Aiden ist 15 und lebt mit Down-Syndrom. Seine Mutter leitet eine Elterngruppe und steht rund 85 Familien mit Down-Syndrom-Kindern zur Seite.
Als Jessica Hosang 28 Jahre alt ist, bekommt sie gemeinsam mit ihrem Ehemann Uwe ihr erstes Kind. Die Schwangerschaft verläuft ohne Probleme, doch kurz nach der Geburt landet ihr Sohn Aiden auf der Intensivstation. Irgendetwas stimmt nicht. Nach Tests stellt sich heraus: Aiden hat das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt. Heute ist Aiden 15 Jahre alt. Seine Mutter ist mittlerweile Leiterin der Down-Syndrom Elterngruppe parenDS in Sindelfingen.
Draußen im Garten der Hosangs steht ein Basketballkorb. Mit Enthusiasmus wirft Aiden gemeinsam mit seiner achtjährigen Schwester Linn einen Korb nach dem anderen. Amy, die mittlere Tochter, schaut von der Seite aus zu. Basketball macht dem 15-Jährigen richtig Spaß. Auf dem Weg nach draußen zeigt er stolz seinen Schlüsselanhänger, an dem eine kleine Bowlingkugel hängt – eine weitere Leidenschaft. Dafür, dass er ein gutes und erfülltes Leben führen kann, tun seine Eltern viel. Und helfen dabei noch anderen Eltern, die ebenfalls Kinder mit Down-Syndrom haben. Denn auch sie mussten zunächst in ihre Rolle hineinwachsen.
Beim Down-Syndrom gibt es das 21. Chromosom dreimal
„Kurz nach der Geburt war ich einfach total sauer“, erzählt Jessica Hosang an ihrem Esszimmertisch. Zwei Tage lang hätten sie nach der Diagnose geweint. „Man steht einfach vor vollendeten Tatsachen“, sagt die Mutter dreier Kinder. Doch dann beschließt sie gemeinsam mit ihrem Ehemann, dass es nichts bringt, ihren Kopf in den Sand zu stecken. „Wir haben einfach eine andere Ausfahrt genommen als gedacht“, sagt Uwe Hosang. Beim Down-Syndrom gibt es das 21. Chromosom dreimal. Auch Begleitkrankheiten wie Herzfehler, Darmprobleme oder gar Leukämie kommen häufig vor.
Die ersten anderthalb Jahre versucht die kleine Familie zunächst, sich zu sortieren. Gleich zu Beginn empfindet es Jessica Hosang als frustrierend und mühsam, Kontakte zu knüpfen – der Datenschutz steht im Weg. Doch bei Physiotherapie- oder Arztbesuchen lernt sie schließlich andere Eltern kennen. Im Jahr 2010 nimmt dann die Elterngruppe im kleinsten Kreis ihren Anfang. „Das war toll, weil ich nicht mehr das Gefühl hatte, allein zu sein“, erzählt Jessica Hosang, die die Gruppe gemeinsam mit Christina Moser leitet. Fragen klären, Netzwerke ausbauen und Freundschaften schließen, das ermöglicht die Elterngruppe. Und mehr noch: Auch die Kinder fanden Anschluss. Heute ist die Gruppe auf rund 85 Familien angewachsen. Sie arbeiten mit Hebammen, Kliniken und Therapeuten zusammen, unterstützen und beraten bei Anträgen oder bei Pflegekassen.
Diagnose Trisomie 21: Jessica Hosang berät werdende Eltern
Über eine WhatsApp-Gruppe werden Informationen getauscht. Auch Ausflüge unternimmt die Gruppe gemeinsam: Legoland, Familiennachmittage und vieles mehr geben den Eltern und Kindern die Möglichkeit, sich auszutauschen. Auf den Flyern steht Jessica Hosangs Kontaktdaten. Oft nimmt sie deshalb auch Telefonate von Schwangeren entgegen, die über einen pränatalen Bluttest erfahren haben, dass ihr Kind vermutlich Trisomie 21 hat. Viele haben Fragen: Wie wird das unser Leben beeinflussen? „Ich lade dann auch Leute ein, damit sie unser Familienleben mitbekommen“, erzählt Jessica Hosang.
Während des Gesprächs sitzen die drei Kinder Aiden, Amy und Linn im Wohnzimmer und beschäftigen sich mit Lego. Aiden steht auf und kommt an den Tisch, an dem seine Eltern sitzen. Dann umarmt er seine Mutter unvermittelt und sagt: „Ich mag dich so gern!“ Dann schnappt er sich eins der Toffifees, die auf dem Tisch liegen, schiebt es sich in den Mund und geht wieder ins Wohnzimmer.
Selbstbestimmtes Leben – auch mit Down-Syndrom
Neben seiner Leidenschaft für Basketball und Bowlen, schwimmt Aiden auch bei der DLRG. Um Inklusion zu ermöglichen, braucht es immer Menschen, die sich auf ihn einlassen, sagt Jessica Hosang. Nur so könnten Berührungsängste abgebaut werden.
Denn auch das ist Ziel der Elterngruppe: „Wir wollen, dass die Kinder draußen in der Welt wahrgenommen werden“, sagt die 44-Jährige. In einigen Bereichen braucht Aiden noch die Unterstützung seiner Eltern, doch sie wollen ihren Sohn so selbstständig wie möglich erziehen. Ein selbstbestimmtes Leben soll er später führen. „Mein Wunsch ist, dass er mal sein Plätzchen in der Welt findet“, sagt Jessica Hosang.
parenDS
Welt-Down-Syndrom-Tag
Am 21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag. An diesem Tag hat auch die Elterngruppe parenDS etwas geplant. Sie werden auf dem Sindelfinger Marktplatz gemeinsam mit den Kindern Tulpen verteilen.
Spenden
Die Elterngruppe finanziert sich ausschließlich über Fördergelder und Spenden. Wer die ehrenamtliche Arbeit unterstützen möchte, kann an das Konto bei der Kreissparkasse BB spenden: parenDS – Jessica Hosang, IBAN: DE14 6035 0130 1002 9544 83.