Eine Diagnose, die das Leben auf den Kopf stellt: Demenz. Nicht nur der Betroffene, auch seine Angehörigen leiden unter der unheilbaren Erkrankung des Gehirns, die sich vor allem durch Gedächtnisverlust zeigt. Ein Erfahrungsbericht.
Schorndorf - Demenz ist hart. Sehr hart. Sie zieht hinunter und betrifft viele. Zieht ihre Kreise. Nicht nur der Kranke selbst, sein ganzes Umfeld ist betroffen. Und nach der Diagnose bleibt nichts wie es einmal war. Meine Mutter leidet an Demenz. Und ich mit ihr.
Seit fünf Jahren weiß ich, dass sie diese Krankheit hat. Ihr wurde es erst ein gutes Jahr später erzählt. Die Ärzte hatten Angst, sie noch tiefer in ihre Depression zu stürzen und wollten sie durch Unwissenheit schützen. Mich aber haben sie belastet. Mir als einzige Tochter, als letzte Angehörige, haben sie es lapidar am Telefon mitgeteilt. Und plötzlich war die Welt eine andere.
Rollentausch. Plötzlich Verantwortung. Auf einmal war nicht mehr sie die Mutter und ich das – inzwischen erwachsene – Kind. Nun war ich in der Rolle des Erziehungsberechtigten und sie – was war sie jetzt eigentlich? Bei Eltern und Kindern ist alles klar geregelt: wer erzieht, wer bestimmt, wer den Überblick hat. Doch wenn man nun auf jemanden aufpassen soll, der sich selbst für erwachsen und völlig gesund erklärt und keine Einsicht (und anfangs auch kein Wissen) hat, dass die Demenz ins Leben getreten ist und es verändert, dann wird es schwer.
Balance halten zwischen Zulassen und Eingreifen
Denn es heißt, die Balance zu halten zwischen Zulassen und Eingreifen, zwischen dem Noch-Können und dem langsamen Versagen. Immer die Würde im Blick und immer mit der Hoffnung auf die Einsicht des Kranken. Ein wahrer Eiertanz. Behutsam habe ich Schritt für Schritt die Organisation ihres Lebens übernommen. Dinge laufen lassen, die zwar schief liefen, aber nicht gefährlich oder anderweitig schlimm waren. Anderes, wie das Online-Banking, an mich genommen. Gerade rechtzeitig kam die Umstellung auf die langen Sepa-Nummern. Eine gute Ausrede für mich. Denn wie sollte ich meiner Mutter sonst klar machen, dass es besser ist, wenn ich die Finanzen übernehme? Diese freundliche und notwendige Übernahme lief recht gut.
Schwieriger war die Sache mit dem Gasherd. Mir selbst war es mal beim Kochen in der Wohnung meiner Mutter passiert, dass das Gas ohne Flamme weiter strömte. Der Knopf zum Ein- und Ausschalten hatte offenbar nicht richtig funktioniert. Als Mensch mit einem gesunden Kopf konnte ich die Gefahr bannen. Aber ein Demenzkranker? Was macht der in dieser Lage? Mir war es zu brenzlig. Es mussten Notlügen her. Und ein Induktionsherd.
Ständig in Alarmbereitschaft
Doch Veränderungen sind immer Gift im Leben eines Dementen. Wie soll er sich auf die neue Situation, auf das neue Gerät oder eine neue Ordnung einstellen? Das Gehirn ist immer weniger in der Lage, sich Neues zu merken. Daher die Probleme bei der Umstellung. Den Induktionsherd hat meine Mutter nie richtig angenommen. Ihr krankes Gehirn hat es einfach nicht mehr verstanden, Geräte, ihre Funktionen und ihre Gefahren einzuschätzen.
Für mich als Angehörige klingelten immer häufiger die Alarmglocken. Das war äußerst belastend. Wenn das Telefon klingelte, hatte ich jedes Mal Angst: Was ist passiert? Was hat sie „ausgefressen“? Was muss ich jetzt wieder geradebiegen, ausbügeln? Ist ihr am Ende etwas passiert? Einen normalen Tag gab es nicht mehr. Mal hatte sie ihren Rucksack in der S-Bahn liegen lassen und ich musste zum Fundbüro quer durch die Stadt fahren. Dann hatte sie ihren Schlüssel in meinem Auto liegen gelassen und ich musste sie im Museum suchen, wohin ich sie zuvor gebracht hatte. Einmal hatte sie sich von Vertretern einen hochpreisigen Staubsauger aufschwätzen lassen. Gerade noch rechtzeitig konnten wir das Gerät wieder zurückschicken.
