Frauen mit einem Lipödem leiden an unförmigen, geschwollenen Beinen. Foto: Clarini - Fotolia

Die Beine sind geschwollen und unförmig, der Oberkörper schlank: Ein Lipödem ist eine Fettverteilungsstörung – die nur bei Frauen vorkommt. Viele kennen die Krankheit nicht und leiden jahrelang.

Stuttgart - Was macht eine Frau, wenn sie mit ihrer Figur unzufrieden ist? Natürlich: Sie hungert, probiert Diäten aus, stellt die Ernährung um, treibt Sport. Auch Tanja Scheibenbogen hat all das versucht, weil sie schlank sein wollte – vom Weight-Watchers-Programm über FDH („Friss die Hälfte“) bis zur Low-Carb-Diät. Doch egal, was sie unternahm, ihre Oberschenkel blieben kräftig und passten nicht so recht zu ihrem schlanken Oberkörper.

So wäre es weiter gegangen, hätte sie sich nicht am Kreuzband verletzt. Die Physiotherapeutin, die ihr Knie behandelte, stellte ihr eine entscheidende Frage: Ob sie schon einmal vom „Lipödem“ gehört habe? Nein, das Wort war für die 28-Jährige neu. Sie recherchierte über die Krankheit, ging zum Arzt. Er stellte bald die Diagnose: Lipödem im zweiten Stadium.

Dabei handelt es sich um eine Fettverteilungsstörung, die nur Frauen betrifft. Aus ungeklärten Gründen vermehrt sich bei ihnen an den Beinen, manchmal auch an den Armen, das Unterhautfettgewebe. „Bei den Betroffenen fällt ein disproportionales Verhältnis von Oberkörper und unterer Körperhälfte auf. Wenn sie normalgewichtig sind, haben sie zwar einen schlanken Oberkörper, die Gliedmaßen sind aber dick“, erklärt der Gefäßmediziner Malte Ludwig, Chefarzt im Benedictus Krankenhaus Tutzing.

Patientinnen haben häufig Schmerzen in den Beinen

In den betroffenen Bereichen sind die kleinsten Blutgefäße, die Kapillaren, brüchig – was sich dadurch bemerkbar macht, dass sehr leicht Blutergüsse entstehen. „Weil die Kapillaren fragil sind, tritt zudem vermehrt Flüssigkeit aus, die sich im Gewebe sammelt“, sagt Ludwig. Die Beine erscheinen dadurch angeschwollen und reagieren empfindlich auf Druck, in der Regel haben die Patientinnen Schmerzen.

Auch Scheibenbogen beobachtet an sich, dass ihre Oberschenkel druckempfindlich sind und sie leicht blaue Flecken bekommt: „Die Beine sind wie gestaut. Wenn ich den ganzen Tag gearbeitet habe, spüre ich sie. Die Schmerzen halten sich aber zum Glück in Grenzen.“ Andere Frauen, berichtet sie, hätten viel ärgere Probleme. Obwohl die 28-Jährige weiß, dass es sich beim Lipödem um eine chronische Erkrankung handelt, war sie ein Stück weit erleichtert, als sie die Diagnose bekam. „Dadurch wurde mir klar, warum ich am Bauch leicht abnehmen kann, nicht aber an den Oberschenkeln“, sagt sie.

Doch die konservative Therapie, die bei Lipödemen empfohlen wird, kostet Zeit und Energie: Ein bis zwei Mal pro Woche unterzieht sie sich einer manuellen Lymphdrainage, außerdem trägt sie eine Kompressionsstrumpfhose, die bis zum Bauchnabel reicht – was bei warmem Wetter sehr unangenehm ist.

Die meisten haben nie vom Lipödem gehört

Ihr ist bewusst, dass die Therapie wichtig ist, um Folgeschäden zu vermeiden. Auch deshalb ist sie ihrer Physiotherapeutin für den Hinweis dankbar. Die meisten Laien haben nie vom Lipödem gehört. „Es gibt auch viele Ärzte, die die Krankheit nicht erkennen“, sagt Scheibenbogen. Die Hautärztin Stefanie Reich-Schupke geht davon aus, dass es eine hohe Dunkelziffer gibt. „Manchmal dauert es Jahre, bis die Krankheit erkannt wird“, sagt sie. „Umgekehrt kommt es auch vor, dass Frauen fälschlicherweise diese Diagnose bekommen.“

Ein Lipödem festzustellen sei gar nicht so einfach, erklärt die Expertin: „Die Diagnostik basiert auf Erfahrungswerten. Es gibt keine Laborparameter wie bei anderen Krankheiten.“ Neben der disproportionalen Fettverteilung zählen dazu Druck- und Spannungsgefühle in den betroffenen Bereichen, Schmerzhaftigkeit, Ödeme und die Neigung zu Blutergüssen.

