Faraz Fallahi zählt zu den schwersten Fällen mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom in Deutschland. Aber er hat es geschafft, wieder in eine eigene Wohnung mit seiner Frau zu ziehen, wird dort jetzt Weihnachten feiern. Ist nun alles gut?
Faraz Fallahi wird an Weihnachten in seinem Zimmer in der neuen Wohnung in Tübingen liegen und einen Teller vor sich haben. Im Idealfall wird er dort Schweinefilets und Pilze im Blätterteig haben, endlich mal wieder Essen, das nicht püriert ist. Er wird durch die Tür ein gedämpftes Lachen hören, wenn draußen seine Frau, seine Mutter, seine Schwiegereltern das Weihnachtsfest feiern. Ab und zu wird Cassandra Fallahi, seine Frau, vorbeikommen und ihm einen Kuss geben. Er wird sich auf diesen Tag gefreut haben, wahrscheinlich sehr glücklich sein. Wenn alles gut geht – und das weiß man bei seiner Krankheit nie.
Ein langer Weg zurück
Vor einem Jahr hätte das Chronische Erschöpfungssyndrom, kurz ME/CFS, Faraz Fallahi fast umgebracht. Die Krankheit sorgte dafür, dass ihm Blitze durch den Kopf jagten, der Atem aussetzte. Er lag in einem dunklen Zimmer bei seinen Eltern in Esslingen, musste gepflegt werden, ertrug kein Licht, keine Geräusche, selbst Kuscheln mit seiner Frau war oft undenkbar, jede Berührung eine unglaubliche Anstrengung. Es ging ihm so schlecht, dass er beschlossen hatte, zu sterben.
Aber nun wird er Weihnachten in einer eigenen Wohnung mit seiner Frau Cassandra verbringen. Bei jemandem, der so krank ist wie Faraz, könnte man das fast als Weihnachtswunder bezeichnen. Wenn nicht monatelange Vorbereitungen dahinterstecken würden. Und wenn seine gesundheitlichen Probleme tatsächlich gelöst wären.
Der Weg zurück in diese neue Normalität beginnt für Faraz Fallahi Anfang des Jahres mit einer Immunadsorption, bei der Antikörper aus dem Blut entfernt werden. Für ihn bedeutet das: Er liegt immer noch im Bett, aber er kann mit Cassandra zwei Folgen der Serie „Scrubs“ anschauen. Das ist ein Riesenschritt, der Traum, wieder in eine eigene Wohnung zu ziehen, wird dadurch erst greifbar.
Er muss selbst mit Medikamenten herumprobieren
Faraz liest sich in wissenschaftliche Papers zur Krankheit ein, probiert mit Medikamenten herum, die eigentlich für andere Krankheiten zugelassen sind, ein bisschen Trial and Error. Weil es keine zugelassene Therapie für ME/CFS gibt, machen das viele Erkrankte so. Er stabilisiert sich unter anderem mit Benzodiazepinen, einem Medikament, dass das Zentrale Nervensystem dämpft.
Im Sommer geht es ihm gut genug, um den Umzug in eine neue Wohnung mit seiner Cassandra zu planen – nach Tübingen, wo sich kennengelernt haben, wo ihre Freunde sind. Faraz startet eine Spendenaktion für ein Pflegebett und Umbauten. Zwischendurch postet er, wie fast immer, an seine knapp 12 000 Follower auf X, gibt Update zu dem Umzug, kämpft um Aufmerksamkeit und Forschungsgelder für ME/CFS. Im Oktober klappt es dann mit dem Umzug.
Cassandra Fallahi zählt jeden Tag, den sie mit Faraz in der Wohnung verbringt, ein Timer am Handy erinnert sie daran. Über 70 sind es mittlerweile. Wie lange hatten Sie darauf hingearbeitet, sich an ihre Hoffnungen geklammert, ihr Geld investiert. „Es ist wunderschön und traurig zugleich“, sagt Cassandra Fallahi.
Pärchen-Routine und selbst Zähne putzen, das sind Riesenschritte
„Die ersten zwei, drei Wochen hatten wir so viel Quality-Time wie lange nicht“, sagt Cassandra. „Allein, dass sie jederzeit ins Zimmer gehen und mir einen Kuss geben kann, gibt mir wahnsinnig Kraft“, sagt Faraz. Er ist anfangs fit genug, um sich selbst zu einem Camping-Waschbecken auf die Seite zu drehen und selbst die Zähne zu putzen, er kann festes Essen zu sich nehmen. Es kehrt so etwas wie Pärchen-Routine ein. Das wäre vorher nicht denkbar gewesen. Das ist der Teil, den Cassandra Fallahi als wunderschön bezeichnet.
