Studentin Amelie Nassal schreibt in einem Gastbeitrag über ihre Kommilitonin Denise Tovarysova. Ihr Weg macht deutlich, wie schwer Inklusion selbst mit großer Entschlossenheit bleibt.
Sie redet mit hoher Stimme und Bedacht, kein überflüssiges Wort: „Ich bin 28 Jahre alt“, sagt Denise. „Bin 38 Kilogramm schwer, 1,40 Meter groß und hab einen großen Bruder. Wir sind bei meiner Mutter aufgewachsen. Zu meinem Vater hab’ ich keinen Kontakt. Er ging, als ich ein Baby war.“ Seit 18 Jahren wird Denise Tovarysova künstlich beatmet. Ihre Muskelschwäche betrifft auch Kehlkopf, Rachen und Zwerchfell. Muskeldystrophie mit Merosin-Defekt heißt die Krankheit, mit der sie seit ihrer Geburt lebt. Reden ist mühsam.
Denise und ich haben im Wintersemester 2022 unser Studium der Inklusiven Pädagogik und Heilpädagogik an der Evangelischen Hochschule in Ludwigsburg begonnen. Wegen Menschen wie ihr studiere ich diese Pädagogik, die uns zwingt, unsere Vorstellung von Normalität zu hinterfragen. Teilhabe ist kein Entgegenkommen, sondern ein Recht. Echte Inklusion beginnt dort, wo niemand erklären muss, warum er oder sie hier ist.
In Watte gepackt
Denise stand noch nie auf eigenen Beinen. Sie kann nicht frei sitzen, Gurte halten sie im Elektrorollstuhl. Dennoch besuchte sie in ihrer Kindheit einen Kindergarten für mehrfach schwerstbehinderte Kinder. „Das war die schönste Zeit meines Lebens. Ich konnte nicht laufen, aber auf dem Popo rutschen, mit Bauklötzen und Puppen spielen. Meine Hände waren damals noch mobil.“
Der Vater war damals bereits weg, die Mutter allein verantwortlich. „Einmal waren mein Bruder und ich gleichzeitig im Krankenhaus. Er mit Hirnhautentzündung, ich – ich war sowieso ständig dort.“ Bald gab die Mutter ihren Job als Bankangestellte auf, die Familie lebte vom Pflegegeld.
Denise besuchte eine Sonderschule in Stuttgart und wurde immer unglücklicher. „Ich war total unterfordert.“ Mit zehn Jahren bekam sie eine Trachealkanüle, seither ist sie auf Beatmung und speziell geschulte Pflege angewiesen. Ihre Mutter begann in dieser Zeit, sie immer weiter in Watte zu packen. „Als Teenager wollte ich raus, Erfahrungen machen. In die Stadt, auf den Weihnachtsmarkt. Doch meine Mutter sah überall Gefahren.“
In der siebten Klasse wechselte Denise auf eine Hauptschule, ermutigt von ihren Pflegekräften. Sie war die erste Schülerin, die dort inklusiv beschult wurde, machte in zwei Jahren den Hauptschulabschluss – anschließend die Mittlere Reife. „Ich wollte studieren.“ Mit 18 besuchte sie das Gymnasium für Soziales und Pädagogik – sie war bereit, es allen zu zeigen. „Ich war oft verzweifelt, weil mir gespiegelt wurde, dass ich nie arbeiten oder eine Liebesbeziehung haben würde. Ich wollte es allen beweisen. Ich bin ja nicht dumm. Ich bin mehr, als man sieht.“
„Ich war von heute auf morgen auf mich allein gestellt.“
Denise Tovarysova, über ihre erste eigene Wohnung
Ein Einschnitt folgte mit der Volljährigkeit: Der Kinderpflegedienst durfte sie nicht mehr betreuen. Vertraute Pflegende verschwanden, Konflikte mit der Mutter nahmen zu. Trotzdem traf Denise eine mutige Entscheidung und zog allein in eine barrierearme Wohnung. „Ich war von heute auf morgen auf mich allein gestellt. Der ganze Papierkram, Arzttermine, Therapien sowie einfache Dinge wie Kochen, Saubermachen – und nebenher das Gymnasium.“
Sie kam dank ihrer Pflegekräfte voran, doch der Druck war enorm. Nach einigen Monaten rutschte sie in eine Depression, pausierte ein Jahr, lernte in Therapien, ihre Grenzen zu akzeptieren, und schloss das Gymnasium schließlich mit Unterstützung ab.
Dann kam der nächste Schritt, den sie meistern wollte: die Hochschule. Eine Zeit lang gelang ihr das Studium – doch das BaföG reichte kaum für die Miete, eine Studienassistenz und ein Fahrdienst waren nötig. Keine Behörde fühlte sich zuständig. Schließlich fand sich ein Sponsor, auch unsere Professoren unterstützten sie. Oft war Denise online zugeschaltet, musste sich zwischendurch hinlegen oder bewegt werden. Allein der Transfer vom Bett in den Rollstuhl dauert eine Stunde. Verlässt sie das Haus, trägt sie immer ein Beatmungsgerät, Absauggerät und eine Notfalltasche bei sich.
Fast drei Semester hielt sie durch. Im zweiten Semester fehlte eine Assistenz, wir Kommilitoninnen und Freunde sprangen ein. Ich schrieb für sie mit, bereitete Präsentationen mit ihr vor. Neben dem eigenen Studium war das viel – und zugleich genau das, wofür unser Studiengang steht: Niemand darf zurückgelassen werden. Baulich ist unsere Hochschule barrierearm, doch die Studienstrukturen sind es nicht. Auch die niedrigen Raumtemperaturen von 19 Grad im Winter wurden für Denise zum Problem.
Keine Zukunftspläne, Ziele bleiben
Im Frühjahr 2024 brach sie ihr Studium dann jedoch ab. Kein Geld, kein unterstützendes Bildungssystem. „Ich war am Boden zerstört“, sagt sie. Auch ich vermisste sie als Kommilitonin. Ich erinnere mich noch genau: Wenn sie im Seminarraum sprach, wurde es ganz still – sie kann ihre Stimme nicht heben.
Nach einer Pause fand sie die Kraft für eine Weiterbildung zur Dozentin an der Volkshochschule. Heute hält sie Vorträge an Schulen. Ihren Alltag nehmen weiterhin vor allem Ergotherapie, Physiotherapie und Termine bei einer Sozialarbeiterin ein. Zukunftspläne mache sie keine, erzählt sie. Auch Zurückblicken sei schwierig. Dennoch steuert Denise weiter voran, bleibt nicht stehen und verzweifelt nicht. Und erlebt dabei immer wieder Erfolge – wie vergangenes Jahr, als sie mit einer Pflegekraft nach Rimini ans Meer gefahren ist.
Hintergrund zum Artikel
Serie
Dieser Gastbeitrag ist Teil einer Artikelserie, die in Kooperation mit der Evangelischen Hochschule Ludwigsburg entsteht. Im Mittelpunkt stehen Erfahrungen von Studierenden im sozialen Bereich.
Autoren
Die Autorinnen und Autoren wählen ihre Themen selbst. Sie berichten aus ihrer praktischen Arbeit, von Projekten, Begegnungen und Erfahrungen im Studium. Ziel der Beiträge ist es, persönliche Einblicke zu geben und für soziale sowie interkulturelle Fragestellungen zu sensibilisieren.