Sich kümmern bis zur Erschöpfung. Dazu Gefühle von Wut, Ekel, Scham und Trauer. Aber es gibt auch seltene Glücksmomente. Zwei Frauen berichten, wie es ist, die an Demenz erkrankten Eltern zu pflegen.
Stuttgart - Katrin (58, Name geändert) pflegt Mutter (83) und Vater (89) seit zehn Jahren. Beide haben Pflegegrad 3 und sind an Demenz erkrankt, leben aber noch in der eigenen Wohnung in Stuttgart. Ein ambulanter Pflegedienst kommt morgens und abends, mittags gibt es Essen auf Rädern. Mindestens zwölf Stunden pro Woche ist Katrin im Einsatz, in Krisensituationen sind es doppelt so viele Stunden. Marie (61, Name geändert) hat den dementen Vater, der vor einem Jahr im Alter von 92 Jahren verstorben ist, zuerst in dessen Wohnung versorgt. Die letzten Jahre verbrachte er im Heim. Das Gespräch fand im Advent in der Evangelischen Gesellschaft (eva) in Stuttgart statt. Günther Schwarz leitet dort die Fachberatung Demenz mit Angehörigengesprächskreisen, Betreuungsgruppen und Helferkreis.
Katrin, Sie organisieren seit zehn Jahren die ambulante Pflege Ihrer dementen Eltern. Wie geht es Ihnen damit?
Katrin: Es ist ein ständiges Auf und Ab. Meine Eltern sind sehr widerständig. Ins Heim zu gehen kommt für sie nicht infrage. Ständig tauchen neue Probleme auf, und der Pflegedienst drückt mir immer wieder neue Aufgaben aufs Auge. „Sie als Tochter müssen doch …“ – so beginnen die Gespräche häufig. Man sorgt sich, gerät unter Druck, sucht nach Lösungen. Ich muss quer durch die Stadt, wenn ich zu meinen Eltern will. Das ist schon sehr zeitaufwendig. Wenn ich nicht selbstständig wäre, würde es nicht funktionieren. Aber voran geht es beruflich bei mir nicht mehr.
Sie sind mindestens zwölf Stunden pro Woche im Einsatz. Was genau tun Sie?
Katrin: Ich kaufe ein, mache Besorgungen, putze und wasche. Körperpflege ist ein wichtiges Thema. Der Pflegedienst streikt bei meiner Mutter, weil sie sich komplett verweigert. Ich versuche also, sie zum Haarewaschen zu überreden und zum Wechsel der Pants. Beide Eltern sind inkontinent. Vor vier Jahren ist es mir gelungen, meine Mutter zu überreden, dass sie sogenannte Pants trägt. Das sind Höschenwindeln mit Gummizug, die die Krankenkasse leider nicht bezahlt, da sie etwas teurer sind. Man kann damit aber selbstständig auf die Toilette und damit am Sozialleben teilnehmen. Ich konnte meine Mutter so zur Teilnahme an einem Betreuungsnachmittag bewegen. Da war ich sehr glücklich.
Wie gehen Sie mit der Körperlichkeit um?
Katrin: Es gibt schon Ekelgefühle. Meine Eltern sind krank, inzwischen haben sie elbst gar kein Empfinden mehr für ihre Inkontinenz. Am Anfang merken demenzkranke Menschen sehr wohl, welche Defizite sie haben. Sie leiden unter der Stuhlinkontinenz, wissen sich aber nicht zu helfen. Sie möchten sich auch nicht outen, deshalb sitzen sie das aus.
Marie, wie war das bei Ihnen?
Marie: Ich hatte das Glück, dass ein paar Sachen bei meinem Vater noch gut funktionierten. Wach werden, aufstehen, unter die Dusche – das hat zu Hause fast bis zum Schluss geklappt. Ausfälle kamen erst im Heim, wenn er dort zum Beispiel an den Blumentopf pinkelte. Oder beim Spaziergang an den nächsten Gartenzaun. Ich habe irgendwann entschieden, dass mir das nicht peinlich sein muss. Aber ich musste schon über meine eigene Erziehung springen.
Wann haben Sie bemerkt, dass mit Ihrem Vater etwas nicht stimmt, und wie konnten Sie für ihn da sein?
