Wenn das Kind mit Behinderung erwachsen wird, gilt es, Fallstricke zu meistern. Heike Müller weiß, wie das ist, wenn der eigene Sohn seinen Kindergeldanspruch nie verliert. Ihr Alessandro ist eine Erscheinung – und steckt voller Überraschungen.
Mutter Heike und Hund Shiro hat Alessandro schon begrüßt, dann registriert er den Besuch im Raum. Er macht eine tiefe Verbeugung, die Handflächen in Gebetshaltung. „Konbanwa“, sagt der rothaarige, schlanke junge Mann, der mit seinen über zwei Metern Körperlänge eine Erscheinung ist. Als das Gegenüber sich ebenfalls verbeugt, strahlt er. „Wie wäre es mit etwas Schokolade“, fragt Heike Müller ihren Sohn. „Cool“, antwortet Alessandro und geht mit bedächtigen Schritten zum Esstisch. Ob er etwas trinken wolle? „Ja!“ Er nimmt einen Schluck, schnalzt mit der Zunge. „Konbawa!“
Alessandro spricht nur sehr wenige Worte. Konbawa, das auf Japanisch „Guten Abend“ heißt, benutzt er besonders gerne – egal zu welcher Tageszeit. Das Wort ist ein schönes Überbleibsel. Bis Sommer 2012 hat Alessandro mit seiner Familie in Tokio gelebt, weil sein Vater dort für Bosch arbeitete. Die Familie dürfte damit in Deutschland eine ziemliche Ausnahme sein. Zwar ist es üblich, dass große Unternehmen Mitarbeiter samt Familie ins Ausland schicken. Aber eben nicht, dass Expats ein Kind mit Behinderung haben, zumal im außereuropäischen Ausland kein Anspruch auf Pflegegeld besteht.
Eltern verlieren das Sorgerecht – Sohn braucht deshalb rechtliche Betreuung
Im Zuhause der Familie im Stadtbezirk Stuttgart-Vaihingen finden sich viele Erinnerungsstücke und Bilder aus Japan, die von Liebe zu dem Land zeugen. Tochter Annika wurde in Tokio auf der Deutschen Schule eingeschult, Alessandro ging auf die Sonderschule. Er war der einzige ausländische Schüler unter lauter Japanern. Es ging ihnen gut. Heike und Wolfgang Müller hätten trotz Fukushima gerne verlängert, aber nach drei Jahren war es Zeit zurückzukehren – wegen Alessandro. Sie wollten rechtzeitig vorsorgen für die Volljährigkeit ihres Sohnes, wenn Eltern ihr Sorgerecht verlieren.
„Man muss früh anfangen, sich zu kümmern“, sagt Heike Müller. Sonst bricht Chaos aus, weil das Kind eben nur auf dem Papier erwachsen ist. „Ich fand es sehr anstrengend“, sagt die 55-Jährige über die Zeit rund um Alessandros 18. Geburtstag. Vieles kam zusammen: Der Behindertenausweis lief aus und musste neu beantragt werden, ein zäher Prozess. Sie musste neue Ärzte für ihn suchen. Die Schulzeit ging ihrem Ende zu, weshalb er einen Werkstattplatz brauchte.
Wäre er gesund auf die Welt gekommen, hätten sie ihn (oder er sich selbst) mit 17 bei der Fahrschule angemeldet. Stattdessen haben sie und ihr Mann die rechtliche Betreuung für ihren Sohn beantragt. Weil Alessandro nicht in der Lage ist, seine Interessen selbst zu vertreten.
Weltweit weniger als 100 Menschen mit dieser Diagnose
Das Papier, das sie als Betreuerin ausweist, hat Heike Müller immer in der Tasche dabei. Bei wichtigen Institutionen, wie Arzt und Bank, ist es hinterlegt. Ohne die Betreuung wären sie nicht berechtigt, Grundsicherung für ihn zu beantragen und dürften ihn auch nicht beim Arzt begleiten. Weil ihr Sohn nicht wirklich spricht, könnte er nicht sagen, dass seine Mutter dabei sein muss. Beim Zahnarzt kommt auch Vater Wolfgang immer mit, wegen der bei Alessandro zwingenden Narkose. Wenn ihr Sohn verstört aufwacht, halten sie ihn gemeinsam. Alessandro ist nicht nur groß, er ist auch stark. Bei einer Blutabnahme in der Klinik mussten sie ihn zu viert festhalten.
