Seit Denise T. zehn Jahre alt ist, wird sie künstlich beatmet. Sie ist deshalb auf besondere Hygiene angewiesen. Die jüngere Vergangenheit ist äußerst belastend für die junge Frau gewesen. Ein Entscheidung ihrer Krankenkasse hatte für sie unmenschliche Folgen.
Stuttgart - Wenn ihre Nase juckt, kann Denise T. sich nicht kratzen. Ihre Muskeln sind nicht kräftig genug. Aber ihre Finger sind geschickt. In einem beeindruckenden Tempo steuert die 23-jährige Stuttgarterin ihren Elektrorollstuhl per Joystick durch ihre Wohnung – an einem Tisch vorbei, durch den Türrahmen, ohne anzustoßen. Dabei kann sie nicht nach links gucken. „Ich bin ja damit groß geworden“, sagt sie und fährt flink vor ein Bücherregal im Nebenzimmer. Denise T. ist eine begeisterte Leserin. „Viel bleibt mir aber auch gerade nicht zu tun“, sagt sie.
Geistig ist sie topfit, hat diesen Sommer die Fachhochschulreife an einer Regelschule erreicht. Körperlich jedoch ist sie extrem eingeschränkt. Denise T. hat eine seltene, angeborene Muskelerkrankung. Seit 13 Jahren wird sie beatmet und ist rund um die Uhr auf Intensivpflege angewiesen. Sie sehnt sich die Zeit davor aber nicht zurück. „Ich war zehnmal im Jahr mit Lungenentzündung im Krankenhaus“, sagt sie. Bei einem besonders schweren Verlauf versetzten die Ärzte sie ins Koma, um ihr Leben zu retten. Der Versuch, das damals zehnjährige Mädchen anschließend von der Beatmung wieder zu entwöhnen, schlug fehl. So kam sie mit Beatmungsgerät zurück nach Hause zu der Mutter und dem vier Jahre älteren Bruder in die kleine Wohnung, die sie sich nun auch mit einer Intensivpflegekraft teilen mussten. Es sei denn, es bestand Personalmangel. Dann sei wie selbstverständlich ihre Mutter herangezogen worden: am Tag wie in der Nacht.
Wegen Corona bleibt sie vor allem in der Wohnung
Denise T. lebt inzwischen in einer betreuten Wohnung des Körperbehindertenvereins. Hier verbringt sie in diesem herausfordernden Jahr mehr Zeit, als ihr lieb ist. Eigentlich ist sie unternehmungslustig: Kino und Musical sind ihre Leidenschaften. und ihr war immer wichtig, selbst im Supermarkt zu entscheiden, was im Korb landet. Das geht nicht mehr wegen der Ansteckungsgefahr. „Es ist zu riskant, die Leute halten die Abstände nicht ein.“ Freunde trifft sie wegen Corona nur virtuell. Immerhin, sie kann jetzt wieder mehr Zeit im Rollstuhl verbringen und muss nicht nur im Bett liegen. Das war bis vor Kurzem noch anders.
Die Sozialarbeiterin Bettina Hörz beschreibt Denise T. als trotz ihrer Erkrankung lebensfrohen Menschen. Aber die vergangenen Monate haben an der jungen Frau gezehrt. Im Sommer erhielt sie einen Brief ihrer Krankenkasse, der ihr den Boden unter den Füßen weggezogen hat. Die Kasse lehnte es ab, weiter für ein Medikament, das ihr 13 Jahre lang bewilligt wurde, zu zahlen.
Das Mittel sorgt dafür, dass sich kein Sekret in den Bronchien ablagert. Es hat sich bei ihr laut ihrem Lungenfacharzt „als äußerst effektiv erwiesen“, ist aber eigentlich für Mukoviszidose-Patienten gedacht. Es handelt sich um einen sogenannten Off-Label-Use, was bedeutet, dass die Krankenkasse nicht verpflichtet ist, dafür aufzukommen. Allerdings, das hat auch der Medizinische Dienst in einem Gutachten bestätigt, hat sich dieses Medikament als „einzige Option seit Jahren als effektiv“ erwiesen.
Ohne das Medikament besteht die Gefahr, dass sie eine Lungenentzündung bekommt
Ohne das Mittel hat Denise T. die Wochen seit dem Sommer „zu 80 Prozent“ im Bett verbracht. Nur dort ist sie an ein Beatmungsgerät angeschlossen, das einen Luftbefeuchter hat. Wenn sie im Rollstuhl sitze, bekomme sie trockene Luft zugeführt, sodass sich ohne das Medikament zäher Schleim bilde. Verstopfe der die Kanüle, „kriege ich keine Luft mehr“, erklärt Denise T. Sie hat es mit Appellen bei der Versicherung versucht, erklärt, dass ihr eine Lungenentzündung drohe, sie dann auf Intensivstation müsste, und das in diesen Zeiten. „Meine Stimme ist kindlich, ich werde nicht ernst genommen“, ärgert sich die junge Frau.
Nun hat die Krankenversicherung vor wenigen Tagen dann doch eingelenkt – zumindest ein bisschen. Bis Ende Juni 2021 übernimmt sie das Medikament, der Fall liegt vor dem Sozialgericht. Einen Teilerfolg hat Denise T. also errungen. So kann sie sich auf ihre Bewerbungen für ein FSJ im Homeoffice konzentrieren. Und sie tut alles, um gesundheitlich stabil zu bleiben.
Staubsauger und Waschmaschine sind kaputt gegangen
Dafür ist eine tadellose Hygiene zu Hause wichtig. Das Problem: Staubsauger und Waschmaschine sind kaputt gegangen, krankheitsbedingt hat sie einen hohen Wäscheverbrauch, alle zwei Tage muss das Bett neu bezogen werden. Ein Trockner steht schon länger auf der Wunschliste – auch, weil sie jeden Meter Platz in der Wohnung braucht, um mit dem Rollstuhl zu navigieren. Die Aktion Weihnachten will ihr die Geräte finanzieren.
Wollen Sie helfen? Die Aktion Weihnachten freut sich über Spenden. Wenn Ihr Name als Spender veröffentlicht werden darf, vermerken Sie das bitte unbedingt bei der Überweisung. Die Spendenkonten lauten: Baden-Württembergische Bank, IBAN DE04 6005 0101 0002 3423 40, oder Schwäbische Bank, IBAN DE85 6002 0100 0000 0063 00. Sachspenden können wir aus logistischen Gründen nicht annehmen.