2017 erwarteten Judith und Joachim Rapp ihr zweites Kind. Doch nach einer Routinekontrolle folgt die Gewissheit: Ihr Baby hat das Downsyndrom. Wie lebt die Familie? Und warum ist der Junge derzeit auf Plakaten in ganz Stuttgart zu sehen?
Eine schmale Treppe führt in die Wohnung von Familie Rapp in Heumaden. Oben angekommen: Ein Sammelsurium an Kinderschuhen, Turnbeuteln, ein Trip Trapp-Hochstuhl ist an den großen Holztisch geschoben. An den Wänden hängen Kinderzeichnungen und Gebasteltes, auf der Eckbank liegen verschiedenfarbige Kissen und ein paar Buntstifte. Julia, die 10-jährige Tochter, die gerade aus der Schule kam, ist noch ganz aufgekratzt. Oben lugt der siebenjährige Joshua durch das Geländer, das die Empore vom Wohnbereich trennt. Micky Mouse auf dem Pullover, Drumsticks in den Händen. Kurze Zeit später hört man nur noch lautes Scheppern von oben. Joshi, wie er hier von alle genannt wird, macht den Alltag von Familie Rapp seit sieben Jahren noch ein bisschen bunter.
Es ist Dezember 2016, kurz vor Weihnachten, Judith Rapp und ihr Mann Joachim Rapp sind überglücklich: Die beiden erwarten ihr zweites Wunschkind – endlich ein Geschwisterchen für die damals zweijährige Julia. Die Hälfte der Schwangerschaft ist geschafft. Eine Routineuntersuchung bei ihrem Gynäkologen steht für Judith Rapp noch an, dann beginnt die besinnliche Weihnachtszeit. Ein paar Tage zur Ruhe kommen und vor allem das Familienglück und die Vorfreude genießen. Nicht mehr lange, dann sind sie zu viert.
„Kurz danach war das erst mal nur eine große Leere“
Doch dann der Ultraschall, der alles veränderte. Der Gynäkologe entdeckt sogenannte Softmarker: Unter anderem weiße Punkte am Herzen des Babys in Judith Rapps Bauch. Anzeichen, die auf eine Trisomie 21 hindeuten können, aber auch auf einen Herzfehler. Ab dem Moment bricht für das Ehepaar eine sorgenvolle Zeit an. Sie lassen sich beraten und entscheiden sich für eine weitere Untersuchung. Ein Bluttest soll Gewissheit bringen.
Anfang Januar 2017 klingelt dann das Telefon und aus dem Verdacht wird Gewissheit. Die Diagnose für ihr Ungeborenes lautet: Trisomie 21, eher bekannt als Downsyndrom. „Das war ein Schockmoment“, erzählt der Familienvater, „kurz danach war da erst mal nur eine große Leere“. Seine Stimme wird leiser, brüchiger.
Judith und Joachim Rapp verbringen in den Tagen nach der Diagnose viel Zeit im Wald, gehen stundenlang spazieren und reden viel, schweigen aber auch. Wie würde es sein, ein Kind mit körperlichen und geistigen Einschränkungen groß zu ziehen? Welche Veränderungen kommen auf sie als Familie, als Paar, zu? Was bedeutet das für die zweijährige Julia? Aber auch: Warum ausgerechnet wir?
Statistisch gesehen kommt bei etwa 600 bis 700 Geburten ein Baby mit Downsyndrom zur Welt. Etwa neun von zehn Paaren in Deutschland entscheiden sich nach der Diagnose Trisomie 21 für eine Abtreibung – so zumindest die Schätzung von Experten, belastbare Zahlen gibt es nicht. „Ein A oder B gab es für uns nie, nicht eine Sekunde“, sagt Judith Rapp. Schon vor ihrer ersten Schwangerschaft hat sie sich mit dem Was-wäre-wenn beschäftigt.
Vor allem weil sie weiß, was ein Kind mit Downsyndrom für die Familie bedeuten kann: Auch ihr jüngerer Bruder hat die Behinderung. Somit hatte die Familie bereits viele Berührungspunkte mit dem Thema – die meisten betroffenen Eltern haben das nicht. Von tiefer Traurigkeit, Streitereien und depressiven Phasen kann man in vielen Erfahrungsberichten lesen.
„Nicht allein damit sein, das ist das Allerwichtigste“
Noch vor der Geburt von Joshua versucht das Paar die wichtigsten Themen zu regeln, zum Beispiel den Kitaplatz für ihren Sohn. Eigentlich war der Plan, dass er in der gleichen Kita betreut wird, in die auch schon seine große Schwester geht. Wird das möglich sein?
