Rund neun Millionen Bundesbürger sind chronisch nierenkrank. Oft kann ihnen nur eine Transplantation helfen. Was dies für den Spender und für den Empfänger bedeutet, zeigt die Geschichte einer Stuttgarter Familie.
Stuttgart - Eine Angelrute, Schlittschuhe, eine Finanzspritze für sein DJ-Equipment. Solche Sachen hat Jannis von seiner Oma schon geschenkt bekommen. In diesem Jahr gab es eine Niere von ihr. Und Jannis fühlt sich wie neugeboren. „Es ist schon krass, wie gut es einem plötzlich geht“, sagt der 18-Jährige und lacht. Jannis weiß wie es ist, wenn die Organe nicht mehr ihren Dienst verrichten. Denn der junge Mann aus Stuttgart leidet an einem seltenen Gendefekt, der die Nieren verkümmern lässt.
Eigentlich zeigt sich dieser Abbau erst im Alter, erklärt Vedat Schwenger, Ärztlicher Leiter des Zentrums für Innere Medizin im Klinikum Stuttgart, der Jannis medizinisch betreut. Jannis aber war 16 Jahre alt, als sich schon die ersten Ermüdungserscheinungen zeigten: „Ich fühlte mich schlapp.“ Die Blutwerte wurden schlecht, die Nieren reinigten kaum den Körper. Monatelang suchten die Kinderärzte nach einem Grund, vermuteten erst eine vorübergehende Störung. Ein Gentest brachte dann die Gewissheit – und zugleich die Erkenntnis, dass Jannis dringend eine Transplantation benötigte.
Wer an die Dialyse muss, altert schneller
Nieren sind besten Fall leise Arbeiter. 1800 Liter Blut werden von den beiden Organen täglich durchspült, Schadstoffe ausgefiltert und Nährstoffe dem Blut wieder zugeführt. Doch chronische Krankheiten wie die Zuckerkrankheit Typ-1-Diabetes sowie genetische Defekte können dazu führen, dass die Organe ihren Dienst versagen. Betroffenen bleiben nur zwei Möglichkeiten: Dialyse oder Transplantation. Die Dialyse, bei der das Blut mehrmals pro Woche von Giftstoffen befreit wird ist ein zeitaufwendiger und stark belastender Prozess. „Er lässt die Menschen schneller altern“, sagt Schwenger, der auch das Transplantationszentrum am Klinikum leitet. Auch sind Patienten mit chronischem Nierenleiden häufig von Depressionen betroffen, wie Studien erwiesen haben.
„Ja, es war nicht so schön“, sagt Jannis. Nichts ging mehr so richtig: Durch den Schulalltag quälte er sich, sein Handballtraining gab er ganz auf. „Klar, wenn man die Dialyse gut geplant hat, dann konnte man schon mal ein Wochenende mit raus zum Feiern“, erzählt der Schüler. Klar war aber auch: Auf lange Sicht würde ein 18-Jähriger lebensunlustig werden, wenn der Körper auf eine Blutwäsche angewiesen ist. „Das wollte ich dem Jungen ersparen“, sagt die 77-jährige Anneliese, die Großmutter von Jannis. Wie ihr Enkel möchte sie nur mit Vornamen in der Zeitung genannt werden.
In Deutschland warten 7500 Menschen auf eine Spenderniere
Der chronische Organmangel zeigt aber: Es denken nicht viele so. In Deutschland warten zurzeit etwa 7500 Menschen auf eine Spenderniere. Doch jährlich werden bundesweit nur 2300 Nierentransplantationen durchgeführt. Und davon sind etwa ein Viertel, nämlich rund 600 Organe, Lebendspenden – meist von Familienmitgliedern, Ehepartnern oder Freunden. Im Transplantationszentrum des Klinikums Stuttgart war dies bei 21 der insgesamt 62 im Jahr 2019 eingesetzten Nieren der Fall. „So ein Eingriff muss wohl überlegt werden“, sagt Schwenger. Es wäre wichtig, wenn die Gesellschaft Menschen, die sich für eine Lebendspende entscheiden, öffentlich mehr zu würdigen wüssten: Schließlich setze sich ein Gesunder dem Risiko einer großen Operation aus. „Ich hatte Angst“, sagt auch Anneliese. „Ich war nie im Krankenhaus gewesen – und dann so ein großer Eingriff.“ Aber: „Mein Entschluss, Jannis zu helfen, stand fest.“
Die Sicherheit, ob die Spende freiwillig erfolgt, gibt es nicht
Im Transplantationsgesetz sind nicht nur die Bedingungen festgelegt, unter denen ein Mensch auf die Warteliste aufgenommen wird, um eine Spenderniere zu bekommen. Es ist auch klar geregelt, wann ein Mensch einem anderen eine Niere oder einen Teil seiner Leber überlassen darf: Spenden dürfen nur „Verwandte ersten oder zweiten Grades, Ehegatten, Verlobte und andere Personen, die dem Spender in besonderer persönlicher Verbundenheit offenkundig nahestehen“. Überprüft wird dies seitens einer Ethikkommission , bestehend aus Juristen, Ärzten und Psychologen. „Solche Entscheidungen sind Ermessensfragen“, sagt Vedat Schwenger. Eine hundertprozentige Sicherheit, ob die Spende freiwillig erfolgt oder ob Spender oder Empfänger nach der OP mit den psychischen Folgen klarkommt, gibt es nicht.
Für Anneliese gab es keinen Zweifel: Verschenkt ist verschenkt. Aber eine Bedingung musste Jannis erfüllen: „Er musste mir versprechen, mit dem Rauchen aufzuhören.“ Der 18-Jährige grinst: „Kein Problem.“
Bei Spendern gibt es kein „zu alt“
Dabei war da noch nicht mal klar, ob Annelieses Niere im Körper von Jannis überhaupt funktionieren würde. Tatsächlich kam es kurz nach der Operation zu einer heftigen Abstoßungsreaktion. Mit Hilfe von Medikamenten hat man diese aber schnell in den Griff bekommen: „Bei einer Lebendspende gehen wir bei der Suche nach einem passenden Spender immer sehr genau vor“, sagt Vedat Schwenger. „Es müssen möglichst viele Gewebemerkmale mit denen des Patienten übereinstimmen, dennoch kann es zu einer Abstoßung kommen.“
Meist wird man in der engeren Verwandtschaft des Patienten fündig. Bei Jannis kamen sein Vater und seine beiden Großmütter in die engere Auswahl. Letztlich entschieden sich die Ärzte für die kerngesunde und sportliche Anneliese. „Ich dachte erst, ich wäre zu alt“, sagt die 77-Jährige. Doch Schwenger widerspricht: „Es ist sinnvoll, wenn Ältere Jüngeren eine Niere spenden, weil das Risiko für den Spender, im Laufe des Lebens selbst Probleme mit den Nieren zu bekommen, naturgemäß geringer ist.“
15 bis 20 Jahre ist die Lebensdauer eines transplantierten Organs im Schnitt
Etwa zwei Monate sind seit dem Eingriff vergangen. Man sieht es Anneliese nicht an, „aber es hat gedauert, bis ich wieder auf die Beine gekommen bin“, sagt sie. Jannis hat die Strapazen besser weggesteckt: Die Reha ist vorbei, einige Kontrollen stehen noch an. 15 bis 20 Jahre kann das Transplantat Durchschnittswerten zufolge in Jannis Körper seinen Dienst verrichten. Dann wird der junge Mann wohl eine neue Niere brauchen. Doch soweit will er noch nicht denken. „Ich freue mich jetzt“, sagt er – auf das ganz normale Leben.