Die Schwestern Elena und Johanna Bauersachs zeichnen gern in ihrer Freizeit. Johanna ist auf den Rollstuhl angewiesen. Foto: Cedric Rehman

Johanna Bauersachs leidet an einer heimtückischen Erbkrankheit. Sie sitzt im Rollstuhl und muss sich von den Eltern ins Bad tragen lassen. Da Johanna älter und schwerer wird, wollen die Eltern ein ebenerdiges Bad bauen. Doch um das bezahlen zu können, brauchen sie Hilfe.

Birkach - Baden macht Johanna Bauersachs große Freude. Sobald sie in das warme Wasser gleitet, kann sie sich leichter bewegen. Vielleicht nicht ganz wie ein Fisch, aber das Gefühl sei ein anderes als außerhalb des Wassers, „irgendwie leichter“, sagt sie. Wenn Johanna in ihrem Rollstuhl sitzt, gibt es nur noch Schwere. Sie muss sich alles reichen lassen. Ihre Muskeln haben nicht mehr die Kraft, zum Beispiel etwas aus dem Regal zu holen. Seit ihrer Kindheit leidet die Elfjährige an der seltenen Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie. Sie lässt ihre Muskulatur verkümmern.

Die Mutter oder der Vater tragen die Tochter deshalb ins Bad und aus der Badewanne wieder zurück in den Rollstuhl. Über die Jahre hielten die Eltern ein immer größeres Gewicht in den Armen. Johanna wuchs und nun ist das Mädchen an der Schwelle zur Pubertät. Die Kräfte würden kaum noch ausreichen, die Tochter in die Badewanne zu setzen, sagen die Eltern. Die Lösung ist architektonisch machbar: Die Familie will ebenerdig ein barrierefreies Badezimmer bauen. Außerdem soll im Erdgeschoss auch Platz für ein eigenes Schlafzimmer für die Tochter geschaffen werden. „Bisher schläft sie noch bei uns, aber Johanna ist jetzt eine Jugendliche“, sagt ihre Mutter Claudia. Doch da ist die Sache mit dem Geld: Zwischen 50 000 und 70 000 Euro würden die Kosten für einen solchen Umbau betragen, schätzt Bauersachs.

Nur ein kleinen Teil des Kapitals vorhanden

Geld, das die Familie nur zu einem kleinen Teil auf der hohen Kante hat. Die Krankenkasse würde eine weitere Summe dazu geben. Doch der Löwenanteil des nötigen Kapitals existiert nicht. 2008 stand die Familie vor einem ähnlichen Problem. Damals ging es darum, eine Wohnung zu finden, in der Platz ist für all die Hilfsgeräte, die Johanna benötigt.

Damals wandte sich die Familie an die Öffentlichkeit und konnte so ein Haus in Schönberg finden. Später gelang es Matthias und Claudia Bauersachs mithilfe von Unterstützern genug Geld für einen Kredit zusammenzubekommen, um das Haus zu kaufen. In den folgenden Jahren konnte sich die Familie alleine durchwursteln, wie Matthias Bauersachs es nennt. „Jetzt sind wir aber an einem Punkt, an dem es ohne fremde Hilfe nicht geht“, sagt er.

Kredite von der Bank sind kaum zu bekommen

Bauersachs arbeitet als Küchenmeister. Seine Frau hat wieder begonnen, in Teilzeit als Logopädin zu arbeiten. Sie seien gewohnt, zu kämpfen, sagen sie. „Doch weitere Kredite bei der Bank sind schwer zu bekommen“, sagt Bauersachs.

Seine Frau schreibt deshalb einen Brief an die alten Unterstützer. Sie feile an jedem Wort und wäge ab, welche Formulierungen das Anliegen der Familie möglichst klar zum Ausdruck bringen, sagt sie. Ihre Hoffnung ist, dass sich wie vor einigen Jahren viele mit kleinen Beträgen an den Kosten für das barrierefreie Badezimmer beteiligen. „Damals gab es Leute, die haben bei einer Geburtstagsfeier einen Hut herumgehen lassen“, erzählt sie. „Auch fünf Euro können uns schon weiterhelfen“, sagt Claudia Bauersachs. Matthias und Claudia Bauersachs sagen, dass sie sich den Luxus nicht leisten könnten, beschämt zu sein von fremder Hilfe. „Man muss Hilfe ertragen können“, sagt Claudia Bauersachs. „Uns bleibt nichts anderes übrig“, sagt ihr Mann.

Eines wünscht sich das Ehepaar: Niemand soll anonym spenden. „Wir würden uns gern bei allen bedanken. Das geht ans Herz, dass uns jemand helfen will“, sagt Matthias Bauersachs.

Konto und Kontakt

Wer der Familie Bauersachs und ihrer elfjährige Tochter Johanna helfen will, kann unter dem Stichwort „Johanna“ an das Konto der Deutschen Muskelstiftung bei der Bank für Sozialwirtschaft Karlsruhe spenden. IBAN: DE11 6602 0500 0008 7390 00 , BIC-Code: BFSWDE33KRL. Weitere Auskünfte gibt die Familie per E-Mail unter der Adresse m.bauersachs@arcor.de.