Krebsdiagnosen bei Kindern sind ein Schock. Eine schnelle und optimale medizinische Versorgung ist überlebenswichtig. Doch die ist in Gefahr: Ein Besuch in der Kinderkrebsstation in Deutschlands größtem Kinderkrankenhaus.
Der Tumor regte sich erstmals am linken Oberschenkel. Zu diesem Zeitpunkt war Alexandra zwölf Jahre alt und ging in der rumänischen Hauptstadt Bukarest zur Schule. „Ich hatte immer so einen dumpfen Schmerz beim Aufstehen und Gehen“, schildert sie den Beginn ihrer Erkrankung. Lange wurde dieses Ziehen einem alterstypischen Wachstumsschub zugeordnet. „Wenn einem das Bein wehtut, denkt doch keiner sofort an Krebs.“
Inzwischen sind eineinhalb Jahre vergangen. Alexandra sitzt in Jogginghose und Kapuzenpulli auf ihrem Krankenhausbett im Olgahospital des Klinikums Stuttgart. Vor ihr steht ein Mangosalat, in der Hand hält sie ihr Smartphone, auf dem sie gerade ein paar Youtube-Videos angesehen hat. Alexandra ist nervös. In knapp einer Stunde bekommt sie ihre nächste Behandlung.
Die Nebenwirkungen der Therapie machen dem Mädchen zu schaffen
Es ist eine intensive Chemotherapiebehandlung gegen ihren Knochenkrebs, der nun schon seit zwei Jahren hartnäckig in ihrem Körper festsitzt. „Es wird fies“, sagt sie. Die Nebenwirkungen der Therapie machen ihr zu schaffen: die Übelkeit, die neurologischen Ausfälle, die Kreislaufprobleme. Aber sie gibt sich zuversichtlich: „Es wird schon gut werden“, sagt sie und nickt ihrer Mutter aufmunternd zu.
Es muss doch gut gehen – so denkt jeder, der mit Krebs bei Kindern konfrontiert wird. Rund 2200 Kinder und Jugendliche erkranken in Deutschland jährlich an einer Tumorart. Das ist wenig – zumindest im Vergleich zu den rund 500 000 Krebsdiagnosen pro Jahr, die hierzulande bei Erwachsenen gestellt werden. Doch die emotionale Betroffenheit sei bei Kindern größer, sagt Claudia Blattmann, Ärztliche Direktorin der Klinik für pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie. Trotzdem muss sie stets für mehr Unterstützung trommeln – für die Patienten und für ihr Team.
Der Kostendruck für die Klinik ist hoch
In der Kinderonkologie wird nicht nur gegen den Krebs gekämpft, sondern auch gegen den Kostendruck, der eigentlich ein wirtschaftliches Arbeiten auf der Station verlangt. Letzteres ist aber unmöglich: „Kinder mit Krebs individuell und medizinisch auf dem höchsten Level zu versorgen und gleichzeitig den psychosozialen Bedürfnissen der betroffenen Familie gerecht zu werden, kann niemals kostendeckend sein“, sagt Blattmann. Oft genug bleibt die Klinik auf einem Teil der medizinischen Kosten sitzen. Umso wichtiger sind Fördervereine, die bundesweit kinderonkologische Kliniken mit mehreren Millionen Euro pro Jahr unterstützen – so auch in Stuttgart.
Vor dem Arztzimmer machen die Pflegekräfte ihre Runde: 16 Betten hat die Krebsstation, wegen Personalmangels sind aber nur 13 belegt. Dabei gibt es Bedarf. Normalerweise werden in der onkologischen Pädiatrie im Olgahospital pro Jahr rund 80 Patienten mit einer Erstdiagnose behandelt. 2022 stieg die Zahl auf 100 Neuerkrankte. „Wir erhalten viele Anfragen aus dem ganzen Bundesgebiet“, sagt Blattmann.
