Karin von Rosen und ihr Mann gehen voller Vorfreude auf die Rente zu – dann verändert eine Demenzerkrankung alles. In einem Gastbeitrag berichtet von Rosen von ihrer großen Liebe und dem Schmerz, jeden Tag Abschied zu nehmen.
Es war Mitte der 1970er Jahre, als mich mein Mann das erste Mal auf einer Tanzveranstaltung ansprach. Ich war Anfang 20 und für ein Praktikum von Hessen nach Stuttgart gezogen. Er hat mich direkt zum Lachen gebracht und war einfach ein liebenswerter Mensch. Nach dem Praktikum bin ich wieder zurück in die Heimat, doch der Kontakt riss nicht ab. Er besuchte mich und ich ihn – es entwickelte sich Liebe.
Wenn ich auf unser Leben zurückblicke, sehe ich einen gemütlich plätschernden Fluss in idyllischer Landschaft. Wir bekamen drei tolle Söhne, haben ein Haus in Erdmannhausen gekauft und Grönland, Hawaii und Marokko entdeckt. Mein Mann war Optimist, humorvoll und lebensfroh. Fuhr mit dem Fahrrad zur Arbeit, spielte Tischtennis im Verein, fotografierte für sein Leben gerne und pflegte eifrig die Beziehungen zu seinen Freunden. Auch nach 40 Jahren Partnerschaft sagten wir uns regelmäßig, wie sehr wir uns liebten und wie glücklich wir sind, einander zu haben.
Als die Neugier und Empathie verschwand
Es war 2018, als sich das änderte und unser Lebensfluss reißender wurde. Mein Mann war Anfang 60, er ging auf die Rente zu und obwohl wir uns immer auf die gemeinsame Zeit mit Freunden, Kindern und Enkelkindern gefreut haben, veränderte er sich und wirkte in sich gekehrt. Ich erinnere mich an einen Urlaub, da war plötzlich diese Wand zwischen uns, die mich sehr verunsicherte. Ich fühlte mich nicht mehr verstanden, er reagierte kaum mehr auf mich. Mit den Monaten verflog sein Interesse an seiner Umwelt, seine Neugier und leider auch sein Humor. Ich konnte förmlich dabei zusehen, wie seine Empathie verschwand.
Wir waren bei Ärzten und Therapeuten, keiner konnte uns sagen, was los ist. Lange dachte ich, es sei eine Depression – ich hoffte es sogar, denn die wäre heilbar gewesen. Erst nach zweieinhalb Jahren Unsicherheit stand es fest: Mein Mann hat eine seltene Form der frontotemporalen Demenz, die seine Persönlichkeit verändert. Ich war sprachlos und hilflos, es gab aber auch eine kleine Spur Erleichterung. Denn endlich wusste ich, dass er mir während der vergangenen Jahre nicht wehtun wollte, er konnte nicht anders.
Trotz der Diagnose haben wir vor zwei Jahren noch mal eine Radtour quer durch Deutschland gemacht. Die Erinnerung zeigt mir, wie schnell er seitdem abgebaut hat. Eine solche Radtour wäre aktuell unmöglich. Seine Kommunikationsfähigkeiten werden schlechter, zudem entwickelt er Ängste und zwanghaftes Verhalten. Sein Radius, in dem er sich bewegt und lebt, wird immer kleiner. Für mich ist es jedoch besonders schmerzhaft zu sehen, wie auch der Radius seiner Persönlichkeit zusammenschrumpft.
Ich habe meinen Tröster verloren, meinen Welterklärer, meinen Weggefährten und große Liebe. Jeden Tag nehme ich Abschied, von einem Teil von ihm und den Dingen, die wir uns noch vorgenommen haben. „Papa kriegst du nicht mehr zurück“, sagte einer meiner Söhne zu mir. Es war einer dieser Sätze, die hängen bleiben – aber auch wichtig sind. Ich musste mir eingestehen, dass dieser ständige Abschiedsschmerz nun Teil meines Lebens ist. Es ist aber auch Teil des Lebens meines Mannes. Denn manchmal schaut er sich alte Fotoalben an und sagt, was für ein schönes Leben wir hatten. Auch er weiß, dass dieses Leben vorbei ist.
