Die drei Kinder von Susanne und ihrem Mann sind im Autismus-Spektrum mit einem besonderen Verhaltensprofil. Der älteste Sohn ist lange krank geschrieben. Wie kann es weiter gehen?
Levi und Elia machen etwas Ungewöhnliches. Sie spielen eine Partie Uno, dabei ist gar kein Wochenende. Eigentlich holen sie die Karten nur samstags oder sonntags raus. Ihre Schwester macht nicht mit. Lisa schmust mit der Katze unterm Tisch. Die Elfjährige ist müde von der Schule. Sie war im Unterricht – anders als ihre Brüder. Die beiden sind zu Hause geblieben.
Der Zweitklässler Elia schafft es seit den Ferien oft nicht in die Schule. Sein großer Bruder Levi saß vor rund eineinhalb Jahren das letzte Mal in einem Klassenzimmer. Der 13-Jährige ist für dieses Schuljahr krankgeschrieben. Im Januar 2024 ging es los, dass er wegen seiner Zusammenbrüche immer wieder zu Hause bleiben musste. Einige Monate später war der Schulbesuch gar nicht mehr möglich. Der damals Elfjährige hatte einen sogenannten autistischen Burnout, einen Zustand der totalen Erschöpfung. Nicht nur für ihn, sondern für die ganze Familie war das eine traumatische Erfahrung.
Tochter maskiert ihren Autismus
Alle drei Kinder hätten eine Autismus-Spektrums-Störung, berichtet ihre Mutter Susanne, die zum Schutz ihrer Kinder nur mit dem Vornamen erscheinen will. Bei Levi und Elia liegen die Diagnosen vor, bei der Tochter laufe der Diagnose-Prozess noch, doch Susanne ist sich auch bei ihr sicher. Sie maskiere ihren Autismus zwar stärker als die Söhne, leide jedoch ebenso an Erschöpfung nach der Schule, ziehe sich zurück. Wenn etwas nicht ihren zeitlichen Vorstellungen entspreche, verzweifele sie sofort.
Besonders betroffen ist aber Levi, ihr großer Sohn, bei dem sie früh einen Verdacht hatte. Er habe sich schon als Baby schwer regulieren, also selbst beruhigen können. „Ich war mir sicher, dass er anders ist, nicht schlechter und nicht besser, aber anders.“ So ist es geblieben. Levi habe immer große Rücksicht im Umgang gebraucht, eine reizarme Umgebung, geregelte Abläufe. „Wir haben uns angepasst“, sagt die 42-Jährige.
Mutter übernimmt nur Spätschichten
Das gilt auch für ihr Berufsleben. Susanne arbeitet in Teilzeit in einem Krankenhaus in der Region Stuttgart. Sie übernimmt ausschließlich die eigentlich unbeliebten Spätschichten von 14.30 bis 23 Uhr, um tagsüber möglichst lange zu Hause zu sein. Ihre Mutter ist an Susannes Arbeitstagen den Nachmittag über bei den Kindern bis ihr Mann von der Arbeit im Betrieb zurückkommt. Auch am Vortag war Susanne wieder bis spät in der Klinik, die Nacht war kurz. Vor ihr steht ein Becher Kaffee gegen die Müdigkeit.
Bei betroffenen Familien wie ihrer herrsche „ein großer Leidensdruck“, sagt die Mutter. Sie kennt auch andere Eltern mit Kindern mit Autismus, die die Schule nicht besuchen können. Der verständnisvolle Austausch tut ihr gut. Denn sie erlebt oft Skepsis. Als ob ihr Erziehungsstil dafür verantwortlich wäre, dass die Söhne nicht in die Schule könnten. Sie müsse sich oft rechtfertigen – nur in der Regel nicht bei Menschen, die sich auskennen. Unterstützend seien zum Beispiel die Autismusbeauftragten. Mit Elias Autismusbeauftragter hat die Mutter besprochen, dass Elia jetzt erst mal zwei Stunden pro Tag in die Schule geht, um wieder eingegliedert zu werden. Seit den Weihnachtsferien hat er Schwierigkeiten, die trubeligen Schultage zu verkraften.
