Der zehnjährige Bennett aus Waiblingen leidet an lebensgefährlichen epileptischen Anfällen. Ein innovatives Forschungsprojekt gibt seinen Eltern Hoffnung. Doch die Kosten sind hoch.
Einfach mal eine Nacht ruhig und sorglos schlafen. Was für viele eine Selbstverständlichkeit ist, können Carmen und Jan Klaus aus Waiblingen (Rems-Murr-Kreis) schon seit Jahren nicht mehr. Denn ihr zehnjähriger Sohn Bennett leidet seit dem zweiten Lebensjahr an epileptischen Anfällen. Die treten überwiegend nachts auf und sind lebensgefährlich, weil Bennett während der Krämpfe nicht atmet und sein Herzschlag sich extrem verlangsamt. Einmal ist sein Herz sogar stehen geblieben. Gerettet hat ihn nur das rasche Eingreifen der Eltern, die ihn wiederbelebten. Schon mit drei Jahren bekam Bennett einen Herzschrittmacher.
Obwohl Bennett gerade mal zehn Jahre alt ist, hat er bereits mehrere Jahre in Krankenhäusern verbracht und tausende Anfälle erlitten. Zur Behandlung der Epilepsie hat er schon unzählige Medikamente geschluckt, die teils schlimme Nebenwirkungen verursachten. Gewirkt hätten die Arzneimittel immer nur für kurze Zeit, sagt seine Mutter: „Seit acht Jahren schleichen wir Medikamente ein und aus – und Bennett muss alles mitmachen.“ In Anfallsphasen muss der Zehnjährige über eine Sonde mit Nahrung und Medikamenten versorgt werden. Trotzdem ist er oft fröhlich und gut drauf. Er liebt Lego, Puzzles und Autos und ist ein Fan von Elsa, der Eiskönigin, aus dem gleichnamigen Animationsfilm.
ADHS, PDA-Autismus und eine seltene Chromosomenstörung
Manchmal wird ihm aber auch alles zu viel. Dann fliegen Dinge durch die Luft oder Bennett wirft sich auf den Boden und tobt. Denn Epilepsie ist nicht die einzige Herausforderung, mit der Bennett und seine Eltern irgendwie klarkommen müssen. Der Zehnjährige hat auch ADHS und PDA-Autismus. Diese Form des Autismus sei erst seit zwei Jahren in Deutschland anerkannt, erzählt Carmen Klaus. Die Betroffenen wirkten freundlich und sozial, hätten aber ein starkes Bedürfnis nach Autonomie und Angst vor Kontrollverlust. Schon die Aufforderung: „Setz dich hin“ könne einen heftigen Wutanfall auslösen. Kein Wunder, dass seine Mutter sagt: „Die Nerven liegen manchmal blank.“ Da man Bennett seine Behinderung nicht ansieht, hätten viele Außenstehende wenig Verständnis: „Das macht das Leben zusätzlich schwer. Man wird oft schief angeschaut.“
Inzwischen wissen Carmen und Jan Klaus, dass Bennetts Probleme mit einer sehr seltenen Chromosomenstörung zu tun haben: dem 1q21.1-Duplikationssyndrom. Das Chromosom 1 ist bei diesem Syndrom ein winziges Stück länger oder kürzer als im Normalfall. Bei manchen Menschen hat das keine Folgen, andere entwickeln sich langsamer, haben Lernschwierigkeiten, Autismus und Krampfanfälle wie Bennett, der im Schlaf von drei Kameras über dem Bett überwacht wird. Um seinen Arm trägt Bennett nachts ein Band, das Alarm schlägt, wenn seine Herzfrequenz sich deutlich verändert. An einem Zeh ist ein Pulsoximeter befestigt, das Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung des Blutes misst. Am Bett steht eine Sauerstoffflasche für den Notfall, der jederzeit eintreten kann.
Die Anfälle kommen meist am frühen Morgen
„Wir gehen jeden Abend mit Anspannung ins Bett, weil wir Angst davor haben, wie viele lebensbedrohliche Anfälle wir in dieser Nacht versorgen müssen“, sagt Carmen Klaus. Weil Bennett Pflegegrad 5 hat, steht der Familie Klaus Nacht für Nacht eine professionelle Pflegekraft zu, die sie unterstützt. „Wir bekommen das theoretisch zwar bezahlt, finden aber niemanden, der es macht.“ Momentan sind immerhin zehn Nächte monatlich durch einen Pflegedienst abgedeckt. Die übrige Zeit schlafen Carmen und Jan Klaus abwechselnd bei ihrem Sohn. Für Carmen Klaus enden die Nächte spätestens morgens gegen 4.30 Uhr. Dann weckt ihre innere Uhr sie, weil Bennetts Anfälle häufig um diese Zeit auftreten.
Um Bennett zu helfen und zumindest die epileptischen Anfälle in den Griff zu bekommen, haben seine Eltern schon vieles auf sich genommen – und viele Enttäuschungen erlebt. Neue Hoffnung gibt ihnen jetzt ein Projekt an der britischen Uni Cardiff. Dort forscht der Mediziner Yasir Syed zu der seltenen Krankheit. Sein Ansatz ist, stark vereinfacht ausgedrückt, aus Stammzellen von Betroffenen eine gehirnartige Struktur herzustellen – quasi ein zweites, ausgelagertes Mini-Gehirnmodell. An diesem können die Forscher testen, welche Stellen betroffen sind und welche Medikamente die Symptome lindern können. So bleiben die Patienten selbst von ungeeigneten Medikamenten und deren Nebenwirkungen verschont.
„Wir werden keine Heilung erreichen, aber vielleicht können wir so die Anfälle in den Griff kriegen“, hofft Carmen Klaus. Die 45-Jährige und ihr Mann wünschen sich sehr, dass Bennett irgendwann auf eigenen Beinen stehen, sein Leben meistern und der Gesellschaft etwas zurückgeben kann. Seit diesem Schuljahr besucht der Zehnjährige, wenn es ihm gut genug geht, die Rohräckerschule in Esslingen.
Durch die Forschungen an Bennetts ausgelagertem Gehirn-Modell könnte auch anderen Betroffenen des Gendefekts geholfen werden, sagen seine Eltern. Die Kosten sind allerdings enorm. Die Universität Cardiff übernehme einen Anteil von 100.000 Pfund, für die ersten zwei Jahre seien weitere 180.000 Euro nötig, berichten Bennetts Eltern, die bereit sind, einen großen Teil selbst aufzubringen. „Aber die ganze Summe haben wir nicht.“ Deshalb versuchen sie nun, auf der Plattform Go fund me Unterstützer zu finden. Auch der Kinderhospizdienst Pusteblume in Backnang hat einen Spendenaufruf für die Familie gestartet.
Mehr Informationen unter www.gofundme.com, Stichwort: Carmen Maria Klaus
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