Kinder mit der Krankheit Mukoviszidose werden keine 18. So hat es noch vor 30 Jahren geheißen. Heute gibt es Muko-Patienten, die 40, 50 oder auch älter sind. Zwei positive Beispiele sind Volker Straub (Bild) und Stephan Kruip – auch dank guter Rehabilitation.
Ditzingen - Das Kunstwerk aus Holz misst etwa einen halben Meter im Quadrat. Darauf ist als Halbrelief ein menschlicher Oberkörper in tiefblauer Farbe zu erkennen. Mittendrin prangt ein kleines, hellrotes Quadrat, auf der Spitze stehend. Volker Straub ersetzt das Quadrat durch eines von derselben Größe – in Dunkelrot. Der 47-Jährige hat damit seinen Traum nachgespielt: Seine Lunge wird ersetzt. Straub hat Mukoviszidose, bereits mit Lungenschädigung. Auch Stephan Kruip (51) hat diese vererbbare und unheilbare Stoffwechselstörung. Beide Männer erholen sich immer wieder in Tannheim, in einer großen Rehabilitationsklinik. Und beide gehören zu einer Gruppe, die noch klein ist, aber immer größer wird: die der Mukoviszidose-Patienten über 40.
Auch Stephan Kruip hat ein viel höheres Alter erreicht, als man ihm vor 20 oder 30 Jahren vorhergesagt hat. „Nach dem Abitur wusste ich nicht, ob sich das Studium überhaupt noch lohnt, da hatte ich angeblich noch drei bis fünf Jahre zu leben.“ Heute ist er 51, verheirateter Vater von drei Söhnen und der Bundesvorsitzende des Mukoviszidose-Vereins. Dieser veranstaltet den Ditzinger Lebenslauf, mit dessen Erlös MukoKranke gefördert werden.
Ein Patient im gesegneten Alter
Stephan Kruip, der in der Nähe von München lebt, ist sich bewusst, dass er mit über fünfzig zu den Muko-Patienten im gesegneten Alter gehört. „Positiv und aktiv mit der Krankheit leben“ ist eines seiner Mottos, ebenso wie das, bewusst mit Zeit umzugehen. Das hat er mit Volker Straub gemeinsam. Auch der 47-Jährige aus dem Remstal gibt nicht auf. Marathon laufen wie Kruip kann er aber nicht – er freut sich schon über einen Spaziergang. Für Straub ist an heißen Sommertagen selbst die Fahrt zur Eisdiele im Nachbarort anstrengend. Dafür schmeckt dann das Eis umso besser. Kalorien und Genuss sind wichtig.
Kruip, der Physiker, arbeitet als Prüfer von Erfindungen im Deutschen Patentamt in München. Straub musste seinen Beruf als Technischer Zeichner an den Nagel hängen; die tägliche Therapie nahm zu viel Zeit in Anspruch. Heute ist er froh, Zeit zu haben. Er wolle aber „nicht für die Krankheit leben, sondern mit ihr“. Ein gutes Beispiel dafür ist, wie er mit dem Schlauch umgeht, der durch die Wohnung von einem Tank bis zu seiner Nase führt: Zugeführter Sauerstoff erleichtert ihm den Alltag.
Straub sieht mit großer Freude, um wie viel besser die Lebenszeit-Perspektiven für Menschen mit Muko geworden sind. Zum Thema junge und alte Patienten fällt ihm eine Begebenheit ein. Er hat vor ein paar Jahren in Tannheim Uschi kennen gelernt, eine Leidensgenossin Mitte Zwanzig. Sie sei am Anfang sehr verschlossen gewesen. In der Kunsttherapie sollten sie zu viert ein Bild schaffen. Er, zwei andere Anfang Vierziger sowie die junge Frau hätten das Blatt von der eigenen Ecke her bemalt, mit vier unterschiedlichen Motiven. „Zum Schluss hat sie gefragt ,kann ich das zusammenfalten?’. Aus den nassen Farben ist so ein gemeinsames Bild entstanden.“
Viele gute Erinnerungen an Tannheim
Straub ist heute noch begeistert. „Dabei wollte ich am Anfang nicht so recht ans Malen ran.“ Er habe aber bemerkt: „Wenn ich mich drauf einlasse, ist das ideal.“ Heute schmücken seine Bilder die Wohnung, und er hat noch viele gute andere Erinnerungen an Reha-Einrichtungen: von Tannheim, wo er schon sieben Mal war („da sind alle Klasse, von der Putzfrau bis zum Geschäftsführer“), über Amrum bis nach Wangen im Allgäu. Er habe in seinen verschiedenen Lebensphasen „durch die Krankheit viele tolle Leute kennengelernt“, sagt Volker Straub, „aber auch den Blick für das Wesentliche gewonnen“.
Stephan Kruip lässt sich vom Leben mit der Krankheit fordern („aber nicht überfordern“): Er hat das Laufen trainiert, ist voriges Jahr in München 42 Kilometer in knapp viereinhalb Stunden gelaufen. Er fühle sich wohl und sei sich bewusst, großes Glück zu haben. Deshalb engagiere er sich im Verein für andere Kranke. All denen will er Positives mitgeben: „Ständig schauen, wo es kleine Verbesserungen gibt.“
Eine Veranstaltung, die verbindet
Die Krankheit
Mukoviszidose, auch Zystische Fibrose (CF) genannt, ist eine unheilbare und vererbbare Stoffwechselerkrankung. Dabei werden lebenswichtige Organe wie Lunge und Darm durch zähen Schleim verstopft. Patienten müssen durch tägliche Therapie das Sekret entfernen. Ihre Lebenserwartung ist gegenüber Gesunden stark verkürzt.
Der Lebenslauf
Der Ditzinger Lebenslauf findet statt in der Glemsaue am Sonntag, 24. April, von 8 bis 16 Uhr. Veranstalter ist der Verein Mukoviszidose – Landesverband Baden-Württemberg. Die Teilnehmer können ohne Zeitwertung so weit laufen, wie sie wollen. Teilnehmer suchen sich einen oder mehrere Sponsoren, die eine Spende für den Muko-Verein geben – viele Lebenslaufende erhalten auf diese Weise vier bis fünf Euro pro Kilometer.
Die Teilnahme
Einzelläufer können nach Belieben kommen, Gruppen müssen sich anmelden bis zum 18. April. Mehr Informationen im Internet unter www.ditzinger-lebenslauf.de.