Erst seit 2014 wissen die Müllers, was ihr Sohn genau hat. Da war er bereits 16 Jahre alt. In der Humangenetik wurde ein Defekt des Grin1-Gens diagnostiziert: Die Kommunikation zwischen den Gehirnzellen funktioniert bei ihm nicht richtig. Es ist ein extrem seltenes Syndrom, das unter anderem mit einer geistigen Behinderung und Bewegungsstörungen einhergeht. 2014 seien weltweit nur vier Fälle bekannt gewesen, berichtet Heike Müller. Bis 2022 stieg diese Zahl auf gerade mal 72.
„Ihr Kind wird nie aufstehen und nie laufen lernen“, sagte der Arzt
Sie selbst hatte schon sehr früh das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Doch die drei Kinderärzte, die sie nacheinander aufsuchte, weil ihr Baby keinen Blickkontakt aufbaute und so schlaff war, beruhigten: Bei Jungs könne das dauern. Als sie mit dem neun Monate alten Jungen in die Kinderklinik ging, folgte der Schock. Ein Arzt teilte ihr schroff mit, dass ihr Wunschkind eine schwere Behinderung hat: „Ihr Kind wird nie aufstehen und nie laufen lernen!“ Den Satz hat sie nicht vergessen. Und auch nicht, wie er seinen Studenten vorführte, wie ungewöhnlich stark man Alessandros Gelenke überdehnen kann. Als wäre ihr Baby ein Objekt.
Heike Müller mag die Geschichte der Schriftstellerin Emily Perl Kingsly, in der es darum geht, wie es ist, ein Kind mit Behinderung aufzuziehen. Die Schwangerschaft vergleicht Kingsly mit einer Reise. Man steige mit dem Reiseziel Italien ins Flugzeug, auf das man sich lange vorbereitet hat – und landet stattdessen in Holland. Es ist nicht das Land der Träume, aber es hat auch seine Reize. Und so ist auch das Leben mit Alessandro: anders, aber auch schön. „Wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern“, heißt es am Ende der Geschichte, „wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können.“ Heike Müller und ihr Mann haben sich gegen das Trauern entschieden.
Sogar Ski ist Alessandro schon gefahren
Könnte der Arzt von damals aus der Klinik Alessandro heute sehen, er würde sich wundern. Der Sohn der Müllers hat einen auffälligen Gang, weil die Beine stets etwas eingeknickt sind und er schlurft. Aber er geht! Und er reitet. Darüber sei er zum Laufen gekommen, berichtet Heike Müller. Ihr Sohn überrascht sie immer wieder, da er doch solch eine schlechte Prognose hatte. Er schwimmt und taucht. Sogar Skifahren waren sie. Als er noch kleiner war, hat sein Vater ihn an sich ran geschnallt. Danach haben sie einen Skilehrer gebucht, der mit dem an ihn gebundenen Alessandro den Berg runtergefahren ist. Inzwischen ist er dafür zu groß geworden. 2,04 Meter misst der 26-Jährige, hat Schuhgröße 51.
„Genau“, sagt Alessandro. Das ist auch so ein Wort, das er häufig benutzt. „Bär holen“, ist einer seiner wenigen Zweiwortsätze. Das sagt er, wenn er seinen Teddy braucht. Dass er sich so wenig mitteilen kann, frustriert ihn. Manchmal entlädt sich das und er beißt sich selbst in Arm oder Hand. Bald wird er 27 Jahre alt. Seinen Kindergeldanspruch verliert er trotzdem nicht, wie es bei Gleichaltrigen spätestens dann der Fall ist. Alessandro wird immer auf Hilfe und Pflege angewiesen sein.
