Melanie Jost aus Remseck-Hochdorf (Kreis Ludwigsburg) reagiert extrem empfindlich auf Menthol. Sie musste mehrfach wiederbelebt werden. Die Ursache ist bis heute nicht geklärt.
Jeder Spaziergang, jeder Restaurantbesuch, im Grunde jede Begegnung kann für Melanie Jost fatal enden. Benutzt jemand eine Zahnpasta mit Minzgeschmack oder schiebt sich ein Eukalyptusbonbon zwischen die Zähne und kommt ihr zu nahe, löst das bei der 53-Jährigen unter Umständen einen anaphylaktischen Schock aus. Ihre Atemwege schwellen dann zu, die Sauerstoffzufuhr wird gekappt, der Kreislauf kollabiert. Eine lebensbedrohliche Situation. Das hängt damit zusammen, dass die Hochdorferin extrem allergisch auf Menthol reagiert.
Die Fachangestellte für Medien und Informationsdienste lag sogar schon im Koma. Der Notarzt war quasi Stammgast bei ihr zu Hause. Fachkräfte vom Stuttgarter Pflegedienst „Genus“ betreuen sie rund um die Uhr. Außerdem hat sie einen Luftröhrenschnitt, in dem eine Trachealkanüle sitzt.
Bis heute könne sich kein Arzt erklären, warum ihr Körper so heftig auf Menthol anschlage, sagt die 53-Jährige. „Es ist nichts nachweisbar. Es bilden sich keine Antikörper im Blut. Trotzdem läuft mein Immunsystem bei Menthol Amok. Ich schwelle an wie ein Kürbis. Man nennt das eine Pseudoallergie“, sagt die Hochdorferin.
Auf Abstand zu Hustenbonbons
Die ersten Anzeichen seien vor etwa 15 Jahren aufgetaucht, sagt Melanie Jost. Es war zunächst nicht dramatisch. Sie habe nur gemerkt, dass sie schlechter Luft bekam, wenn sich ihre Ehefrau Dagmar Jost-Heidt mit Pinimenthol eingerieben hatte. Badezusätze mit Minze und Eukalyptus sortierte sie ebenfalls aus, weil sie diese nicht mehr vertrug. Und in der Bücherei, wo sie arbeitete, musste sie Kunden mit Hustenbonbons im Mund darum bitten, Abstand zu halten.
Die Mediziner diagnostizierten zunächst eine Asthma-Erkrankung. Und weil die Symptome immer gravierender wurden und sie wiederholt in die Notaufnahme gebracht werden musste, wurde Melanie Jost im Mai 2022 zur Reha geschickt. Doch dort spitzte sich die Lage weiter zu. „Ich bin mit einem anaphylaktischen Schock umgekippt“, erzählt sie.
Jost rappelte sich danach wieder auf. Ihr Immunsystem spielte nun jedoch sogar verrückt, wenn überhaupt kein Menthol-Aroma in der Luft lag. Die Ärzte überlegten hin und her. War es etwas Psychosomatisches? Oder steckte eine Stimmbandlähmung dahinter? Kurz vor dem Osterfest 2023 wurde sie wieder in die Reha überwiesen, um der Sache auf den Grund zu gehen.
„Ich habe jetzt immer noch alle zwei bis drei Wochen Anfälle, aber ich muss nicht mehr intubiert werden.“
Melanie Jost über die Vorteile der Trachealkanüle
„Dort angekommen, habe ich meine Frau angerufen und gesagt: ‚Du musst dir keine Sorgen machen’“, erinnert sie sich zurück. Ein paar Stunden später hatte sie den nächsten Anfall, lag erneut im Koma. „Erst nach 17 Tagen bin ich wieder aufgewacht“, sagt Melanie Jost. Ab jetzt stand die Verdachtsdiagnose „Hereditäres Angioödem“ im Raum. Eine Erkrankung, die attackenhafte Schwellungen mit sich bringt.
