Statistisch gesehen ist jede 3000. Geburt von betroffen: Eine zu enge oder nicht durchgängige Speiseröhre macht die Nahrungsaufnahme praktisch unmöglich. die Patienten- und Selbsthilfeorganisation Keks berät und betreut die Eltern betroffener Kinder.
Stuttgart - Unwillkürlich denkt man an süße Naschereien, wenn von Keks die Rede ist. In diesem Fall stehen die vier Buchstaben aber für die Abkürzung von „Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre“. Als eingetragenen Verein gibt es die Patienten- und Selbsthilfeorganisation seit genau 30 Jahren. An diesem Freitag feiert sie im Keks-Haus im Sommerrain in Bad Cannstatt die Gründung im Sommer 1984 durch die Stuttgarter Familie Michel.
Statistisch gesehen ist jede 3000. Geburt davon betroffen: Eine zu enge oder nicht durchgängige Speiseröhre macht die Nahrungsaufnahme praktisch unmöglich. Auch wenn der lebensbedrohliche Geburtsfehler durch eine Operation behandelt wird, benötigen die Patienten meist noch viele Jahre eine besondere Nachsorge. Experten schätzen die Zahl der in Deutschland von der sogenannten Ösophagusatresie oder späteren Verletzungen betroffenen Menschen auf 15 000. „Heute hat fast jedes Kind mit dieser Erkrankung eine Überlebenschance, in den 80er Jahren lag der Wert bei rund 50 Prozent“, sagt Stephan Jechalke. Er bildet zusammen mit Esther Hollatz das Medizinteam im Haus am Sommerrain, das beispielsweise Omaima Ben Yagoub betreut hatte. Unsere Zeitung hat deren Schicksal über Jahre verfolgt: Das Mädchen hatte versehentlich eine ätzende Flüssigkeit getrunken, konnte aber im Olgäle gerettet und danach mit Hilfe von Keks optimal versorgt werden. Heute ist Omaima eine strahlende junge Frau.
Durchschnittlich 20 Fälle pro Monat begleiten die beiden Fachleute telefonisch und per E-Mail. „Wir versuchen in alle Richtungen zu vernetzen“, beschreibt Hollatz die Hilfestellungen, die sie Patienten und deren Familien, aber auch Kliniken und Ärzten gibt. Das Team um Geschäftsstellenleiter Fabian Jegler arbeitet in dem vor zwei Jahren von Grund auf renovierten Haus, wo außerdem sechs Gästezimmer tageweise für Familien bereitstehen, deren Kind im Olgahospital behandelt wird oder die eine persönliche Beratung brauchen.
Ebenso aufwendig wie das Kümmern um Patienten ist für den Verein auch der Kampf ums eigene Dasein. „Das neue Haus ist noch nicht abbezahlt, und voriges Jahr mussten wir aufgrund der Finanzen auch eine Personalstelle abbauen.“ Trotzdem hat Keks sein Serviceangebot zuletzt sogar erweitert. Das, so Jegler, sei nur dank vieler Ehrenamtlicher zu leisten. Der Verein finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge, Zuwendungen von Stiftungen und vor allem durch Spenden.