Der 15 Monate alte Ludwig hat einen Gendefekt. Jetzt steht der Junge vor einer Leber- und Nierentransplantation in der Tübinger Universitätsklinik.
Ludwig hat ausgeschlafen, Mama trägt ihn in die Küche. Nicht lange, und er entschließt sich, dem Gast ein ziemlich charmantes Lachen zu schenken. Im Juli ist Ludwig ein Jahr alt geworden. Er wohnt hier mit seinen Eltern im dritten Stock eines Mehrfamilienhauses am Stadtrand von Kempten.
Die blauen Augen hat er von der Mama. Wenn er einen anschaut, liegt darin die ganze Unschuld dieser Welt. Die Ohren sind vom Papa. Die Haare vielleicht auch, zumindest erkennt Sarah Eltrich zuweilen auch einen rötlichen Schimmer im Bart von Simon Mayer. „Bei der Dialyse behaupten sie immer, er sieht aus wie ich“, sagt der Papa.
Fünfmal in der Woche geht es zur Blutwäsche
Klebte da nicht der Zugang für die Magensonde an seiner Nase, keiner käme auf die Idee, dass Ludwig schwer krank ist. An diesem Vormittag war er schon bei der Blutwäsche im Memminger Nierenzentrum für Kinder. Fünfmal die Woche geht er dorthin.
Primäre Hyperoxalurie Typ 1. Was sich hinter dem sperrigen Begriff verbirgt, haben die Eltern mittlerweile in allen Facetten erfahren. „Das letzte Jahr war wie eine medizinische Powerfortbildung“, sagt Simon Mayer, 30. Kurz erklärt: Ludwig hat einen Gendefekt der Leber. Die produziert in einem fort und viel zu viel Oxalsäure. In der Niere verklumpt sie zu Oxalat-Kristallen, die sich dort festsetzen und bei Ludwig zum kompletten Nierenversagen führten. „Wie wenn ein Filter beim Auto zu ist“, sagt Simon Mayer.
Das Risiko einer Erkrankung liegt bei eins zu einer Million
Ludwig hat keine Entgiftung, er scheidet auch kaum noch Urin aus. Das Oxalat befällt aber nicht nur die Nieren, es lagert sich im Herzen, in der Haut, in den Knochen ab – sogar in der Netzhaut, was irgendwann zur Erblindung führt. Er hat nicht ewig Zeit. Ludwig braucht eine neue Leber. Und dann, in einem zweiten Schritt, eine neue Niere.
Die Eltern waren bei einem Humangenetiker. Der erklärte ihnen, dass beide ihr defektes Leber-Gen an den Sohn weitergegeben haben. Nur dann bricht die Krankheit aus. „In Europa ist sie wohl äußerst selten, das Risiko liegt bei eins zu einer Million. Im Iran und in Tunesien soll sie häufiger auftreten“, sagt Simon Mayer. Sie hatten nie etwas von ihrem Makel im Erbgut geahnt. Dass ausgerechnet Sarah und er zusammenkommen! Aber so sollte es nun mal sein.
Es ist eine normale Schwangerschaft gewesen, eine unkomplizierte Geburt, wenn auch zwei Wochen zu früh. Ein Julitag mit Gluthitze. Um halb eins kommt der Junge zur Welt. Das Glück heißt Ludwig.
In den ersten fünf, sechs Wochen läuft alles gut. Er ist halt sehr ruhig, schläft viel. Die Hebamme meint: ein ideales Einsteigerkind. Doch dann fängt es an mit dem Würgen und Spucken. „Das war kein Kinderspucken, er ist aufgewacht und hat sich schwallartig erbrochen“, sagt Sarah Eltrich, 31. Von dem vielen Harnstoff im Blut wird einem schlecht, erfahren sie später. Sie gehen zum Kinderarzt. Er findet nichts. Es wird nicht besser. Sie gehen wieder zum Arzt. Er findet nichts. Stellt aber fest, dass Ludwig nicht genug zunimmt.
„Ein ewiges Pingpong“, sagt Simon Mayer. Fünf-, sechsmal sind sie beim Arzt. „Ludwig hatte ständig Durst, hat dann aber immer nur kurz getrunken.“ Die Eltern wissen schon nicht mehr, was sie glauben sollen: Machen sie sich vielleicht wirklich unnötig Sorgen? Aber da ist doch diese intuitive Gewissheit, dass etwas nicht stimmt. Was nur?
Der Anfall kommt in der Nacht
Dann im September 2023, Ludwig ist jetzt zehn Wochen alt, der Südtirol-Urlaub mit den Eltern und Großeltern. Vorher noch ein Besuch beim Arzt. So sieht kein krankes Kind aus, meint er.