„Behandle mich nicht wie ein kleines Kind!“
Schlimmer war, als sie sich ausgeschlossen hatte. Zwei Mal ist das passiert. Und wieder lief in ihrem dementen Hirn alles Mögliche schief: Statt bei der Nachbarin zu klingeln und mich anzurufen, damit ich mit dem Ersatzschlüssel vorbeikomme, hat sie einen teuren Schlüsseldienst beauftragt. Ich kam aus dem Kopfschütteln und Ausbügeln kaum noch heraus: Termin vergessen, Medizin vergessen, Opernhaus nicht gefunden, kein Essen daheim. Immer mehr Zeit musste ich für sie und ihre Krankheit aufbringen, ihr helfen, zur Seite stehen, Dinge wie Steuererklärungen erledigen, sie bei Arztterminen begleiten. Selbst meinen Job habe ich gekündigt, um nicht nur ihr Leben, sondern auch meines als zweifache Mutter auf die Reihe zu bekommen. Auf ihre Einsicht oder gar Dankbarkeit konnte ich dabei nie setzen. Denn eigentlich wollte sie sich nicht helfen lassen. Zu stolz, zu uneinsichtig, zu schnell beleidigt: „Das kann ich doch noch. Behandle mich nicht wie ein kleines Kind!“, sagte sie immer wieder. Ob das die Krankheit macht?
Wenn von einem Menschen immer weniger bleibt
Zwei Jahre ging das so. Die Demenz zerstörte unerbittlich immer mehr Bereiche in ihrem Hirn. Kurzzeitgedächtnis, Feinmotorik, Erinnerungsvermögen. Langsam kam die Einsicht, dass sie besser in einem Heim untergebracht wäre. Doch nur bei mir. Anfangs wehrte sie sich mit Händen und Füßen gegen diese Idee. „Du willst mich doch nur loswerden“, schimpfte sie. Zum Glück half mir eine liebe Klassenkameradin, eine ihrer letzten Freundinnen, die sich immer wieder bei ihr meldete. Gemeinsam und in vielen Gesprächen ebneten wir den Weg ins Heim. Dort wohnt sie seit fast drei Jahren und ist gut aufgehoben. Für mich ist es eine Erleichterung, denn ich muss mich nicht um diese Alarmzustände kümmern. Muss nicht immer in Sorge und auf dem Sprung leben. Sie hätte nicht mehr lange alleine leben können. Wenn ich sie nun besuche, geraten wir nicht mehr wegen jeder Kleinigkeit aneinander. Die Pflegerinnen schauen nach ihr, achten darauf, dass sie Zähne putzt oder richtig angezogen ist. Wir können einfach nur Zeit miteinander verbringen – ohne Konflikte.
Ich weiß, dass die Demenz immer weniger von meiner Mutter übrig lässt. Mich erkennt sie – noch. Meine Kinder schon fast nicht mehr. Es ist hart zu sehen, wie jemand von einer stolzen, unabhängigen Frau, die ihr Leben gelebt hat, zu einem Häuflein Mensch wird, der auf ständige Hilfe angewiesen ist. Zum Glück gibt es Einrichtungen, die unterstützen, Heime, die helfen. Das ist gut so. Denn anders könnte ich mein Leben nicht mehr leben.
Hilfe und Beratung
Fachstelle
: Wer ebenfalls von Demenz betroffen ist – ob direkt oder indirekt als Angehöriger – kann sich an die Demenzfachberatung des Rems-Murr-Kreises wenden. Dort gibt es kostenlose Unterstützung und Beratung. Die Beratungsstelle hat es sich zur Aufgabe gemacht, Lebenssituationen zu klären und individuelle Lösungswege zu finden. Die Berater arbeiten vermittelnd mit vielen anderen Hilfsanbietern zusammen.
Broschüre
: Mit einem speziellen Aspekt der Krankheit befasst sich die neue Broschüre „Ich will nach Hause – vom Hin- und Weglaufen“, die in Zusammenarbeit mit der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg erarbeitet wurde und entweder über diese oder über die Demenzfachberatung des Rems-Murr-Kreises bezogen werden kann.
Kontakt:
Die Berater Thomas Herrmann und Monika Amann sind erreichbar unter der Nummer 07151/5011180 oder per E-Mail unter Demenzfachberatung@rems-murr-kreis.de.
Die Autorin
Claudia Leihenseder, Jahrgang 1974, musste miterleben, wie die Krankheit Demenz ihre Mutter immer mehr im Griff hatte. Über ihre Erlebnisse hat sie einen Blog geschrieben, der bald als Buch erscheinen soll.