Fast jedes hundertste Kind kommt mit einem Herzfehler zur Welt. An hoch spezialisierten Zentren wie dem Stuttgarter Olgahospital sorgen die Ärzte dafür, dass ihre kleinen Patienten gute Chancen auf ein nahezu normales Leben haben.
Tilda schläft, eingekuschelt in ihrem Babydeckchen. In dem Kinderbett der Klinik wirkt das fünf Monate alte Mädchen noch zarter, als es ohnehin ist. Am Gitterrost klemmt ein Dino aus Hartgummi – ein Geschenk des Bruders. „Für Tilda mit dem halben Herz“, hat der Fünfjährige zu seiner Mutter Franziska beim Abschied gesagt. Der große Dino solle auf seine kleine Schwester aufpassen, wenn sie jetzt doch so lange im Krankenhaus sein muss.
Das Spielzeug habe gute Dienste geleistet, sagt Franziska und lächelt. Acht Stunden wurde das Mädchen am offenen Herzen operiert. Jetzt hat sie es fürs Erste geschafft. Ihr Herz, das sich in der Schwangerschaft nicht richtig ausgebildet hat, schlägt kräftig. Die Ärzte sind zufrieden, die Eltern erleichtert. Wenn Tilda sich weiter gut entwickele, brauche sie erst in zwei Jahren den nächsten Eingriff. Es scheint so, als könnte jetzt in die kleine Familie aus Rheinland-Pfalz so etwas ähnliches wie ein Babyalltag einkehren: „Und wir können es kaum erwarten“, sagt die Mutter.
Alle 75 Minuten kommt ein Kind mit Herzfehler zur Welt
Herzfehler bei ungeborenen Babys sind nicht selten: In Deutschland kommt etwa alle 75 Minuten ein Kind zur Welt, dessen Herz sich nicht richtig ausgeformt hat. Warum gerade das Herz so anfällig für Entwicklungsschäden ist, können Ärzte nur vermuten: Wahrscheinlich liegt es daran, dass sich das Organ extrem früh bildet. So können schon früh Löcher in der Herzscheidewand entstehen oder Blutgefäße sich falsch anschließen. Teils öffnen oder schließen sich die Klappen des kleinen Herzchens nicht gut. Manchen fehlt eine ganze Kammer – so wie bei Tilda.
Enormer medizinischer Fortschritt
Tildas Mutter sagt, sie habe es sofort geahnt, dass etwas Schlimmes auf sie zukomme, als bei der Vorsorgeuntersuchung in der 18. Schwangerschaftswoche die Ärztin etwas zögerte, um dann ihren Verdacht zu äußern. Genauere Untersuchungen bestätigten: In Tilda hat sich nur ein halbes Herz entwickelt. Sie hat ein sogenanntes hypoplastisches Linksherzsyndrom. „Gleichzeitig wussten mein Mann und ich auch sofort, dass wir Tilda dennoch die Chance auf ihr Leben geben wollen.“ Ein Abbruch, den Ärzte als Option bei einer solchen Diagnose anbieten, kam für die Familie nicht in Frage.
Die allermeisten Kinder mit krankem Herzen können gerettet werden
Herzfehler gehören zu den häufigsten angeborenen Organfehlbildungen. Schätzungen der Deutschen Herzstiftung zufolge sind allein im Jahr 2021 rund 8750 Kinder hierzulande mit einer derartigen Schädigung zur Welt gekommen. Noch vor wenigen Jahrzehnten verstarb jedes vierte Kind mit einem Herzfehler. Heute dagegen können die allermeisten gerettet werden. Das ist vor allem dem medizintechnischen Fortschritt zu verdanken, heißt es seitens der Deutschen Herzstiftung – praktiziert an inzwischen 28 Kinderherzzentren in Deutschland.
Eines der größten und hoch spezialisierten Zentren ist am Olgahospital des Klinikums Stuttgart angesiedelt. Hier, am Zentrum für angeborene Herzfehler, werden selbst schwerste Defekte operiert, mit denen Kinder wie Tilda auf die Welt kommen können: Dem sogenannten hypoplastischen Linksherzsyndrom, bei dem die gesamte linke Organseite verkümmert ist. Früher lagen die Überlebenschancen dieser Kinder bei nahezu null Prozent. Inzwischen können seit einigen Jahren Ärzte den Herzfehler mit einer Reihe von Operationen ausgleichen, sodass den Kindern meist ein fast normales Leben ermöglicht werden kann.