Mein Alltag ist kein plätschernder Fluss mehr, es ist tobender Strom voller gefährlicher Strudel. Ich habe mich bisher aus jedem dieser Strudel herausgearbeitet und dachte immer wieder, jetzt habe ich es verstanden, jetzt komme ich mit dem Leid klar – dann kam der nächste, noch heftigere Strudel. Das Bewusstsein ist mittlerweile gereift, dass ich nie völlig verstehen werde, wie ich mit der Krankheit und unserer Lebenssituation umgehe. Ich kann aber darauf vertrauen, dass ich mich mit großer Kraftanstrengung aus jeder Lage freischwimmen kann.
Dabei helfen mir die Erinnerungen der Vergangenheit, unsere Söhne und unser Freundeskreis. Ich bin dankbar, dass uns alle Wegbegleiter in den vergangenen Jahren treu geblieben sind und das, obwohl ihr Vater und Freund nicht mehr der gleiche ist. Das zeigt wohl, wie viel er ihnen bedeutet hat. Dieser Kreis hilft mir dabei, nicht verbittert zu werden, das ist aktuell meine größte Herausforderung.
Was man aus meinem Schicksal lernen kann
Ich bin auf einem Leidensweg und versuche dennoch, kleine Glücksmomente zu suchen und zu leben. Etwas, das in unserer schnellen Gesellschaft, in der sich jeder immer weiter optimieren will, kaum mehr sichtbar ist. In Zeitschriften, Büchern und Filmen geht es ständig darum, wie man glücklich wird oder glücklich bleibt. Krankheit und Leid werden aus dem allgemeinen Bewusstsein ausgeschlossen, dabei gehören sie zum Leben dazu – genau wie das Glück.
Ich habe das Gefühl, der Mensch hat verlernt, mit der Unvollkommenheit des Lebens umzugehen. Die Erkrankung meines Mannes zeigt, dass es jeden treffen kann und Leben zu Bruch gehen. Manchmal von einem Moment auf den anderen. Nicht jedes Ziel lässt sich erreichen, nicht jeder Plan umsetzen und nicht jedes Unglück umschiffen.
Wichtig ist, das Leid sichtbar zu machen, in das Leben zu integrieren und Verständnis zu schaffen. Wenn wir Angehörige hervortreten und uns nicht verstecken, ist das auch für andere Menschen eine Bereicherung. Sie sehen neue Facetten der menschlichen Existenz, sie sehen, dass man auch in den Bruchstücken des Lebens Dankbarkeit und Lebensfreude finden kann.
Zum Hintergrund
Zur Entstehung des Gastbeitrages: Unser Redakteur Emanuel Hege entschied nach einem emotionalen Gespräch mit Karin von Rosen, dass die Geschichte nicht durch die Brille eines Journalisten nacherzählt werden sollte, sondern von Rosen aus erster Hand berichtet. Die beiden arbeiteten daraufhin gemeinsam an diesem Text.
Die Woche der Demenz im Landkreis Ludwigsburg
Unterstützung
Der Landkreis Ludwigsburg veranstaltet noch bis zum 27. September die Demenzwoche mit vielen Vorträgen und Veranstaltungen. Laut Landratsamt soll die Woche Erkrankten und Angehörigen die Möglichkeit bieten, enger zusammenzurücken und sich gegenseitig zu stützen. Die Woche soll aber auch auf ganzjährige Angebote wie Selbsthilfegruppen, Beratungsangebote und die Tagespflege aufmerksam machen.
Wachsendes Problem
Laut Landratsamt gab es Landkreis Ludwigsburg im Jahr 2022 insgesamt 11 500 Demenzerkrankte, bis zum Jahr 2030 wird die Zahl der Menschen mit Demenz auf 13 000 ansteigen. Grund ist die älter werdende Gesellschaft und der damit verbundene Anstieg der pflegebedürftigen Menschen.