Auch über nationale Grenzen hinaus: Seit das Olgahospital zum europäischen Referenzzentrum für Sarkome geworden ist, also für Tumore, die vom Bindegewebe, von Knochen und von Muskeln ausgehen können, sieht das Team immer mehr Patienten aus der gesamten Europäischen Union. „Wir sind für viele sprichwörtlich die letzte Chance.“
18 Stunden Autofahrt für den Weg zur Therapie
Achtzehn Stunden Autofahrt – wenn’s gut läuft – für mehr als 1700 Kilometer nimmt Alexandras Mutter auf sich, um ihrer krebskranken Tochter die Therapien am Klinikum Stuttgart zu ermöglichen. Anfangs haben sie noch auf die Onkologen in ihrer Heimat gesetzt.
Doch als bei Alexandra erneut Metastasen festgestellt wurden, habe sich die Familie im Ausland auf die Suche nach Kliniken gemacht, die mehr Erfahrung in der Behandlung eines Osteosarkoms haben, wie Alexandras Tumorart medizinisch korrekt bezeichnet wird. „Wir sind jetzt zum zweiten Mal hier“, erzählt Alexandra. Und ja, sie fühle sich wohl – „sofern man das mit Krebs sagen kann“, fügt die 14-Jährige mit schiefem Lächeln an. „Im Ernst: Man kümmert sich hier um uns. Das ist toll.“
Jeder Eingriff bei Kindern braucht mehr Zeit als bei erwachsenen Patienten
Sich möglichst Zeit für ihre Schützlinge zu nehmen, ist so etwas wie das oberste Gebot auf der Station MC31. „Basispflege allein reicht hier nicht“, sagt Janina Schlechtingen, die derzeit das Pflegeteam auf der Station stellvertretend leitet. Auf der Kinderonkologie braucht es erfahrene Kinderkrankenpfleger – nicht nur mit Wissen in Theorie und Praxis, sondern vor allem mit Geduld und Einfühlungsvermögen.
Denn jeder noch so kleine Eingriff braucht mehr Zeit als bei erwachsenen Patienten: Sei es das Blutabnehmen oder der Wechsel einer Infusion. „Es ist wichtig zu wissen, was den Kindern in diesen Situationen helfen kann – etwa ein besonderes Stofftier oder ein Gespräch über Hobbys oder Lieblingsserien.“
Perlenketten dienen als Mutmacher
Ablenken von der Krankheit, Dinge mit den Kindern zu unternehmen, die in ihrem Alter normal sind – das versuchen die Mitarbeiter der Station, so gut es geht, bei jeder Gelegenheit. Im Spiel- und Bastelzimmer etwa, wo gerade ein sechsjähriges Mädchen eifrig einen Bauchladen aus Karton bemalt. Bei jedem Pinselstrich baumelt auch die Perlenkette, die von ihrem Infusionsständer herabhängt. Mehr als zwei Dutzend bunte Kugeln, Smileys und Fruchtfigürchen sind dort aufgefädelt – für jede therapeutische Maßnahme, jeden Piks, jede Chemotherapie eine ganz bestimmte Perle.
„Mutmacher“ werden diese Ketten auf Station genannt. Sie zeigen nicht nur, wie viel des Weges durch die meist langwierige, sehr anstrengende und belastende Behandlung die kleinen Patienten schon geschafft haben. Sie helfen auch beim Erinnern und Verarbeiten.
Schritt für Schritt tasten sich die Familien an ihr altes Leben heran
Wer als Familie eine Krebserkrankung eines Kindes durchstehen muss, braucht einen langen Atem – „und lebt ständig in Angst“, bestätigt die Mutter von Nico. Vor einem Dreivierteljahr wurde bei dem Grundschüler Knochenkrebs entdeckt. Die Tumorerkrankung hat ihn so geschwächt, dass er die Beine kaum bewegen konnte. Dabei liebt Nico das Schwimmen so sehr. Jetzt, nach zwei hochintensiven Chemotherapien, muss der Junge wieder das Gehen lernen. Schritt für Schritt tastet er sich an sein altes Leben heran.