Marie: Ab 2010 wurde die Demenz bei ihm immer klarer. Er fragte mich dreimal in der Woche, wie er zum Bäcker kommt. Ich habe ihm dann immer eine Skizze gemalt. Beim Auflösen der Wohnung habe ich eine Vielzahl von Skizzen und Notizen gefunden, die mein Vater selbst angefertigt hatte, um sich über Gedächtnislücken hinwegzuhelfen. Mein Vater wohnte im Nebenhaus. Anfangs habe ich gesagt, ich manage das, ich bin ja schnell bei ihm. Meine Familie hat mich unterstützt, aber irgendwann konnten wir uns nicht mehr sicher sein, ob er noch zuhause ist. Wir haben dann eine polnische Pflegerin über eine Agentur engagiert, das hat fast ein Jahr lang gut funktioniert.
Wie ging es dann weiter?
Marie: Es kam die Phase, wo mein Vater zunehmend die Nacht zum Tag machte. Er stand nachts um zwei Uhr auf und kochte in der Gießkanne Tee auf dem Gasherd. Ich konnte das der Pflegerin bald nicht mehr zumuten und habe beschlossen: Der nächste freie Heimplatz ist der Meine.
Marie, wie hat Ihr Vater reagiert?
Marie: Ich habe das nicht mit ihm besprochen. Er war schon stark beeinträchtigt und hätte nur riesige Ängste entwickelt. Mein Vater war zwar ein Kerl wie ein Baum, trotzdem war er von der Grundstruktur her immer ein ängstlicher Mensch. Ich habe seinen Lieblingssessel und die polnische Pflegerin ins Auto gepackt, und dann sind wir zum Pflegeheim gefahren. Unsere Polin blieb noch drei Tage dort bei ihm, dann hat sie sich verabschiedet. Das hat für meinen Vater tadellos funktioniert, für mich erst mal weniger.
Warum?
Es geht im Heim weiter, dass man als Angehöriger nach dem Rechten schauen muss. Die Pflegekräfte sehen etwas, aber es passiert nichts. Die machen nur das Allernötigste. Ich mach ihnen keinen Vorwurf, die haben einfach keine Zeit, sich richtig zu kümmern. Es war ein Lernprozess, ich musste das erst begreifen. Drei Monate habe ich gebraucht. Dann habe ich mich darum gekümmert, dass mein Vater beschäftigt ist.
Wie belastend ist es, für die Eltern zu entscheiden? Das ist ja auch eine Machtumkehr. Früher haben die Mutter und der Vater entschieden, nun ist es genau andersherum.
Katrin: Ich finde das schwierig, auch wenn es eine Bevormundung zum Guten ist. Manchmal muss ich auch schwindeln, um mich durchzusetzen. Wenn der Pullover meiner Mutter dringend gewaschen werden muss, dann sage ich: Du, ich mach heute Feinwäsche, gib mir doch den Pulli. Das funktioniert. So hat meine Mutter das früher auch mit mir gemacht. Ich muss mit Engelszungen und Schlitzohrigkeit arbeiten, sonst geht nichts.
Marie: Ich kenne das. 2011 bin ich mit meinem Vater in die Memory-Klinik gegangen, um eine Diagnose zu erhalten. Das habe ich ihm aber so nicht gesagt. Da gehen wir mal hin, vielleicht können die etwas für Deinen Kopf tun. So habe ich ihm das erklärt.
Katrin: Manchmal ist es hart. Ich kann meinen Eltern kein Bargeld mehr geben, weil meine Mutter anfangs in ihrer Demenz in eine Alkoholsucht abgedriftet ist und viel Wein gekauft hat. Bargeld, Schlüssel, Personalausweis – die drei Dinge braucht der Bürger, damit er sich frei und autonom fühlt. Es tut mir weh, dass ich meinen Eltern das nehmen muss. Ich muss auch den Kühlschank abschließen, weil die Vorräte für drei Tage sonst nach eineinhalb Tagen aufgebraucht sind. Schlimm ist für mich auch, dass ich sie wegen der Inkontinenz nicht mehr zu mir nach Hause einladen kann.
Wie geht man damit um, dass die Eltern plötzlich nicht mehr die Menschen sind, die man so lange kannte?
Marie: Als die Diagnose da war, habe ich für mich den Weg gewählt, mich von meinem Vater zu verabschieden. Ich habe mir gesagt, der Mensch, der einmal mein Vater war, den gibt es nicht mehr. Der Mann, zu dem ich als Kind aufgeschaut habe, der mich geleitet hat, der durch sein enzyklopädisches Wissen auf alle Fragen eine Antwort für mich hatte, der existiert nicht mehr. Ich habe mir gesagt, das ist ein anderer Mensch, für den ich mich jetzt verantwortlich fühle. Diese Trennung hat es für mich leicht gemacht. Das war ein Prozess, das ging nicht über Nacht. Aber das hat mir die neun Jahre erleichtert.