Der Umzug führt bei Faraz Fallahi aber auch wieder zu mehreren Crashs, also Zusammenbrüchen. Man muss wissen: Während sich bei vielen Krankheiten ein bisschen Bewegung positiv auswirkt, dürfen sich ME/CFS-Erkrankte nicht überlasten. Bei Faraz bedeutet das: Maximal 40 Minuten am Stück lesen, reden, Musik hören, immer noch im Bett. Dann muss er Pause machen, er starrt dann im Dunkeln an die Zimmerdecke. Pacing heißt das. Wer einmal seine Grenze überschreitet, erlebt einen körperlichen Einbruch, von dem man sich oft nicht ganz erholt. Diese Crashs bedeuten bei Faraz also: Er kann nicht mehr selbst seine Zähne putzen. Seine Mutter muss bei der Pflege aushelfen. Er isst sein Essen wieder püriert. Das ist der Teil, den Cassandra Fallahi als traurig bezeichnet.
Für die Betroffenen fehlen die Anlaufstellen
Die Rückschläge machen noch klarer, dass Faraz weiter Behandlung braucht, die aber kaum zu bekommen ist. Die Benzodiazepine, die er nimmt, haben schwere Nebenwirkungen. Er will einen Entzug machen, sie einfach wegzulassen, wäre aber zu gefährlich. Was müsste passieren?
„Man muss einen Schwerstkranken wie Faraz, so weit möglich, transparent machen“, sagt Martina King, Medizinerin und Professorin für Medical Humanities an der Uni Fribourg. Transparent machen bedeute: Drei Tage lang alle möglichen Werte und Befunde erheben, Gespräche mit verschiedenen Fachärzten führen, gegebenenfalls Schlafmediziner, Neurologen, einen Suchtmediziner wegen der Medikamentenumstellung. Das könne man nur in einer Klinik leisten, sagt King.
Zusätzlich bräuchte Faraz Fallahi ein Krankenzimmer, in dem die Reize reduziert sind: Die Geräusche gedämpft, die Scheiben abgedunkelt, kein Mitpatient dürfte seine Ruhephasen stören, auch die Pflegerinnen und Pfleger müssten darauf Rücksicht nehmen. Faraz berichtet, dass er schon in einer Klinik abgelehnt worden sei, selbst als Privatzahlung sei das nicht möglich. „Unter den gegebenen Kassenbedingungen können die Kliniken diese Anforderungen wahrscheinlich gar nicht erfüllen. Aber Patienten wie Faraz brauchen diese Aufenthalte, das ist paradox“, sagt King. Sie hält das für ein strukturelles Problem, das ungelöst sei, obwohl es aufgrund von Covid immer mehr ME/CFS-Schwersterkrankte gebe.
Der E-Rolli ist das nächste große Ziel
Vor Weihnachten hat Faraz Fallahi auf X eine Wunschliste veröffentlicht, unter dem Hashtag #WishesForME machen das gerade viele Betroffene, er hat die Kampagne mit der Europa-Abgeordneten Katrin Langensiepen organisiert. Er schreibt dort etwa, er wünsche sich, „nicht in ständiger Angst leben zu müssen, schlechter zu werden. Meiner Frau zehn Prozent von dem Leben schenken zu können, dass sie sich mit mir erhofft hatte. Dass ich den Benzoentzug überleben und mich verbessern kann. Einen Rollstuhl nutzen zu können.“ Ein E-Rolli steht schon zuhause, als nächstes großes Ziel.
Trotz allem sagt Faraz Fallahi: „Ich freue mich total auf Weihnachten und darauf, es zu Hause mit meiner Frau zu verbringen“, sagt Faraz Fallahi. Das geht das erste Mal seit fünf Jahren. Und darauf, dass immer wieder mal jemand bei ihm vorbeischaue, mal ein Lachen durch die Tür dringe. „Ich bin halt zuhause“, sagt Faraz. Welche Weihnachtswünsche hat seine Frau? „Für mich wäre es schön, wenn du stabil wärst, dein Leben selbstbestimmter machen kannst, irgendwann mit dem E-Rolli bis auf den Balkon oder bis zur Couch fahren kannst“, sagt Cassandra Fallahi.
In der Weihnachtswoche meldet sich Faraz Fallahi nochmal. „Es geschehen gerade kleine Wunder“, schreibt er. Ein Medikament schlage bei ihm an, Trimipramin, wahrscheinlich im Zusammenwirken mit einigen anderen Mitteln. Er habe mehr Energie, „Scrubs“ gucken ist wieder in Reichweite. „Es wäre ein Glücksfall, wenn es anhält.“
Unterstützung für ME/CFS-Betroffene
Spenden
Faraz Fallahi hat ein persönliches Spendenkonto eingerichtet, mit dem man ihn in seinem neuen Leben und bei seinen aktivistischen Tätigkeiten unterstützen kann, unter www.paypal.me/farazAktivismus – wer Aktivitäten rund um ME/CFS sowie den Einsatz für mehr Aufklärung und Forschung unterstützen will, kann das auf mecfs-research.org tun.
Versorgung
In Deutschland gibt es nur zwei Schwerpunktzentren für ME/CFS-Erkrankte, eines in München, eines in Berlin. Auf diese Zentren kommen laut dem Bundesgesundheitsministerium zwischen 140 000 und 310 000 Menschen mit ME/CFS. Ärztinnen und Ärzte sind für das Erkennen und Behandeln der Krankheit oft nicht ausreichend ausgebildet, Kliniken für die Behandlung nicht ausgestattet.