Der Anfall kommt in der Nacht, Ludwig wird gerade gestillt. Zuerst nur ein Augenflattern. Sarah Eltrich denkt, vielleicht träumt er. Dann verkrampft sich der kleine Körper sehr stark, es hört nicht auf. Sofort nach Bozen ins Spital. Dort wird Ludwig fünf Mal Blut abgenommen, weil man die Werte gar nicht glauben will. „Das passt nicht, das passt nicht“, murmelt ein Arzt. Man legt Katheter, macht Ultraschall. „Die Nieren sehen auffällig aus“, sagt eine Ärztin. Normalerweise sind sie dunkel auf dem Monitor, bei Ludwig leuchten sie weißlich. „Zwei Stunden hat er nur geschrien“, sagt Simon Mayer.
Mit dem schwerkranken Baby stundenlang im Stau
Am Morgen wird schon die heimatnahe Verlegung nach Memmingen vorbereitet. Ludwig fährt im Krankenwagen, die Eltern in ihrem Auto. „Der Brenner war komplett zu, ein stundenlanger Stau – furchtbar“, sagt Simon Mayer. Sie hoffen nur, dass ihr Sohn mit Blaulicht fahren kann und schneller vorankommt. Der Großvater regelt indes die Sache mit der Auslandskrankenversicherung.
Als sie ankommen, liegt Ludwig komplett verkabelt auf der Intensivstation. Soweit stabil. Für den nächsten Morgen ist bereits eine Blutwäsche vorgesehen. Seine Nieren stellten offenbar schlagartig ihre Arbeit ein. In Bozen hat er noch ein bisschen getrunken und Pipi gemacht. Jetzt gar nicht mehr. Sein Körper beginnt sprunghaft Wasser einzulagern, schon bald bringt er acht Kilo auf die Waage. „Er hat ausgesehen wie ein Michelin-Männle“, sagt Sarah Eltrich. Schließlich müssen die Ärzte den Eltern erklären: Die Nieren werden sich nicht mehr erholen.
Ludwig krabbelt ins Wohnzimmer zu seinem Bauernhofbuch mit den Traktoren und Mähdreschern. Alles, was Reifen hat, begeistert ihn. Er ist ein zurückhaltendes Kind, aber je nach Tagesform kann er auch eine wahre Plaudertasche sein. Ein fröhlicher Junge. „Willensstark und tapfer“, sagen seine Eltern. Er geht gern zur Dialyse. Sein zweites Zuhause, alle sind sehr nett und es gibt tolle Spielsachen. Beim Anschließen der Geräte liegt er immer ruhig auf dem Rücken. Er hat gelernt, dass er das sterile Tuch nicht anfassen soll. Die Pflasterwechsel bringt er mit nobler Contenance und unbewegter Miene hinter sich. Ist doch ein Klacks für ihn. An die Schläuche hat er sich längst gewöhnt. Da groß rumzumachen bringt ja eh nichts, dann kriegt er doch nur wieder neue verpasst. Allein die Spritzen hasst er.
Die Nacht verbringt Ludwig mit der Bauchfelldialyse
Am Bauch und am Herzen hat er zwei Zugänge: Den einen für die Hämodialyse in Memmingen. Den anderen für die Bauchfelldialyse – dabei dient Ludwigs Bauchfell als eine Art biologischer Filter. Das Gerät steht zuhause am Bett, die Eltern können es selbst bedienen. Abends schalten sie es an, es läuft bis zum frühen Morgen. Ist mal ein Knick im Schlauch, schlägt der Apparat Alarm. Meistens schläft Ludwig trotzdem gut.
Mit dieser Methode wird sein Wassermanagement quasi ins heimische Schlafzimmer ausgelagert. Sie zieht überschüssige Flüssigkeit (die sonst Ödeme bilden würde) schonender aus dem Körper, belastet Ludwigs Herz nicht so, laugt ihn nicht so aus. Am Wochenende ersparen sie ihm die Hämodialyse ganz, auch wenn das Heimgerät Ludwig nicht so effektiv entgiftet. Aber dafür kann der Junge doch wenigstens mal durchschnaufen. Montags ist dann wieder höchste Zeit für die Memminger Prozedur.
Im Mai fing sich Ludwig eine Infektion ein, er bekam Antibiotika. Doch am Dialysekatheter hatte sich ein Gewebefilm mit Keimen gebildet, die waren einfach nicht wegzukriegen. Der alte Katheter musste raus, in einer zweiten Operation der neue rein. „Er hat dabei viel Blut verloren“, sagt Simon Mayer. Dann erkannte man auch noch Herzrhythmusstörungen bei Ludwig, der neue Katheter lag offenbar zu tief im Vorhof. Eine weitere Operation folgte.
Die Dialyse in Memmingen dauert drei Stunden
Sie ist Krankenschwester, er Softwareentwickler. Nach zwei Monaten Elternzeit arbeitet Simon Mayer jetzt wieder. An zwei Tagen pro Woche macht er Homeoffice, so kann er nah bei Ludwig sein. Sarah Eltrich managt die tägliche Dialyse-Tour. Um halb sechs aufstehen, Kabel wegmachen, wiegen, Blutdruck messen, alles ins Protokollheft eintragen, vorsichtig Essen geben. Um halb acht steht das Taxi vor der Tür. Um zwölf sind sie wieder Zuhause. Dienstags gehen sie noch zur Physiotherapie. Bei der Muskulatur ist Ludwig etwas hinterher. „Er hat nicht so viel Power“, sagt die Mama.