Weglauftendenzen sind ein Problem bei der Suche nach einem Wohnplatz
Heike Müller weiß, so gut wie zu Hause hat er es sonst nirgendwo. Aber sie weiß auch: Es ist an der Zeit, ihren großen Sohn gehen zu lassen. Bevor sie irgendwann zu alt sind, um sich zu kümmern. „Man tut ihm nicht Gutes, wenn er bis 40 zuhause lebt und dann aus dem Nest geschmissen wird“, sagt die 55-Jährige. Aber ein neues Nest zu finden, also einen Wohnplatz, ist nicht einfach. Gerade im Fall von Alessandro, der Weglauftendenzen hat. Lasse man ihn nur kurz aus den Augen, sei er verschwunden, berichtet sie. Schon als es um den Werkstattplatz ging im Förder- und Betreuungsbereich, sei es extrem schwierig gewesen, ihn unterzubringen. Weglauftendenzen bringen einen erhöhten Personalaufwand mit sich, zugleich macht sich der Mangel an jungen Freiwilligen bemerkbar. Von den großen Trägern bekamen sie Absagen – und jetzt gestaltet sich die Suche nach einem Wohnplatz ähnlich schwierig.
Sie könnten Alessandro in einer geschlossenen Abteilung eines Wohnheims unterbringen. Aber solch ein Umfeld können sie sich für ihren Sohn nicht vorstellen. Am liebsten wäre es den Eltern, er könnte in einer der Dorfgemeinschaften leben, die der anthroposophische Träger seiner Behindertenwerkstatt anbietet. Aber auch der muss es personell stemmen können. Im September zieht Alessandros Schwester Annika aus, um ein FSJ in Paris zu machen. Heike Müller hofft, dass es bis dahin klappt mit einem Wohnplatz – und „dass er dann auch gehen möchte.“
Rechtliche Betreuung und Behindertentestament
Betreuung
Wenn Menschen mit Behinderung 18 Jahre alt werden, sind sie für ihre Angelegenheiten selbst verantwortlich. Sind sie aber aufgrund ihrer Behinderung nicht in der Lage dazu, sich selbst darum zu kümmern, benötigen sie einen rechtlichen Betreuer. Rechtlicher Betreuer kann ein Elternteil oder weiterer Angehöriger sein oder ein Berufsbetreuer. Eltern müssen die rechtliche Betreuung selbst beantragen – das geht formlos beim für sie zuständigen Betreuungsgericht, also dem Amtsgericht. Der Betreuungsrichter entscheidet, ob die Notwendigkeit einer Betreuung besteht und welche Aufgabenbereiche die Betreuung umfasst. So dürften Eltern beispielsweise nicht als Betreuer verfügen, dass ihr Kind sterilisiert wird. Und wenn ein Mensch mit geistiger Behinderung heiraten will, so darf er es selbst entscheiden – egal, ob der Betreuer dafür oder dagegen ist.
Behindertentestament
Schon frühzeitig sollten sich Eltern von Kindern mit Behinderung Gedanken über das Erbe machen. Schließlich wollen sie verhindern, dass die Eingliederungshilfe und Sozialhilfeleistungen für das Kind vom vererbten Vermögen bezahlt wird. Verhindert wird dies mit einem sogenannten Behindertentestament. Es hat laut Lebenshilfe den Vorteil, dass der Erbe mit Behinderung über dem Sozialhilfeniveau versorgt werden kann, aber das Familienvermögen erhalten bleibt. Dies wird erreicht, indem man das Kind mit Behinderung als Vorerben bestimmt und als Nacherben zum Beispiel die nicht behinderten Kinder oder eine Stiftung. Der Erbteil des Kindes mit Behinderung sollte unter eine lebenslange Testamentsvollstreckung gestellt werden. Die Aufgaben und Pflichten eines Testamentsvollstreckers stehen im Bürgerlichen Gesetzbuch.