Joachim Rapp sucht das Gespräch mit der Kitaleiterin: „Ich habe ihr gesagt, unser Sohn wird das Downsyndrom haben“. Der Vater schluckt schwer, als er von diesem Gespräch erzählt. Dann Stille. Es sei das erste Mal gewesen, dass er diesen Satz ausgesprochen habe. Auf einmal war Trisomie 21 nicht mehr nur eine Diagnose, sondern Realität.
„Na und? Natürlich kann er zu uns“, habe die Pädagogin geantwortet. Noch heute sind die Eltern berührt von dieser Reaktion. Absolut nicht selbstverständlich sei das. Von vielen anderen betroffenen Eltern wissen sie: Einen Betreuungsplatz für ein Kind mit Downsyndrom zu finden, ist eine enorme Zusatzbelastung. Obwohl das Recht auf Inklusion seit 2009 verbindlich ist, haben einige Einrichtungen in Deutschland immer noch keine Erfahrung mit behinderten Kindern.
„Auch die Träger von Kitas müssen sich Gedanken drüber machen, so kann das nicht weitergehen“, sagt Joachim Rapp, „etwa die Hälfte der Kinder könnte in eine normale Kita, ohne großen Mehraufwand“. Die anderen Kinder, generell die Gesellschaft, könne davon nur profitieren.
Unterstützung fand die Familie auch im Stuttgarter Verein 46plus, der im September 2003 gegründet wurde. Das Ziel: Rund um das Downsyndrom zu informieren und dadurch Vorurteile und Berührungsängste abbauen. Nicht allein damit sein, das sei das Allerwichtigste in den Wochen nach der Diagnose, betont Judith Rapp.
Im Verein lernt das Paar andere Eltern kennen, deren Leben auch von der Diagnose auf den Kopf gestellt wurde – aber auch Geschwisterkinder von Betroffenen. Denn neben dem Kind mit Behinderung um das sich plötzlich alles dreht, sind da oft auch Schwestern und Brüder, für die sich alles ändert. Ja, die Aufmerksamkeit sei ungleichmäßig verteilt, das gehe gar nicht anders, erzählt Judith Rapp, „aber Julia kriegt ihre Zeit einzeln dann halt eher geballt“. Erst vor Kurzem waren Mutter und Tochter auf Mädels-Ausflug in Wiesbaden.
Große Herzlichkeit in anderen Ländern
Negative Erfahrungen, beispielsweise mit Ausgrenzung, hat die Familie bisher wenige gemacht. Vor allem auf Reisen sei die Herzlichkeit, die sie erfahren, immer sehr groß. Oft kommen sie durch Joshua mit Menschen in Kontakt, mit denen sie ansonsten nie etwas zu tun gehabt hätten. Auch ihr familiäres Umfeld unterstützt und behandelt Joshua wie alle anderen Kinder.
Am meisten ärgert sich das Paar darüber, dass man nach der Diagnose einen Downsyndrom-Stempel bekommt, der über die Jahre nur leicht verblasst. „Man bekommt eine ellenlange Checkliste an Untersuchungen und Dingen, die man beachten muss“, sagt Joachim Rapp. Doch wichtig zu betonen sei: Jedes Kind mit Downsyndrom ist einzigartig in Charakter, Persönlichkeit sowie Ausprägung von Intelligenz und Lernfähigkeit.
„Joshi heizt die steilsten Pisten runter“
Flüssig sprechen, wie andere Kinder in seinem Alter, kann Joshua nicht. Er muss eine Brille und an jedem Ohr ein Hörgerät tragen. Dafür habe er gutes Ballgefühl, spielt Fußball und Basketball. Schon vor Joshuas Geburt fuhren die Eltern gerne Ski. Oft hörten sie von Anderen, dass das dann ja gar nicht mehr möglich sei, Skifahren mit einem Downsyndrom-Kind.
Doch „Joshi heizt die steilsten Pisten runter“, sagt Joachim Rapp. Manches müsse man einfach ausprobieren, dann sehe man was möglich ist. Aber so sei das mit anderen Kindern ja auch.
Eins der größten Highlights der Familie kann man seit wenigen Tagen von der B10 aus betrachten. 400 Quadratmeter groß ist das Plakat, auf dem Joshua zusammen mit Fußballspielern des VfB abgebildet ist. Um Trisomie 21 sichtbar zu machen, wurden gemeinsam mit dem Verein 46plus Plakate gedruckt und in Stuttgart und der Umgebung aufgehangen. Im Februar durfte Joshua sogar gemeinsam mit dem ersten Spieler auf das Fußballfeld laufen. Mehr als 60 000 Menschen schauten dabei zu, wie er über das ganze Gesicht strahlte.