Wie konfliktträchtig ist es, die dementen Eltern zu begleiten?
Katrin: Es gibt Auseinandersetzungen, dazu muss man stehen. Ich versuche, es gar nicht so weit kommen zu lassen. Wenn meine Mutter auf die Toilette geht, warte ich ab, klopfe dann an und habe schon die frische Kleidung auf dem Arm. Das funktioniert. Aber wenn wir zum Essen wollen ins Stammlokal der Eltern, muss ich vorher meiner Mutter nach acht Wochen die Haare waschen. Sie hat aber keine Lust. Ich muss meinem Vater Strümpfe anziehen, aber der meckert rum. Dann komme ich in Stress, weil wir einen Tisch für zwölf Uhr haben. Da kann ich auch laut werden. Mir geht es besser, wenn ich nicht so oft hingehe. Dann muss ich nicht sehen, wie sich die Wohnung verändert. Überall stehen Plastiktüten mit Pants und andere Versorgungssachen. Dazu der Kot an der Kleidung und die Gerüche. Das ist schon sehr belastend.
Marie: Zum Glück hatten wir getrennte Häuser, trotzdem wohnten wir Tür an Tür. Wenn er seine Medikamente nicht nehmen wollte, bin ich gegangen und nach fünf Minuten wieder hin. Da hatte er vergessen, dass ich gerade da war, dann klappte es. Ich konnte den Prozess immer neu aufsetzen. Trotzdem war das oft nervig. Ich habe zu mir gesagt, der Mann muss doch begreifen, dass er einen Mantel anziehen muss, wenn er spazieren gehen will. Draußen hat es doch nur drei Grad. Man muss es sich einfach zugestehen, dass der Geduldsfaden reißt. Man kann sich 150 Mal sagen, es hat keinen Sinn, einem Demenzkranken zu widersprechen. Aber das hält man rund um die Uhr nicht durch. Das kostet viele Nerven. Ich habe mir gesagt: Mist, das ist doof gelaufen, hättest du besser machen können, aber morgen ist ein neuer Tag.
Katrin: Mir hilft es, wenn ich mich entschuldige bei meinem Vater oder meiner Mutter. Ich sage dann, es tut mit leid, dass ich so laut war. Da kann man wieder eine gute Basis schaffen, um Zugang zu finden. Besser man lässt das Chichi, um den Schein zu wahren, dass alles normal ist, und lässt einen gewissen Verfall zu.
Wenn die Eltern dement werden – wie reagiert der Freundes- und Bekanntenkreis?
Katrin: Sehr problematisch. Die Leute können sich einfach nicht vorstellen, was es bedeutet, Pflege zu organisieren und selbst zu pflegen. Die denken, klar, da kommt der Pflegedienst, und alles ist gut. Aber das Gesicht zu waschen und die Unterhose wechseln, das ist ja nicht das Leben, da gibt es noch so viele andere Dinge. Dafür ist kein Verständnis da. Schildert man ein Problem, versuchen die Leute sofort, irgendwelche Lösungen anzubieten. Damit tappen sie als absolute Laien natürlich voll ins Fettnäpfchen. Deshalb erzähle ich fast gar nichts mehr. Und wenn doch, dann wünsche ich mir, dass man mir einfach zuhört und dass sich mit guten Ratschlägen zurückhält
Marie: Was hast du denn, dein Vater ist doch völlig normal. Das habe ich anfangs immer wieder gehört. Da reichte seine Konzentration noch für eine Stunde oder mehr, um die Vergesslichkeit total zu überspielen. Vater hatte Redewendungen, die passten immer, die hat er im freundlichen Plauderton eingestreut. Die anderen hat er natürlich nicht gefragt, wo der Bäcker ist. Und wenn zum 25. Mal die Bankkarte verschwunden war oder der Personalausweis, dann kam das nur bei mir an. Die anderen haben erst viel später realisiert, dass mein Vater dement ist.
Erkennen die Eltern den hohen Einsatz? Bekommt man etwas zurück?
Katrin: Heute habe ich meine Eltern telefonisch daran erinnert, dass die Friseuse kommt. Ich musste meiner Mutter verraten, wo ich das Geld versteckt habe. Da hat sie plötzlich gesagt, vielen Dank auch für alles. Das hat mich sehr gerührt.