„Das ist wie eine innere Zerstörung“, sagt der 13-Jährige
Auch bei seinem großen Bruder ist das Ziel, dass er wieder in die Schule geht. Aber erst mal muss man eine Schule für ihn finden. Levi ist ein kluger Junge. In der Grundschule war er immer als erster mit den Aufgaben fertig. Die Lehrerin wies ihm die Rolle des Erklärers zu, der schwächeren Schülern zeigen sollte, wie es geht. In der Schule konnte er sich zusammenreißen, seine Zusammenbrüche hatte er zuhause. Vor allem wegen der Hausaufgaben, bei denen das Üben im Vordergrund stand. Wenn Aufgaben für ihn keinen Sinn ergeben, sperrt sich alles in ihm. Schon in der ersten Klasse fand er es zum Beispiel „schrecklich“, eine ganze Seite mit dem gleichen Buchstaben vollschreiben zu müssen. „Das ist wie eine innere Zerstörung“, sagt er. Zwinge er sich, etwas zu tun, fühle er sich „gar nicht gut dabei.“ Er wünscht sich, selbstbestimmt zu lernen. „Dass man seinen eigenen Weg zum Ziel machen darf.“
Sich nur auf Dinge einlassen zu können, die aus einem selbst herauskommen – das ist ein Verhaltensprofil, das bei Menschen mit Autismus vorkommen kann. Pathologische Anforderungsvermeidung (Pathological Demand Avoidance) wird es genannt oder auch PDA. Den Begriff hat ursprünglich die Entwicklungspsychologin Elizabeth Newson eingeführt. Betroffene zeichnen sich durch zwanghaftes Vermeiden von Anforderungen aus, die von außen kommen.
Susanne hat das erste Mal vor drei Jahren von PDA gehört. Damals dachte sie: Das ist es. Egal um welche Tätigkeit es gehe, sie dürfe nie Druck aufbauen, müsse immer verschiedene Optionen anbieten, immer ein Zeitfenster geben. „Druck erzeugt Gegendruck“, berichtet die Mutter von ihrem anspruchsvollen Familienalltag. Zähneputzen, das man nicht sein lassen kann, sei zum Beispiel bei vielen betroffenen Familien „die Büchse der Pandora“, ein Kraftakt.
„Es ging gar nichts“, sagt die Mutter
Dass Levi nicht mehr zur Schule ging, kam fließend. „Ich war sehr von der Schule gestresst“, erinnert sich der Junge selbst. Schon die Anreise mit mehrfachem Umsteigen habe ihn angestrengt. Wenn er bei seinem Gymnasium ankam, habe er fünfzig Prozent seiner Kraft schon verbraucht. Dann saß er in einer Klasse mit 30 Kindern. Es sei unruhig und laut gewesen. Er bekam massive Durchschlafprobleme. Jede Stunde stand der Fünftklässler am Bett der Eltern. Eine Zeit lang schleppte er sich noch in die Schule. Bis es von einem Tag auf den anderen nicht mehr möglich war. Levi dunkelte sein Zimmer ab, machte sein Bett zu einer Höhle, verkroch sich unter der Decke. Zusammenbrüche kannte die Mutter. „Melt-Downs“, so nennt man diese bei Menschen mit Autismus, hatte ihr Sohn immer wieder, aber das hier war mehr. „Es ging gar nichts“, sagt die 42-Jährige. Levi war durch und durch erschöpft.