Wie häufig das Phänomen auftritt, ist unklar – die Angaben reichen von 0,1 bis knapp zehn Prozent aller Frauen. Auch über die Hintergründe der Krankheit weiß man wenig: Da sie fast immer in einer Phase hormoneller Umstellung - in der Pubertät, Schwangerschaft oder in den Wechseljahren – beginnt, geht man davon aus, dass Hormone eine Rolle spielen. Eindeutig ist auch, dass das Lipödem in vielen Familien gehäuft auftritt. Doch diese vagen Erkenntnisse helfen den Betroffenen nicht recht weiter. Sie müssen sich damit abfinden, dass man die Krankheit weder heilen kann, noch dass ihr Verlauf absehbar wäre: Bei manchen Betroffenen wächst das Fettgewebe irgendwann nicht mehr weiter, bei anderen verschlimmert sich das Lipödem nach und nach.

Wird die Krankheit nicht behandelt, kann es zu Komplikationen kommen

Auf jeden Fall sollte die Krankheit behandelt werden, da es sonst zu Komplikationen kommen kann: „Bei jedem Lipödem besteht die Gefahr, dass daraus ein Lipolymphödem entsteht“, sagt Reich-Schupke. Wenn die Krankheit voranschreitet und das Fettgewebe weiter wuchert, können die Lymphgefäße nämlich immer schlechter arbeiten, so dass sich die Lymphflüssigkeit staut.

Behandelt wird ein Lipödem zunächst mit Lymphdrainagen und Kompressionstherapie. „Dadurch kann man die Schmerzen lindern“, sagt Ludwig. „Auch die Ödeme und die Disproportionalität nehmen so ab.“ Sprechen Patientinnen darauf nicht an, kommt eine Fettabsaugung in Frage. Dadurch lässt sich das krankhafte Fettgewebe verringern, wodurch sich die Beschwerden oft nachhaltig bessern.

Die Gefahr, Lymphgefäße zu verletzen, sei bei den modernen Verfahren gering, erklärt Reich-Schupke. Die gesetzlichen Krankenkassen zahlen das Verfahren in der Regel nicht, allerdings prüft der Gemeinsame Bundesausschuss derzeit Nutzen und medizinische Notwendigkeit der Methode. Betroffene wie Scheibenbogen hoffen, dass diese Therapie in absehbarer Zeit in den Leistungskatalog der Kassen aufgenommen wird. Um den Eingriff zu zahlen, müsste sie nämlich einen Kredit aufnehmen: „Bei mir wären drei Operation zu je 4500 Euro nötig.“

Was Betroffene tun können

Sport: Radfahren, Nordic Walking, Skilanglauf, Schwimmen, Aquajogging fördern die Entstauung. Sportarten, bei denen man sich abrupt bewegen muss (Tennis, Handball, Fußball) sind weniger empfehlenswert.

Ernährung: Übergewicht vergrößert die Probleme. Die Gefahr wächst dadurch, zusätzlich ein Lymphödem zu entwickeln. Experten raten daher, ein normales Gewicht anzustreben. Die Ernährung sollte ausgewogen, vitamin- und ballaststoffreich sein.

Hitze meiden : Bei Wärme verschlimmern sich die Beschwerden meistens. Daher sollte man bei Hitze keinen Sport treiben und bei Saunagängen aufpassen. Warme Länder sind als Urlaubsziele eher ungeeignet.

Hilfe: Selbsthilfegruppen bieten betroffenen Frauen Unterstützung: So etwa die „Lipödem Hilfe Deutschland e.V.“ (www.lipoedem-hilfe-ev.de ) oder der „Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e.V.“ (www.lymphverein.de).