Frau C. gibt ihren Sohn manchmal übers Wochenende ins Kinder- und Jugendhospiz. Foto: SDMG

Frau C. ist vor einem halben Jahr zurück in die Region Stuttgart gezogen. Die alleinerziehende Mutter pflegt ihr jüngeres Kind, das schwer behindert ist. Der Fünfjährige kann nicht sehen und nicht sprechen und sitzt im Rollstuhl.

Stuttgart - Nirgendwo in der Wohnung liegt etwas herum. Frau C. ist Ordnung sehr wichtig. „Sonst verliere ich mich“, sagt die 47-jährige Mutter von zwei 13 und fünf Jahre alten Söhnen. Der Jüngere ist mit einer seltenen Erkrankung geboren worden, die mit einer geistigen Behinderung, Epilepsie und einem niedrigen Muskeltonus einhergeht. Fabian (Name geändert) ist blind, er kann nicht sprechen, seinen Körper nicht halten, muss gewickelt und gefüttert werden. Vor allem das erste Lebensjahr war traumatisierend für sie. Ihr Baby lag lange auf der Intensivstation. Die Ärzte glaubten nicht an ihn. „Aber er wollte leben“, sagt sie.

Der Fünfjährige entwickelt sich extrem langsam, aber in seinem Tempo weiter. Er kann sich seit wenigen Wochen alleine auf den Bauch drehen – und manchmal lächelt er sogar. Auch das ist neu. Hunger- und Durstgefühle äußert er bis heute nicht. Dabei merke man, dass es ihm schmeckt, erzählt Frau C., die stolz ist, dass er gelernt hat, pürierte Nahrung zu schlucken.

Zeitweilig wog sie nur 37 Kilogramm

„Ich liebe ihn über alles – er kann so wenig, trotzdem bringt er mir Freude“, sagt Frau C., die ihren Sohn zu Hause pflegt. Sie ist im Sommer aus Nordrhein-Westfalen zurück in die Region Stuttgart gezogen, wo ihre Eltern leben. Ihr Mann, den sie sehr geliebt hat, der Vater von Fabian, hat sich vor zwei Jahren plötzlich von ihr getrennt. Die Zeit ohne jegliche Unterstützung sei für sie sehr hart gewesen, sagt sie. Ohne Möbel und ohne Geld kehrte sie in die Stadt zurück, in der sie aufgewachsen ist. Ihr Mann, der selbstständige Alleinverdiener, habe ihr nichts gelassen. Die Küche ihrer jetzigen Wohnung hatte keine Geräte. Seit Kurzem hat sie immerhin einen Kühlschrank und eine elektrische Herdplatte; eine Freundin hat ihr zudem Stühle geschenkt.

Ihr Mann klagt gegen die Unterhaltszahlung, gibt vor Gericht an, mittellos zu sein. Sie könne wegen der Pflege nicht arbeiten, sagt Frau C.. Das Trennungsdrama setzt ihr zu. Zwischenzeitlich hatte sie den Appetit vor Kummer verloren. Die 1,48 Meter kleine Frau wog nur noch 37 Kilogramm. Jetzt sind es vier Pfund mehr, aber noch viel zu wenig.

Er wirkt wegen des niedrigen Muskeltonus schwerer

Die Zukunft mache ihr Angst, sagt Frau C.. Noch trage sie Fabian, aber wie lange geht das? Wegen des niedrigen Muskeltonus wirkt er viel schwerer als die 14 Kilogramm, die er wiegt. Sie würde gerne mehr mit ihm rauskommen. Doch das sei mühsam. Ihre Wohnung ist ungünstig zu öffentlichen Verkehrsmitteln gelegen. Sie darf das Auto ihres Vaters nutzen, doch das ist nicht behindertengerecht, Fabian sitzt im Rollstuhl. Regelmäßig müsse sie nach Stuttgart zum Arzt. Auch zum Kinder- und Jugendhospiz, wo Fabian schon zur Kurzzeitpflege am Wochenende war, muss sie erst mal kommen.

Der Kinder- und Hospizdienst Sternentraum aus Backnang, der Frau C. ambulant unterstützt, hat bei der Aktion Weihnachten für sie einen behindertengerechten Fahrzeugumbau beantragt. Diesen würden wir gerne ermöglichen.

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