Ein halbes Jahr nach dem Burnout begannen sie, ihn wieder ans Schulleben heranzuführen, meldeten ihn bei einer privaten Onlineschule an. Dort hatte man aber nur einen Jahrgang über seinem einen Platz frei. Levi musste eineinhalb Jahre überspringen. In fast allen Fächern war das kein Problem – bis auf Latein. Da war die Lücke zu groß, zu viele Vokabeln hätte er aufholen müssen. „Ich habe keine Kraft dafür“, sagt Levi. Auch hier fehle ihm „der Sinn“. Der 13-Jährige hat mit der zweiten Fremdsprache abgeschlossen und damit auch mit dem Gymnasium. Die Onlineschule brach er nach einem Jahr Anfang November ab.
Es werde immer schwieriger für den Sohn zurückzufinden in eine Schule
Aktuell sucht das zuständige Schulamt nach einer Real- oder Gemeinschaftsschule für den Jungen. Bisher gab es nur Absagen; irgendwann wird das Amt eine Schule zuteilen. Die Eltern wissen, dass es „immer schwieriger“ für ihren Sohn wird, „zurückzufinden.“ Sie wollten, dass er „reintegriert wird“, betont die Mutter. Doch eine große Schule, fürchtet sie, wäre nicht gut für ihn. Er bräuchte eine kleine, geschützte Klasse ähnlich wie in einem sonderpädagogischen Bildungs- und Beratungszentrum, aber auf seinem Lernniveau, meint sie.
In Stuttgart gibt es so etwas mit den Schneckenhäusern der Stiftung Jugendhilfe Aktiv. Doch die Schneckenhäuser haben lange Wartelisten. Zudem decken sie den Landkreis der Familie nicht ab. Es müsste flächendeckend Angebote geben, fordert Susanne vor dem Hintergrund der vielen Betroffenen. Auch müsste es deutlich mehr Autismus-Ambulanzen geben, die Wartezeiten auf Diagnose und Therapie seien viel zu lang.
Tatsächlich ist die Zahl der Menschen mit Autismus-Diagnose in den vergangenen Jahren stark gestiegen. 1966 hatten nur rund 0,055 Prozent der Menschen die Diagnose erhalten. 2016 dann ein Prozent, 2024 stieg die Zahl auf zwei Prozent. In den USA liege der Wert bei drei Prozent der Achtjährigen. Diese Zahlen hat das Sozialpädiatrische Zentrum des Klinikums Stuttgart im Gemeinderat vorgestellt.
Levi ist ein selbstständiges Kind. Als er Hunger bekommt, macht er sich in der Küche die vorgekochte Suppe warm, danach bereitet er noch für sich und die Geschwister ein Himbeereis zu. Mit anderen Kindern hat er kaum Kontakt. Aber er bewege sich gerne, erzählt er, springe oft mit seinen Geschwistern draußen auf dem Trampolin oder fahre mit dem Roller. Das will er auch jetzt tun. Levi und Elias lassen Uno Uno sein, ziehen sich ihre Jacken an, schnappen sich ihre Gefährte – und sind raus aus der Tür. „Meine Kinder sind so super“, sagt Susanne. „Doch sie haben es unnötig schwer.“
Autismus hat viele Gesichter
Spektrum
Autismus-Spektrum-Störungen sind tiefgreifende angeborene Entwicklungsstörungen, die sich unterschiedlich äußern können. Das wird oft mit dem Satz zusammengefasst: „Kennst du einen Autisten, kennst du einen Autisten.“ Menschen mit Autismus können hoch intelligent sein, sie können auch eine geistige Behinderung haben und zum Beispiel nicht sprechen können. Oft fällt die soziale Interaktion schwer – Smalltalk, Blickkontakt, das Einschätzen von Gefühlen. Auch das Bedürfnis nach Routinen ist häufig. Reize wie Licht und Lautstärke werden oft stärker wahrgenommen.
Formen
Es wird zwischen Frühkindlichem Autismus, dem Asperger-Syndrom und dem Atypischen Autismus unterschieden. Diagnosen stellen zum Beispiel die Sozialpädiatrischen Zentren an den Kinderkliniken, in Stuttgart das SPZ am Olgahospital des Klinikums Stuttgart.