Leni Schneider ist ein kleines Mädchen, das mit seinen Schwestern in Weinstadt lebt und im Januar den sechsten Geburtstag feiert. Wie viele noch folgen, ist ungewiss, denn die Kleine hat eine extrem seltene Krankheit mit sehr schlechter Prognose.
Leni ist in ihrem Element. Auf allen vieren robbt das fünf Jahre alte Mädchen im Spielzimmer umher, wirft sich kopfüber ins Bällebad und versucht sich im nächsten Moment am Fenstersims hochzuziehen. Dass bei all den Aktionen nichts passiert, dafür hat Papa Tobias gesorgt. Er hat das Spielzimmer – ein abgegrenzter, erhöhter Bereich aus Holz im Wohn- und Esszimmer – mit Kissen und Matten komplett ausgepolstert. „Leni hat kein Gefahrenbewusstsein, sie lässt sich einfach fallen und würde sich verletzen, wenn nicht alles geschützt und sicher wäre“, sagt Maike Schneider.
Das Mädchen mit dem Tatendrang und dem schönen Zopf ist behindert
Sie ist die Mutter von Leni und hat an diesem Vormittag nicht nur ihre behinderte Tochter daheim, weil alle Erzieher krank sind, sondern muss sich auch um Lenis kleinste Schwester Lise kümmern. Nur die dreijährige Frida ist im Kindergarten. Lise sitzt nach einem erholsamen Vormittagsschläfchen gut gelaunt in ihrem Hochstuhl und isst einen Snack, während Maike Schneider die dicke Matte, die als Absperrung zum Spielzimmer dient, zur Seite schiebt, um Leni raus zu tragen.
Das Mädchen mit dem unbändigen Tatendrang und den schön geflochtenen blonden Haaren ist schwerstbehindert. Sie kann nicht alleine laufen, nicht sprechen und nur Püriertes oder klein gedrückte Nahrung zu sich nehmen. Sie hat schneller einen Infekt, verschluckt sich oft und darf selbst im gepolsterten Spielzimmer nie sich selbst überlassen werden. Weil sie nicht laufen kann, muss Maike Schneider das bald sechsjährige Kind viel tragen – daheim, und vor allen Dingen auch im Treppenhaus auf dem Weg in die im ersten Obergeschoss gelegene Wohnung. „Bei mir bestand schon mal der Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall. Aber das Tragen hört ja nicht auf“, erklärt die 35-Jährige und hebt Leni erneut hoch, um sie in ihren Therapiestuhl zu setzen und anzuschnallen. Jetzt ist das Mädchen vor Stürzen geschützt und kann sich auch einen kleinen Snack schmecken lassen.
Die 35-Jährige muss auf ihre Finger aufpassen – Leni beißt zu
Beim Füttern muss Maike Schneider auf ihre Finger aufpassen. Denn Leni nimmt alles in den Mund und beißt darauf. „Bei ihrer eigenen Hand würde sie irgendwann merken, dass es wehtut und aufhören, aber bei uns oder ihren Schwestern hat sie kein Bewusstsein dafür und würde uns ernsthaft beißen, deshalb kann ich die Kleinen auch nie alleine mit ihr lassen. Durch ihre Behinderung ist sie motorisch und kognitiv stark eingeschränkt. Es gibt keine Heilung und keine Behandlung, und meist werden die Kinder nicht erwachsen. Wir wissen nicht, wie viel sie versteht. Ich gebärde mit ihr, und sie kann reagieren und ja sagen.“
Leni hat die Sialinsäure-Speicherkrankheit – nach einer Häufung von Fällen in Salla, einer Gemeinde im finnischen Teil Lapplands, auch Salla-Krankheit genannt. Eine sehr seltene Krankheit mit schlechter Prognose. Mit ihrer Ausprägung ist sie aktuell das einzige diagnostizierte Kind in Deutschland, was es den Eltern sehr erschwert, Gleichgesinnte zu finden. „Ich frage immer bei den Ärzten nach. Laut ihnen gibt es aktuell niemanden wie Leni“, sagt Maike Schneider, die Sonderpädagogin in Elternzeit ist. Für den Beruf hat sich die 35-Jährige entschieden, als sie noch nicht ahnte, dass sie mal ein behindertes Kind haben würde. „Es war für mich eine Grenzerfahrung, als ich mein Praktikum in der Diakonie Stetten machte. Jetzt bin ich selbst betroffen, Leni geht dort in die Betreuung, und ich kenne beide Seiten.“
Während sie mit Lise und Leni im Spielzimmer sitzt, Bälle einsammelt und nebenbei den Anruf vom Kinderarzt entgegen- nimmt, wirkt die dreifache Mutter unglaublich stark. Es scheint, als könne sie nichts aus der Ruhe bringen. „Das ist schon mein Charakter, dass ich positiv bin und mich nicht verrückt mache, aber ich habe auch Phasen, wo es schwer ist und ich mit der Situation hadere.“ Es würde nur durch das gute Netzwerk, den engen Familienzusammenhalt und Lenis Betreuerin Madeleine funktionieren.
Schrecklich war die Zeit bis zur Diagnose. Weil das zu früh geborene, an sich gesunde Mädchen zunehmend Auffälligkeiten zeigte, folgten viele Arzttermine. Lange wusste niemand, was hinter der schlechten Muskelspannung und den Entwicklungsverzögerungen steckt. „Eigentlich war sie das perfekte Einsteigerbaby, dann fingen Probleme an. Ich habe gebetet, dass es nichts Genetisches und nichts Degeneratives ist, doch beides traf ein.“ Im Genetikum Stuttgart wurden die Ärzte fündig, wollten am Telefon aber nichts sagen. „Die Tage bis zum Termin waren kaum auszuhalten. Als wir ins Zimmer kamen, war alles voll mit Ärzten.“ Lenis Eltern erfuhren am 21. Juli 2021 – das Datum werden sie nicht vergessen – dass es ein Gendefekt ist, den sie Leni vererbt haben und der bei weiteren Kindern auftreten kann. „Erst muss man an einen Partner geraten, der das Gen auch hat, dann liegt die Wahrscheinlichkeit, dass es beim Kind ausbricht, bei 25 Prozent. Die Ärzte sagten damals, ein Lottogewinn sei wahrscheinlicher.“ Trotz der Diagnose bekam das Paar ein weiteres Kind und forderte das Schicksal mit Lise ein drittes Mal heraus. „Beide Schwestern sind gesund, und Leni liebt sie. Sie kennt es nicht anders, ist glücklich und will ständig was erleben.“
Weil Leni, die Pflegegrad 4 und den Verdacht auf Epilepsie hat, mit ihrer Form – es gibt noch eine leichtere und eine schwerere – hierzulande alleine zu sein scheint, sind ihre Eltern Teil der amerikanischen „Star-Foundation“, in der Betroffene vorgestellt und für Forschung gesammelt wird. Dort haben die Eltern einen Brief an Leni geschrieben: „Unser Sonnenschein, unsere Wundertüte, unsere gute Seele – du zeigst uns täglich, was es bedeutet, bedingungslos zu sein, zu fühlen, zu lachen, zu lieben und einfach zu leben“, heißt es da über den Wildfang, der Wasser und Eiscreme liebt und jeden Geburtstag groß feiert, denn keiner weiß, wie viele noch folgen werden.
Kontakt Die Familie ist über klein.l.wundertuete auf Instagram zu erreichen.