Seiner Mutter ergeht es nicht anders: Die Wochen in der Klinik verbringe man wie in einer Parallelwelt, erzählt sie. „Man erhält die Diagnose und ist danach gefangen in den medizinischen Abläufen.“ Dazu das ständige Hoffen, dass die Therapie anschlägt und sich die Werte verbessern. Gleichzeitig muss das Familienleben weitergehen, denn es gibt auch Nicos Bruder, der an Kliniktagen bei den Großeltern wohnt. Er soll nicht zu kurz kommen, sagt die Mutter: „Es ist ein unvorstellbarer Kraftakt, die Balance zu halten.“
Eltern und Kinder erhalten psychologische Unterstützung
Um diesen emotionalen Ausnahmezustand auszuhalten, erhalten die Eltern und Kinder Hilfe von Mitarbeitern auf der Station, etwa dem psychoonkologischen Dienst. Aber auch die Pflegekräfte versuchen, in ihrer Schicht Zeitfenster zu schaffen, um sich ein paar Minuten zu den Eltern zu setzen. „ Doch diese Gelegenheiten werden immer seltener“, sagt Janina Schlechtingen.
Das Arbeitspensum des medizinischen Personals ist enorm, die Pflicht, jede medizinische Maßnahme minutiös zu dokumentieren, verschlingt zu viele Arbeitsstunden – „Zeit, die wir lieber bei unseren Patienten verbringen würden“. Das frustriert. Im Team haben einige Kollegen aufgegeben, weil ihnen im durchgetakteten Klinikalltag das Zwischenmenschliche, das doch die Pflege ausmacht, zu kurz gekommen ist.
Förderkreis kämpft gegen die Unterfinanzierung der Kinderkliniken
Das soll sich nun ändern: Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) hat mehr Geld für die Versorgung der Jüngsten versprochen. Doch bis das fließt, wird Pflegekräften, Ärztinnen und Ärzten nicht nur auf der MC31 weiter viel abverlangt, um die krebskranken Kinder und deren Familien zu unterstützen. Inzwischen haben sich schon Initiativen wie der Förderkreis krebskranker Kinder mit Sitz in Stuttgart eingeschaltet und eine Petition an den Gesundheitsminister und die Bundesregierung gegen die Unterfinanzierung der Kinderkliniken verfasst. Noch bis Mitte März werden online Unterschriften gesammelt.
Alexandras Ziel: Ihren Geburtstag zuhause mit Freunden zu feiern
In Alexandras Zimmer ist es still geworden. Das Mädchen erhält ihre erste Gabe der Chemotherapie über ihren Venenkatheter. Wer wie Alexandra in der Kindheit an Krebs erkrankt, hat bessere Heilungschancen als Menschen, die im Erwachsenenalter ein Tumorleiden entwickeln. „Wir können mehr als 80 Prozent unserer Patienten helfen“, sagt die Kinderonkologin Blattmann. Dennoch ist es für viele ein langer, harter Weg, der Spuren hinterlässt – nicht nur in Form möglicher Spätfolgen des Tumors und der meist aggressiven Therapie: „Eine solche Erkrankung macht etwas mit einem“, so die Ärztin.
Die Kapuze tief ins Gesicht gezogen starrt Alexandra auf ihr Smartphone. Auf Fragen der Pflegerin antwortet die sonst so gesprächige Jugendliche nur noch einsilbig. Es scheint, als wolle sie wenigstens für kurze Zeit den Klinikalltag und auch ihre Krankheit ausblenden. Später wird sie sagen, dass sie eigentlich ein positiv gestimmter Mensch ist: „Ich schaue nicht zurück, sondern nach vorne.“ Ihr nächstes Ziel: nach der Therapie ihren Geburtstag mit ihren Freunden zu Hause in Rumänien zu feiern. So wie früher.