mail aus, manchmal auch telefonisch.
Aufgrund des hohen Zeitaufwands solle Letzteres aber die Ausnahme bleiben. Nicht selten dauerten die Gespräche wöchentlich pro Gruppenmitglied eine Stunde. Schließlich stelle eine Borreliose-Infektion auch eine große psychische Belastung dar, erst recht in Coronazeiten und vor allem, wenn diese wie bei ihm nicht nachweisbar sei. Dann beginne nicht nur eine Ärzte-Odyssee, sondern man werde irgendwann als psychisch krank eingestuft. So gehe es in der Gruppe insbesondere darum, sich über alternative Behandlungsmöglichkeiten auszutauschen, einen Weg für sich zu finden mit Borreliose umzugehen, wenn die in der Schulmedizin übliche Gabe von Antibiotika nicht helfe. Wegen des hohen Beratungsbedarfs suchen er und Andreas M. Unterstützer, die zusammen mit ihnen die Gruppe gestalten möchten.
E-Mail-Kontakt zur Selbsthilfegruppe: borreliose-shg-unteres-remstal@web.de