Sie sind in einer Krabbelgruppe angemeldet, wo er auch mal andere Kinder kennenlernen kann. Aber wenn sie es einmal im Monat dahin schaffen, ist das schon viel. Nachmittags schläft er lange, weil er sich von der Blutwäsche erholt. Danach bleibt meistens nicht mehr so viel übrig vom Tag.
Aktuell ist er sehr fit, das tut allen wohl. Als großes Manko bleibt sein Spucken. Er trinkt und isst auch so gut wie nichts. Den Fruchtbrei und die Prä-Milch mit Zusätzen bekommt er über die Magensonde gefüttert. Jedes Gramm zählt. Wenn sie ihn am Abend hingelegt (Schnuffeltuch nicht vergessen!), ans Gerät angeschlossen, die Wohnung aufgeräumt haben, sind die Eltern selber bettreif. „Die Tage, an denen wir es uns noch auf dem Sofa gemütlich machen, kann man an einer Hand abzählen“, sagt Sarah Eltrich.
Zunächst braucht Ludwig eine neue Leber. Sie ist ja die Ursache für alle anderen Sorgen. Ein Teil einer Erwachsenenleber würde ausreichen, sie wächst dann mit, so hat es Steffen Hartleif, Kinderarzt am Uniklinikum Tübingen und Koordinator für Lebertransplantationen bei Kindern, den Eltern erklärt. Sie fühlen sich aufgehoben bei ihm und seinem Team. Simon Mayer hat recherchiert, dass sie europaweit führend sind.
Ludwig steht nun auf der Warteliste für eine Organspende. Jeden Tag könnte das Handy klingeln – mit der Nachricht, dass es so weit ist. Sarah Eltrich hat extra zu einem Anbieter mit besserer Netzabdeckung gewechselt. Nicht, dass es noch an Funklöchern scheitert. Wenn es losgeht, sollten sie binnen vier Stunden in Tübingen sein. Ihre Koffer sind immer gepackt.
Spendet der Vater eine Niere? Die Entscheidung ist heikel
In Ludwigs Fall wäre es ideal, wenn der Spender die gleiche Blutgruppe hätte. Von der eigenen Familie kommt nur Simon Mayer in Frage. Natürlich würde er dem Sohn ein Stück seiner Leber geben. „Ich hab ihn ja schließlich mit in die Welt gebracht.“ Doch noch sind nicht alle Untersuchungen abgeschlossen. Seine Leber wäre geeignet, seine Blutgefäße auch. Nun stehen noch Lungentests beim Vater an, „außerdem Gespräche mit der Ethik-Kommission, dem Transplantationschirurgen, einem Kardiologen, einem Psychologen und was weiß ich noch alles“, sagt Simon Mayer. Es zieht sich hin. „Falls es aktuell einen Totspender für Ludwig gäbe – dann würden wir das machen.“
Die nächste Baustelle wäre dann die Niere. Von ihr reicht kein Teilstück, Ludwig braucht ein ganzes Organ – von einem Kind oder einem Erwachsenen. Spendet Simon Mayer, wenn es mit der Leber geklappt hat, auch noch eine Niere? „Was würde über Sarah hereinbrechen, falls ich nach einer Komplikation komplett ausfalle?“ So viel abzuwägen. Aber eins nach dem anderen.
Die Eltern wollen Ludwig eine Ruhepause gönnen
Sarah Eltrich zieht mit einer Spritze über die Sonde Luft aus dem Magen. Ludwig nimmt es mit Langmut hin. Sein Magen ist stark verschleimt. Warum, kann keiner wirklich erklären. „Die Luft sitzt unter dem Schleim, kann nicht hoch – und dann spuckt er oft“, sagt die Mutter.
Sie wünschen sich, dass es vorwärtsgeht mit Simons Spendertests. „Man merkt gerade keinen Fortschritt mehr“, sagt der Vater. Andererseits hat er auch wieder die Bilder im Kopf, wie Ludwig verkabelt auf der Intensivstation liegt. „Im Mai, als er so viel durchmachte, war ich ungeduldiger. Jetzt, wo er babbelt und spielt und so wach ist, würde ich ihm auch irgendwie eine Ruhepause gönnen.“ Weil es ihm gerade gut geht, geht es den Eltern auch gut. „Wenn ich nur dran denke: Die schneiden ihm die Leber raus, er muss wieder so lange ins Krankenhaus, man sticht ihn wieder die ganze Zeit.“ Oder wenn sie ihren Sohn in der Klinik zurücklassen müssen und sehen daheim dann seine Spielsachen stumm in der Wohnung liegen. „Das Schlimme ist, wenn er nicht um uns herum ist“, sagt Simon Mayer. „Dann kommt man ins Grübeln und schweift ab in alle Richtungen.“ Wenn er da ist, ist alles gut.