Äußerst komplexe Eingriffe
„Normalerweise hat jede Herzkammer eine bestimmte Aufgabe“, erklärt der Zentrumsleiter in Stuttgart, Gunter Kerst. Über die rechte Herzkammer fließt das Blut in die Lunge, dort wird es mit Sauerstoff angereichert. Die linke Herzkammer wiederum ist dafür zuständig, das sauerstoffreiche Blut in den gesamten Körper zu pumpen. Fällt nun die linke Herzkammer aus, müssen die Ärzte das sauerstoffarme Körperblut umleiten, sozusagen am Herzen vorbei. Mit Hilfe von künstlich hergestellten Aderverbindungen wird das Blut direkt in die Lunge geleitet. Von dort strömt das sauerstoffreiche Blut zurück in die rechte Herzseite, die nun die Aufgabe übernimmt, es in den Körper zu pumpen.
„Für einen solchen Umbau an dem kleinen Herz sind eigentlich drei Operationen notwendig“, sagt Kerst. Die erste wird schon wenige Tage nach der Geburt angesetzt und dient dazu, in einer äußerst komplexen Operation die verkümmerten Gefäße zu erweitern und zu verlängern. Gleichzeitig wird eine Gefäßstütze in die filigranen Arterien gesetzt, um die Sauerstoffversorgung des Körpers provisorisch zu optimieren. Ein halbes Jahr später wird die erste richtige Umleitung gelegt. Im Normalfall wird dann drei Jahre später nochmals operiert, um dann die letzte Verbindung zu schaffen. Dann ist die Blutzirkulation komplett umgestellt.
Die Eingriffe am Herzen von Neugeborenen sind riskant
Solche frühen komplexen Eingriffe – kurz nach der Geburt – sind riskant und erfordern die Erfahrung eines hoch spezialisierten Kinderherzzentrums, erklärt Gunter Kerst. „Das gilt vor allem bei Frühgeborenen und Neugeborenen mit geringem Geburtsgewicht.“ So besteht nicht nur die Gefahr, dass die Operation aufgrund der schlechteren körperlichen Verfassung nicht durchgeführt werden kann: „Man darf nicht vergessen, dass solche schweren Eingriffe auch Folgen für das noch sehr verletzliche Gehirn haben können.“ Risikofrei ist keines der Verfahren: Bis zu fünf Prozent aller Patienten haben nach solchen frühen Herz-Operationen bleibende Schäden an Herz oder an anderen Organen, ein kleiner Teil verstirbt.
Um all diese Risiken zu minimieren, sind weltweit einige wenige Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen, wie Gunter Kerst und Jelena Pabst von Ohain am Kinderherzzentrum Stuttgart, dazu übergegangen, herzkranke Kinder mit schwerster Erkrankung der linken Herzkammer in den ersten Lebenswochen soweit es geht minimalinvasiv zu behandeln. Sprich: Die Kinder werden nicht sofort am offenen Brustkorb und bei Herzstillstand operiert, sondern es wird versucht mithilfe von Herzkathetern, die über haardünne Drähte in die Zielgefäße geführt werden, die Sauerstoffversorgung fürs Erste optimal sicherzustellen – bis die Kinder an Gewicht zugelegt und die nötige Reife für die nächsten Operationen erlangt haben.
In Stuttgart sind die Eingriffe besonders schonend
Alternativ kann auch ein kleiner chirurgischer Eingriff helfen, in dem die Lungenarterien der Babys verengt werden: „Beide Verfahren mindern die Durchblutung, aber auch den Druck, was dem kleinen Herz die nötige Entlastung bringt“, sagt Kerst, der zusammen mit Jelena Pabst von Ohain seit einiger Zeit diese Eingriffe durchführt. „Der Eingriff im Herzkatheterlabor hat den großen Vorteil, dass das Neugeborene trotz des schweren Herzfehlers meist selbst weiter atmet und der Brustkorb nicht eröffnet wird.“
So auch bei dem kleinen Tom, der nur ein Gitterbettchen entfernt von Tilda liegt und zornig strampelt. Er will auf den Arm, doch seine Mutter Marina packt gerade die Babytasche – es geht nach Hause, zurück nach Niedersachsen. Im Klinikum Stuttgart kennen sie den acht Monate alten Jungen gut, der ebenfalls in der Schwangerschaft einen schweren Herzfehler entwickelt hat: Noch im Mutterleib musste seine verschlossene Herzklappe geöffnet werden. Zu groß war die Gefahr, dass sich bei dem Fötus ebenfalls nur eine Herzkammer richtig entwickeln würde – wie bei Tilda.
Herzklappen – so winzig wie die Spitze eines Kugelschreibers
Für Pränatalmediziner ist dies ein hochpräziser Eingriff: In der 22. und 25. Schwangerschaftswoche ist die Herzklappe eines Embryos so winzig wie die Spitze eines Kugelschreibers. Die Sorge um das ungeborene Kind, dem die Eltern doch schon einen Namen gegeben haben, das schon fest in ihr Leben eingeplant war, sei fast nicht auszuhalten gewesen, erzählt die Mutter.
