Immerhin – Frau D. braucht den Rollator inzwischen nur selten. Foto: vv

Frau D. ist am Guillain-Barré-Syndrom erkrankt. Sie lag mehrere Monate im Krankenhaus, musste danach vieles wieder lernen: das Essen, das Trinken, das Gehen. Auch für ihren Mann und ihre Kinder war die Erkrankung einschneidend.

Ihre beiden Söhne saßen gerade am Esstisch. Frau D. wollte den Katzen ihr Futter geben und bückte sich nach den Näpfen. Da sei sie „wie ein Sack Kartoffeln“ umgefallen. Sie erinnert sich noch, dass sie von der Trage aus einem Nachbarn zuwinkte, ab dann versinkt alles in einen albtraumhaften Fiebertraum. Frau D. war über Monate in diesem Dämmerzustand. Einmal habe sie wahrgenommen, wie ihre älteste Tochter ihr die Haare gekämmt habe. Auch gewaschen habe die Tochter sie – kurze Momente des Glücks.

Frau D. hatte vor ihrem Zusammenbruch gespürt, dass etwas nicht stimmte. Sie sei sehr oft bei Ärzten gewesen, weil sie starke Rückenschmerzen hatte, sich schwach fühlte, ihr immer wieder übel war. Allerdings lag ein zweifacher Bandscheibenvorfall hinter der damals Ende 30-Jährigen. Damit erklärten auch die Ärzte ihre sich verschlimmernden Symptome.

Die Erkrankung geht mit Lähmungen einher

Doch es lag nicht an dem Bandscheibenvorfall. Frau D. war am Guillain-Barré-Syndrom erkrankt, was 2021 nach ihrer Einlieferung ins Krankenhaus endlich festgestellt wurde. Es handelt sich um eine sehr seltene fortschreitende Erkrankung, die mit Muskelschwäche und Lähmungen einhergeht und bis zur Atemlähmung führen kann. Vier Monate habe sie in der Klinik gelegen, berichtet Frau D. Davon habe sie „gefühlt zwei Wochen“ mitbekommen. Man kann sich vom Guillain-Barré-Syndrom wieder erholen, aber die Behandlung sollte frühestmöglich erfolgen. Bei Frau D. war viel Zeit vergangen. Sie werde für immer Nervenschäden behalten, weiß die heute 40-Jährige. Sie hat immer wieder Krankheitsschübe.

Essen, trinken, gehen, schreiben, all das musste sie in der Reha mühsam wieder lernen. Danach war sie trotzdem noch auf den Rollstuhl angewiesen und benötigte viel Pflege. Die ersten Monate nahm ihre Schwester sie auf, dann lebte sie ein halbes Jahr bei ihrer Tochter, die gerade eine Ausbildung zur Krankenschwester machte.

Frau D. geht es körperlich und psychisch nicht gut

Als Frau D. endlich alleine aufstehen, einige Schritte gehen und sich waschen konnte, kehrte sie nach Hause zurück. Ihre beiden Söhne waren in der Zeit, in der sie nicht für sie da sein konnte, erwachsen geworden. Sie ist froh, dass sich die beiden inzwischen gefangen haben, denn ihre Söhne hatten große schulische Probleme und verweigerten sich zwischenzeitlich. Sie haben inzwischen ihren Hauptschulabschluss nachgeholt und starten gerade ins Berufsleben. Sie leben nun in betreuten Wohngemeinschaften.

Vor allem dem ältesten Sohn habe ihre Krankheit zugesetzt, sagt Frau D. Er habe es kaum ertragen, „mich so leiden zu sehen“. Auch ihr Mann hat mit Frau D. mitgelitten. Arbeit, Haushalt, die Sorgen – irgendwann wurde es ihm zu viel. Inzwischen wurde bei ihm eine Depression diagnostiziert. Seine Arbeit hat er verloren. Frau D. hat zudem Ängste entwickelt, ist stressempfindlich und hat körperlich weiter sehr zu kämpfen. Es gibt immer wieder Tage, an denen die Schwäche sie komplett übermannt. Sie kämpft dann mit sich, denn sie weiß: ein Tag nicht aufstehen geht gerade noch. Ein zweiter Tag sei kritisch, danach brauche sie Wochen, um das wieder aufzuholen.

Der Backofen fungiert als Heizung

Frau D. versucht aber, sich so viel wie möglich zu bewegen. Sie hat zudem ihre Ernährung umgestellt. Sie kocht viel und sehr gesund, macht alles selbst, sogar Gemüsebrühe und das Futter für die Katzen. Sie friert es portionsweise ein, das sei günstiger als gekauftes Katzenfutter. Wenn sie es schafft, geht sie an einigen Tagen in der Woche für zwei bis drei Stunden in die Werkstatt eines Sozialunternehmens, um zu malen. Das kann sie gut, und das tut ihr gut.

Herr und Frau D. halten zusammen. Die beiden sind schon sehr lange ein Paar. Sie war 15, er 18, als sie zusammenkamen – nach zwei Jahren kam die große Tochter auf die Welt. Der Armut entkamen sie nie. Im Winter ist sie spürbar. Es ist kalt in ihrer Wohnung. Sie haben nur zwei alte Gasöfen in der Dreizimmerwohnung. Die Küche ist unbeheizt. Wenn sie es dort etwas wärmer haben wollen, machen sie den Backofen an und die Klappe auf. Auch mit Kerzen haben sie schon probiert zu heizen, aber das bringe wenig, sagt Frau D., die neue, stabile Schuhe benötigt. Die Aktion Weihnachten finanziert ihr auch Kleidung für den Winter.

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