Als sie wieder zuhause war, ging das Spiel von vorne los. Immer wieder gingen die Atemwege zu. Auch für ihre Frau Dagmar Jost-Heidt war das ein Alptraum. Vor allem, wenn sie ihre Partnerin in einer hilflosen Situation vorfand und den Rettungsdienst hinzuziehen musste. Vier Mal musste Melanie Jost zwischen Januar und August 2023 reanimiert werden.
Merkliche Besserung brachte erst die Operation im August desselben Jahres, seit der Melanie Jost auf eine Trachealkanüle angewiesen ist. „Ich habe jetzt immer noch alle zwei bis drei Wochen Anfälle, aber ich muss nicht mehr intubiert werden. Die Atemwege sind dauerhaft gesichert und ich habe mehr Lebensqualität“, sagt sie.
Die 53-Jährige hat in unzähligen Stunden gelernt, wie man mit der Kanüle verständlich spricht. Ihre Stimme sei ihr wichtigstes Werkzeug, ihre Waffe, sagt sie. „Ich wollte nicht nur Grunzlaute von mir geben oder mit einem Sprachassistenten arbeiten“, erklärt sie. Unterhält man sich mit ihr, bemerkt man ihr Handicap so gut wie gar nicht.
Als weiterer Gamechanger erwies sich für sie zudem ein Medikament, das die Schwellungen verlangsamt und „damit das Allerschlimmste verhindert“. Nun denkt sie über eine Wiedereingliederung nach, will in ihren Job bei der Ludwigsburger Stadtbibliothek zurückkehren. „Für mich waren Beruf und Berufung ein- und dasselbe. Das war mein Traumjob“, sagt Jost.
Vornehmlich mit Kindern, wie früher in der kombinierten Schul- und Stadtteilbibliothek, einer Zweigstelle der Stadtbibliothek in Ludwigsburg-West, werde sie zwar nicht mehr arbeiten können. Das Risiko, dass ein Mädchen oder Junge etwa bei einem Atemwegsinfekt mit Erkältungsbalsam eingeschmiert ist, sei zu groß. Aber vielleicht könne sie gewisse Tätigkeiten im Homeoffice erledigen und etwa Besuchern via Smartphone weiterhelfen. „Die Stadt Ludwigsburg als mein Arbeitgeber versucht, eine Lösung zu finden“, sagt sie.
Aber mit 100 Prozent, das stellt sie ebenfalls klar, werde sie gesundheitsbedingt nicht mehr in ihrem Beruf tätig sein können. Entsprechend ärgerlich findet sie die aktuelle Diskussion um eine Begrenzung des Teilzeitanspruchs, die Teile der CDU angestoßen haben. „Inklusion ist auch kein Luxus, sondern die Grundlage einer Gesellschaft“, betont Melanie Jost.
Die Hälfte der Ersparnisse ist wegen der Krankheit futsch
Die Hochdorferin weist außerdem darauf hin, dass ihre Erkrankung einen erheblichen finanziellen Aufwand mit sich bringt, unter anderem für die 24-Stunden-Intensivpflege, medizinische Hilfsmittel oder die Logopädie. „Die Hälfte unserer Ersparnisse ist dafür schon draufgegangen“, sagt Jost.
Dazu kommen Einschränkungen im Alltag: Jost verlässt kaum das Haus, aus Angst, einen allergischen Schock zu erleiden. Sie muss zudem höllisch aufpassen, womit ein Essen gewürzt ist. Estragon, Basilikum, Majoran, Oregano, Rosmarin, Salbei, Thymian und anderes mehr stehen auf der verbotenen Liste. Manchmal packt die Ehefrauen aber doch die Abenteuerlust. „Dann gehen wir einkaufen“, sagt Jost schmunzelnd. „Doch da haben wir immer einen Intensivpfleger als Bodyguard und das komplette Notfallequipment dabei“, schiebt sie gleich hinterher. „Und die Angst“, betont ihre Frau Dagmar Jost-Heidt, „ist auch jedes Mal dabei“.