Nach der Geburt wurde der Kleine sofort ins Olgäle Stuttgart überwiesen, um die Lunge und den Kreislauf mit dem neuen Verfahren im Herzkatheterlabor zu stabilisieren, damit sich seine Herzkammern erholen konnten. „Das hat wunderbar geklappt“, sagt Marina. Nach dem Herzkathetereingriff konnte sie sogar für einige Monate mit ihrem Kind nach Hause gehen. Vor wenigen Tagen dann folgte die erste große Operation, in der die Chirurgin Pabst von Ohain das Herz so korrigieren konnte, dass die Herzklappen wieder dicht schließen.
Eltern herzkranker Kinder brauchen besondere Unterstützung
Fälle wie Tom und Tilda zeigen, dass die Wahrscheinlichkeit, dass ein Baby an einem angeborenen Herzfehler stirbt, in Deutschland dramatisch abgenommen hat. Mehr als 90 Prozent aller herzkranken Kinder erreichen das Erwachsenenalter, heißt es seitens der Deutschen Herzstiftung. Viele beenden die Schule, ergreifen einen Beruf und gründen eine Familie.
Entscheidend für einen solchen Verlauf ist auch die Rolle der Eltern: Wer als Familie die Herzerkrankung eines Kindes mittragen muss, braucht einen langen Atem. Während andere werdenden Eltern sich auf die Veränderungen freuen und Nestbau betreiben, sich über Strampler, Geburtsvorbereitungskursen und Babyschalen Gedanken machen, beginnt für Mütter und Väter, die ein herzkrankes Kind erwarten, nicht selten eine Odyssee von Arzt zu Arzt: „Man erhält die Diagnose während der Schwangerschaft – und ist dann gefangen in medizinischen Abläufen“, sagt Marina, die Mutter von Tom.
Was einer Familie helfen kann
Ständiger Begleiter ist die Angst: Es sei doch die Aufgabe der Eltern, ihr Kind zu beschützen, es zu umsorgen und es glücklich zu machen. „Stattdessen überkommt einem das Gefühl der Hilflosigkeit“, sagt Marina. Die Sorge vor den medizinischen Maßnahmen, vor den anstehenden Operationen – und vor der Zukunft. Gleichzeitig muss das Familienleben weitergehen, denn es gibt sowohl bei Tom als auch bei Tilda ein älteres Geschwisterkind. Und das sollte nicht zu kurz kommen. „Es ist ein unvorstellbarer Kraftakt, stets die Balance zu halten“, sagt Marina.
Um diesen Ausnahmezustand durchzustehen, erhalten die Familien Unterstützung von Mitarbeitern auf der Station, etwa dem psychokardiologischen Dienst. Auch die Möglichkeit, im benachbarten Elternhaus der Klinik unterzukommen, sei eine große Hilfe, bestätigen die Eltern von Tom und Tilda: Das „Blaue Haus“ des Förderkreises krebskranke Kinder in Stuttgart sei für sie stets „ein Zuhause auf Zeit“.
Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehlern steigt
Für die Familie wird es am nächsten Tag zurück in ihr richtiges Zuhause gehen – und zurück in einen halbwegs normalen Babyalltag: Toms und Tildas Hypothek aber bleibe, dass ihre Herzen nur eingeschränkt leistungsfähig sind, sagt der Kardiologe Kerst. „Sie werden stets eine engmaschige medizinische Versorgung brauchen.“ Längst wird in dem Zentrum für angeborene Herzfehler am Klinikum Stuttgart daher auch eine immer größer werdende Patientengruppe betreut: Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern – EMAHs genannt. Ihnen gehören in Deutschland mittlerweile etwa 200 000 Menschen an. Sie werden ihr Leben lang zur Nachsorge gehen, und teils Arzneimittel nehmen, teils braucht es weitere Operationen.
Herzkranke Kinder realisieren sehr früh die eigenen Grenzen
Dennoch können Eltern ihren herzkranken Kindern meist durchaus ein recht normales Großwerden zutrauen: Aus langjähriger Erfahrung weiß der Kardiologe, dass selbst die allerkleinsten Patienten ihre eigenen körperlichen Grenzen schnell kennenlernen und selbst gut einschätzen können, zu was ihr Körper fähig ist und wann es eine Pause braucht.
Tilda – so scheint es – zieht es zunächst vor, sich gesund zu schlafen. Selbst als die Kinderkrankenpflegerin dem Mädchen Blut abnehmen will, zucken deren Lider nur unmerklich. Ihre Mutter Franziska zieht das Babydeckchen glatt. Sie habe in den langen Klinikaufenthalten gelernt, nicht zu lange im Voraus zu planen, nicht zu viele mögliche Probleme zu zerdenken. „Letztlich haben wir es ja nicht in der Hand, wie sich Tilda entwickeln wird. Aber wir wollen sie – egal was kommen mag – auf ihrem Weg begleiten.“